Belgique

De fortes fièvres qui vont et qui viennent, les doigts qui gonflent au point de ne plus pouvoir refermer les mains et une grosse fatigue, qui la fait dormir jusqu’à 16 heures par jour. Avant qu’apparaissent des problèmes rénaux, c’est ainsi que s’est déclarée la maladie chez Bernadette Van Leeuw, actuelle présidente de l’Association Lupus erythémateux. Elle avait alors 41 ans, c’est-à-dire un âge relativement tardif pour cette maladie auto-immune qui se déclare le plus souvent chez les jeunes femmes (neuf femmes pour un homme) entre 15 et 40 ans. En Belgique, on estime à environ 5000 le nombre de personnes atteintes de lupus, aussi appelée "maladie aux cent visages," dont ce 10 mai est la journée mondiale.

"Il n’y a pas de lupus typique, nous explique Bernadette Van Leeuw, les symptômes diffèrent d’un patient à l’autre en fonction des organes touchés. Le lupus est une maladie auto-immune complexe aux multiples facettes : des auto-anticorps produits de manière inadéquate, dirigés contre de nombreux constituants de l’organisme, sont susceptibles d’entraîner le dysfonctionnement de ces organes". Si les lésions cutanées (dans 58 % des cas) sont la conséquence la plus visible, elles ne sont certes pas les plus graves. Dans sa forme systémique ou disséminée, le lupus peut, en effet, provoquer de l’arthrite (89 %), des atteintes rénales (39 %), des manifestations neurologiques, des atteintes pulmonaires (pleurésies) ou sanguines. Entre autres manifestations cliniques, on trouve encore de la fièvre (52 %), le phénomène de Raynaud ou "doigts blancs" (34 %), une photosensibilité (45 %) La grossesse peut, quant à elle, se compliquer, la pathologie pouvant provoquer des avortements spontanés et des accouchements prématurés.

La maladie n’est certes pas anodine - elle est même potentiellement mortelle - mais, diagnostiquée à temps et correctement prise en charge, elle doit en principe permettre au patient de bénéficier d’une qualité de vie à peu près normale. Tel est en tout cas le message que veut faire passer l’association lupus à l’occasion du colloque qui se déroulera ce samedi 14 mai, dans le cadre de son vingtième anniversaire.(1) Intitulé "Lupus : vers un avenir meilleur", ce colloque sera l’occasion pour divers spécialistes d’aborder des sujets comme l’origine multifactorielle de la maladie, les multiples symptômes et les moyens de diagnostic ainsi que des traitements.

"Outre le fait que je prends une dizaine de médicaments, je mène une vie normale, nous confie encore cette maman et psychologue à mi-temps, aux personnes qui manifesteraient certains de ces symptômes, je conseillerais de ne pas tarder à aller consulter un spécialiste, rhumatologue ou interniste, de suivre scrupuleusement le traitement une fois le diagnostic posé et de profiter ensuite au maximum de la vie". Car si l’origine de cette maladie chronique n’est pas encore totalement définie, on sait qu’elle est multifactorielle : génétique, hormonodépendante, susceptible d’être déclenchée par des expositions au soleil, la prise de médicaments mais aussi le stress, entres autres facteurs.

(1) L’association Lupus organise une après-midi de conférences, libre d’accès, ce samedi 14 mai, de 13h30 à 18 heures, au Sodehotel de Woluwe-Saint-Lambert, 5, avenue Mounier à 1200 Bruxelles. Rens. : www.lupus.be