Ils vont courir 20 km pour défier la maladie de Parkinson

Mais si, aux côtés de son épouse Anne-Marie, il est venu jusqu'à nous sa canne à la main, ce n'est pas pour nous parler de sa croix mais bien pour apporter un message positif. "Nous avons un message très fort à faire passer, insiste-t-il. A savoir : on peut rester positif et motivé. Pour le prouver, je vais essayer de courir pour la troisième fois les 20 km de Bruxelles. Je suis déjà arrivé jusqu'au bout deux fois, en souffrant, avec des crampes et en étant poussé dans le dos par des supporters, mais je l'ai fait. Je veux le refaire et, à l'arrivée, planer à nouveau… dans ma tête."

Où il y a une volonté, il y a un chemin

Est-il prêt ? "Absolument pas, sourit-il. Le plus long parcours que j'ai réussi à accomplir lors de mes entraînements pour cette édition était long de 12 km. En moyenne, je fais 60 à 70 km par mois. A raison d'un long run le week-end et un ou deux petits en semaine dans la forêt de Soignes. Mais je vais y arriver parce que 'Waar een wil is, is een weg', traduisez 'Là où il y a une volonté, il y a un chemin'. Et c'est le message que je veux faire passer en plus d'une grande demande de nous soutenir financièrement pour la recherche. Car nous avons besoin de fonds pour financer les projets à la pointe." (Lire l'encadré ci-contre)

"Cela fait douze ans que Patrick prend des médicaments, précise son épouse, Anne-Marie. Au début, cela couvrait les symptômes pendant quatre heures. Aujourd'hui, quand cela tient une heure et demie, c'est top. Mais parfois, le médicament n'est même pas efficace plus de deux minutes. Cela dit, il y a des progrès qui ont été réalisés pour améliorer la qualité de vie, même si cela reste difficile tous les jours."

Des risques et des douleurs à la clé

Alors que se passerait-il si, pendant les 20 km de Bruxelles, les médicaments devaient ne pas agir ? Y a-t-il des risques à relever ce défi sportif ? "Oui, répond Patrick Demoucelle. Même si le fait de bouger est très bénéfique pour les patients, les neurologues ne m'encouragent pas particulièrement à réaliser cette épreuve sportive parce le corps n'est pas sous contrôle. Surtout avec la chaleur, il faut faire très attention. Mais le plus dangereux est d'être 'off', c'est-à-dire lorsque les médicaments n'agissent pas car alors, je suis paralysé. En outre, après la course, je sais que je vais souffrir de crampes pendant 48 heures, de douleurs, de dyskinésie…"

Malgré ce risque et la souffrance qui s'ensuivra, Patrick Demoucelle tient plus que tout à réaliser ce défi. Pourquoi ? "Parce que rien n'est plus gratifiant qu'entendre quelqu'un dire c'est impossible se faire interrompre par quelqu'un qui dit 'je l'ai fait'. J'ai envie d'être celui qui interrompt et dit 'je l'ai fait'."

"Patrick dépasse les frontières, mais il connaît aussi ses limites, intervient Anne-Marie Demoucelle. Et donc, cette fois-ci, nous prendrons avec nous une chaise roulante au cas cela n'irait plus. Nous ne voulons pas prendre des risques démesurés. Il faut rester réaliste face à la maladie. Mais quelque part, se dire 'je le fais et je continue à me dépasser', en espérant que cela puisse en inspirer d'autres tout en récoltant des fonds pour la recherche, tout cela vaut la peine. Nous pensons qu'il est important de participer activement et ne pas attendre dans notre fauteuil qu'un traitement arrive. Nous voulons aussi démontrer que, lorsqu'il y a un contretemps qui survient dans la vie, il reste beaucoup de choses qui sont possibles."

Il y a six ans, le couple a décidé d'arrêter sa carrière professionnelle pour à présent donner des séminaires en entreprises sur la motivation et la culture positive. "Une façon de donner un sens à la maladie, explique le couple. Il faut continuer à se battre, soutenir les projets de recherche les plus prometteurs pour guérir la maladie, en espérant que l'on trouvera un traitement curatif dans les cinq à huit ans."

Association

Pour la recherche

Demoucelle Parkinson Charity. Si, jusqu'ici, Patrick Demoucelle était le seul Parkinsonien au départ des 20 km de Bruxelles, cette année, ils seront une dizaine de malades atteints de cette pathologie dégénérative et près de 400 (entourage, amis, entreprises…) à courir sous la bannière Demoucelle Parkinson Charity, qui vise à aider, conseiller et supporter les projets et entreprises existantes qui sont les plus enclines à trouver un remède à la maladie de Parkinson. C'est ainsi que, les années précédentes, des récoltes de fonds de 110 000 et 120 000 euros ont pu être réunies et intégralement versées à la recherche. "Nous soutenons des projets de recherche de pointe en Europe, qui pourraient changer le cours de la maladie, espère Patrick Demoucelle. Pour chaque projet dans lequel nous investissons, que ce soit en Autriche, en Espagne, aux Pays-Bas, en Angleterre, nous exigeons deux sièges dans le comité de pilotage afin de pouvoir suivre et conseiller nous-mêmes ces start up, entreprises, biotec qui investissent dans les projets les plus prometteurs au monde."

Plus d'infos. Demoucelle Parkinson Charity : www.demoucelle.com/charity Run for Parkinson : www.facebook.com/runforparkinson20kmbrussels

Pour la bonne cause

Trois cents équipes et associations

Motivation. Parmi les quasi 40 000 coureurs qui prendront part aux 20 km ce dimanche, 65 % courront à l'intérieur d'une équipe. Trois cents équipes et associations (les organisateurs ne font pas la différence dans leur classification) sont inscrites à la course, selon la responsable Carine Verstraeten. La plus nombreuse est Running for Europe, qui regroupe les membres des institutions européennes. Juste après, Santé mentale, qui vise à soutenir le secteur de la santé mentale à Bruxelles, la bien connue ONG Iles de Paix ou encore la Croix-Rouge. Une partie du prix du dossard est reversée à l'association, mais les participants cherchent aussi souvent des "parrains" pour récolter des sommes plus importantes. Le personnel de "La Libre Belgique" courra au profit de la Ligue Braille (braille.be), ASBL qui aide les personnes aveugles et malvoyantes. La plupart des grandes ONG existant en Belgique participent aux 20 km, notamment pour des raisons de visibilité. De plus petites structures y prennent part aussi, comme l'ASBL Arthur forever (www.arthurforever.be), créée par les parents d'Arthur en souvenir de leur fils mort à 9 mois de méningite, et qui a entre autres pour but de venir en aide aux enfants atteints de maladie infectieuse. Du côté des joggeurs, courir pour "la bonne cause", est une façon d'ajouter une motivation supplémentaire et une manière aisée de décrocher un dossard.

A savoir

Quand et où : Ce dimanche 28 mai aura lieu la 38e édition des "20 km de Bruxelles". Le départ sera donné à 10 h, au Parc du Cinquantenaire.

Comment : Le meilleur temps jusqu'ici réalisé est de 59 min 05 sec.

Qui : Parmi les participants de 133 nationalités, on comptera 29 % de femmes et 71 % d'hommes. Il y aura aussi des patients qui viendront relever le défi. Parmi eux, des malades parkinsoniens.