Et alors, petit à petit, Louis s’épanouit

Laurence Dardenne Publié le - Mis à jour le

Sciences - Santé Entretien

Louis, alors à peine âgé de 3 ans, aime le flash des appareils photo; être tout nu, courir à s’en étourdir; tourner sans cesse autour de la table; regarder l’eau couler du robinet; manger la terre; arracher l’herbe; lancer les cailloux; faire tourner des roues; ouvrir et fermer des placards; remuer des miettes; jeter des ficelles par terre; tourner les pages d’un livre (toujours le même et avec le même rythme) sans regarder les images; les applaudissements (alors qu’il ne sait pas taper dans les mains)... Des activités qui, si elles ne sont pas interrompues, peuvent durer des heures.

A contrario, Louis n’aime pas certaines voix; les jeux de son âge, comme ceux de construction; les matières molles ou gluantes (pâte à modeler, banane, crème...); prendre des nouveaux chemins de promenade; les bruits de motos ou les bruits forts; les taches; colorier; les traces de feutre sur les mains; jouer avec les autres... La liste est longue. "Si on lui impose une de ces activités, il hurle et se tape la tête contre le sol", écrit Gersende Perrin, épouse du comédien Francis, tous deux parents de Louis, grand frère de Clarisse et Baptiste, et aussi auteurs de "Louis, pas à pas" (Ed. J.C. Lattès, 18 €).

Incongruités, inepties, atrocités, stupidités...

"Personne d’autre que Francis et moi ne comprend Louis, écrit Gersende Perrin. Plus il grandit, plus le monde s’éloigne de lui. Il a des moyens de communication difficiles à déceler. Nous sommes seuls avec lui". Les comportements différents, souvent étranges et surprenants de prime abord, parfois violents, les stéréotypies sont cependant - pour qui a déjà entendu parler de l’autisme - typiquement ceux d’un enfant atteint de troubles autistiques.

Mais avant que tombe le diagnostic, "véritable cataclysme" pour les parents Perrin, que d’interrogations, d’incompréhension, d’humiliations subies et d’incompétences de la part du corps médical mais aussi enseignant, visiblement bien mal informé sur ce handicap, qui, selon eux, demeure indéniablement tabou.

Des incongruités, donc, des inepties, des atrocités, des stupidités... ils en ont entendu tout au long de ce qui s’apparente à un véritable parcours du combattant. La palme d’or de la pire des phrases encaissées par ces parents revenant probablement à ce Ponte parisien, baptisé le "Géotrouvetout de la psychologie" : "Faites le deuil de votre enfant".

"Il ne s’est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004 sans que Louis soit dans mes pensées, écrit Francis Perrin , que ce soit en scène, en allant faire les courses, en regardant un film, en prenant une douche, en écrivant à mon bureau. Cela occupe tellement une vie que l’on finit par être exsangue du don de soi. On est envahi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme".

Mais au fond, que savait-il au juste de l’autisme avant l’annonce du diagnostic ? "Un peu comme tout le monde, cela se limitait à des clichés, nous dit Francis Perrin. Pour moi les autistes, c’était des gens très doués pour certaines choses, mais enfermés dans leur univers. C’était très vague. Maintenant, mon épouse et moi, nous sommes incollables et pensons pouvoir orienter les gens qui nous demandent des conseils vers des professionnels capables de faire progresser leur enfant". Et s’il devait aujourd’hui, en quelques mots, résumer ce que l’autisme évoque pour lui, le comédien dirait que "l’enfant autiste ne perçoit pas les choses de la même manière qu’un autre enfant; il n’entend pas pareil, il ne voit pas pareil. Son sens du toucher est aussi différent. C’est une altération des sens qu’il faut, si pas remettre dans la normalité, guider afin que cette absence de communication ne devienne pas une souffrance pour l’enfant..."

S’il y a eu un "avant", il y aura aussi un "après"

De la souffrance, de l’incompréhension et comme un sentiment d’impuissance et de grande solitude, "Louis a des retards qui s’accumulent malgré mes stimulations", poursuit la maman. "Je voudrais de l’aide !"

Plus loin : "Internet a été l’outil indispensable, notre première bouteille d’oxygène avant la remontée à la surface".

La véritable bouée, c’est du Dr Vinca Rivière qu’elle viendra. Elle est enseignante à l’université de Lille-3 et membre du laboratoire de l’Unité de recherche sur l’évolution des comportements et des apprentissages (URECA) dirigé par le Pr Jean-Claude Darcheville. Tous deux sont spécialistes de la méthode ABA.

Car s’il y a eu un "avant", il y aura aussi un "après". C’est alors que se poursuit, non pas un petit bonhomme de chemin, mais bien un "immense géant de trajet", au dire de l’acteur français. Il commencera dès la première rencontre avec Vinca Rivière. "À la première minute, elle a commencé à jouer avec Louis. D’habitude, notre fils n’intéressait pas beaucoup les psychologues qui se penchaient plus sur mon cas que sur le sien, dit la maman . Elle lui a proposé différentes activités et semblait très à l’aise face aux réactions parfois inattendues et violentes de Louis."

Par rapport aux vives critiques énoncées à l’encontre de cette méthode, Gersende Perrin répond : "Louis n’a jamais été ‘surstimulé’. Il n’a jamais été traité comme un petit acrobate du cirque de Pékin. Louis a appris à remplacer ses comportements socialement inadaptés et envahissants par des comportements totalement adaptés à ceux des enfants de son âge. Il a fallu pour cela qu’il apprenne à vaincre ses frustrations. Les crises passées, nous avions devant nous un petit garçon qui commençait à vivre pleinement".

Il restera toujours des séquelles

À plusieurs reprises au fil des pages, l’importance d’un diagnostic précoce est mise en évidence. Les parents Perrin ont-ils eu le sentiment d’avoir perdu du temps ? "C’est Louis qui a perdu du temps, c’est certain, nous affirme catégoriquement le comédien. Même s’il a rattrapé certains retards, il reste encore des choses qui peuvent progresser. Quand la prise en charge est vraiment précoce, avec la méthode ABA, on peut espérer estomper ces troubles du comportement".

Et aujourd’hui, après ces progrès immenses, peut-on dire que Louis est "débarrassé" de son autisme, "qu’il en est sorti" ? "Il restera toujours des séquelles mais qui ne seront pas gênantes pour Louis, pour qu’il puisse vivre et s’intégrer dans la société Louis aura toujours des troubles, mais qui ne seront plus envahissants et ça, ce sont des progrès immenses. Il est déjà autonome à la maison, chose que l’on n’aurait jamais espérée de lui quand il était petit. Pas plus que l’on pensait qu’un jour, il parlerait ou raisonnerait..."

Quels sont les progrès que l’on peut encore espérer pour Louis ? "Oh, mais il y a encore plein de choses à faire, nous dit Francis Perrin. Il faut lui expliquer que tout le monde n’est pas forcément gentil, tolérant et qu’il devra se battre dans la vie. Car je pense qu’il a gardé une certaine naïveté que l’on a voulue pour qu’il soit un enfant heureux".

Publicité clickBoxBanner