Belgique

Présidente de l'Association belge des victimes du syndrome Valproate, Nathalie Raemdonck nous a fait part de sa réaction et de sa manifeste déception, pour ne pas dire colère, par rapport aux "mesures" prises par la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Maggie De Block. "Malheureusement, Maggie de Block annonce des mesures qui existent déjà et ce, grâce aux associations qui ont fait changer les choses. Elle ne prend pas de vraies mesures. Triste.", devait-elle commenter dans un premier temps, suite à la publication de l'article sur notre site, ce matin. 

Par la suite, elle nous a fait savoir que "Madame De Block dit comprendre le chagrin des familles, mais elle n’a même jamais daigné rencontrer les familles. Lesquelles ne demandent pas que l’on s’émeuve de la situation mais bien que toutes les victimes soient prises en considération. La ministre n’a d’ailleurs aucun projet pour toutes ces familles. Elle ne demande pas d’enquêtes afin de déterminer les responsabilités. A se demander si les conclusions d’une telle enquête lui feraient peur…".

Que demandent avant tout les familles?

Comme Nathalie Raemdonck nous l'avait déjà fait remarquer à l'époque de notre rencontre, les responsabilités sont multiples. Depuis la mise sur le marché de cette molécule, 50 ans se sont écoulés. "Les familles demandent des réponses quant aux terribles manquements et au laisser aller dans ce dossier, poursuit la présidente de l'association. Elles se demandent pourquoi y a-t-il eu rétention d’information? Pourquoi les alertes scientifiques des années '80 n’ont pas été prises en considération? Pourquoi les notices n’indiquaient aucune contre-indication?".

Madame De Block annonce : "Cette campagne vise à diffuser le message suivant : si vous prenez des médicaments pendant votre grossesse, parlez-en à votre médecin et à votre pharmacien et lisez la notice". "Heureusement qu’elle e été mise à jour après 50 ans de prescription!, s'exclame encore la maman de Robin. Il faut également préciser ou rappeler que ce médicament est sous prescription médicale; il y va donc de la responsabilité du médecin. Si la notice annonce à présent les dangers, c’est grâce à l'intervention des associations. Si les mesures annoncées par la ministre sont maintenant en vigueur, c'est en effet grâce notamment aux différents associations européennes. Il est plus que temps que des vraies et fortes mesures soient prises par respect pour toutes les victimes."

Le manque d'information est inadmissible

"Une campagne d’information de grande ampleur est nécessaire puisque, encore aujourd’hui, des enfants naissent sous Valproate, souligne toujours Nathalie Raemdonck. On continue à décider à la place des patientes, alors que c’est leur avenir qui est en jeu.

Depuis janvier, le nombre de victimes a doublé au sein de l’association. Les familles découvrent l’origine du handicap de leur enfant via l’association, via la presse. C’est inadmissible!

Le matériel éducationnel, mis à la disposition des praticiens dans le but d’informer la patiente sur les dangers du Valproate, n’est pas utilisé. Un travail pourtant long, concrétisé ici aussi par les associations. Tout comme le pictogramme sur les médicaments tératogènes; une requête demandée en 2015 à l’Agence européenne du médicament (EMA), lors de la réévaluation du rapport bénéfice risque".

Alors qu'en France, on avance…

Enfin, Maggie De Block ne fait "aucune mention d’un quelconque recensement des victimes, s'insurge encore notre interlocutrice. Alors que la ministre possède les moyens de le faire via les mutuels et l’Inami, puisque ce sont des médicaments sous prescription.

En France (comme on peut le lire dans un communiqué), les autorités de santé ont réagi à la hauteur du scandale. Les victimes sont reconnues, des centres de diagnostic vont voir le jour, le fond d’indemnisation voté à l’assemblée sera opérationnel en juillet 2017.Des études approfondies sont demandées depuis longtemps par l’association, afin de faire le point sur la dangerosité du Valproate. De nombreuses questions restent effectivement en suspens en ce qui concerne notamment la descendance des enfants, ainsi que les papas qui en prennent…"

Comme on peut le voir, "beaucoup de questions restent sans réponse. Il est temps que les choses changent et que tout le monde prenne ses responsabilités. Nos enfants ont droit à un avenir digne. J’espère que les autorités de santé réagiront par respect pour tous ces destins brisés", conclut Nathalie Raemdonck.