Sciences - Santé

Pour ce faire, et puisqu’il “doit être possible de réaliser une avancée dans l’organisation de leur contribution”, elle propose cinq axes autour desquels pourraient se concentrer les initiatives des divers acteurs et niveaux de pouvoir. En d’autres mots, elle appelle les autorités “à s’engager dans cinq actions de soutien qui donnent de l’air et de la lumière au paysage de la participation, qui l’élargissent et le renforcent durablement”.

Le premier axe demande à ce que l’on apprenne à écouter attentivement les signaux relatifs au vécu des patients. De même, tout le secteur de la santé a intérêt à ce que ces associations deviennent plus actives et visibles. Voilà pourquoi, “des campagnes médiatiques et autres peuvent y contribuer”. Enfin, les associations doivent former des experts du vécu et constituer des pools régionaux, développer des réseaux et synergies avec les mutualités, associations de médecins, le monde académique et les organisations de consommateurs.

Second axe. Un conseil ou parlement des citoyens institué, par exemple, au sein de l’Inami, pourrait se prononcer une fois par an sur les grandes orientations touchant à la politique de santé.

Troisième action. L’importance accrue accordée à la gestion de la qualité dans les hôpitaux constitue un point de départ pour mettre en œuvre la participation des patients. Avec des mesures de satisfaction sur leur expérience, avec l’analyse de leurs résultats, avec l’intégration de représentants de patients dans les comités éthiques que tous les hôpitaux sont tenus d’instituer.

Quatrième axe. Les patients peuvent être impliqués dans l’élaboration et l’évaluation des trajets de soins pour un meilleur suivi d’une maladie chronique. Une règle pourrait stipuler qu’avant toute décision politique opérationnelle, les associations soient consultées.

Dernier axe. Il s’agirait de donner une place aux représentants des patients là où sont prises des décisions stratégiques, au niveau local, régional, fédéral et dans les organes de l’assurance-maladie fédérale.