Sciences - Santé

D'un air perplexe, la navetteuse observe la scène quelque peu insolite qui a été installée, ce mardi, dans le hall central de la gare du Midi à Bruxelles. Une paire de palmes, posée sur un tapis bleu marine, lui-même recouvrant un matelas pneumatique jonchant le sol devant un écran télé sur lequel défilent des images troubles avec, sur la gauche de ce décor fantasque, un petit fauteuil beige dont les pieds semblent avoir été coupés. Allant de l'un à l'autre objet, le regard interrogateur de la passante s'arrête alors sur l'affiche indiquant : "Vivre avec la SEP. Venez découvrir l'expérience de la vie quotidienne comme si vous viviez avec la sclérose en plaques". La voilà donc, l'explication de cette mise en scène inattendue.

Comment, en effet, mieux comprendre les troubles de l'équilibre, un des multiples symptômes dont souffrent les patients atteints de SEP, sinon en chaussant ces palmes avant de s'essayer à faire quelques pas bien maladroits sur un matelas pneumatique?

C'est un des exemples illustrant les difficultés auxquelles sont confrontées au quotidien les personnes vivant avec cette maladie dégénérative toujours incurable et dont les symptômes demeurent méconnus du grand public, bien qu'elle soit la maladie neurologique la plus fréquente chez le jeune adulte entre 20 et 40 ans.

Une expérience à vivre pour mieux comprendre le quotidien des patients

Clôturant la semaine nationale de la sclérose en plaques, la MS House Experience vise à sensibiliser et faire mieux comprendre au grand public la réalité de cette maladie. L'exposition, organisée mardi dans la gare bruxelloise, par la Ligue nationale de la SEP, avec le soutien du laboratoire pharmaceutique Merck, démontre combien cette maladie est invalidante. Pour s'en rendre compte, il suffit de se glisser, l'espace d'un instant, dans la peau de ces patients, en tentant les diverses expériences proposées.

Cela commence au petit matin, à la cuisine, par la tasse de café qui pèse un bon kilo, sinon davantage en fonction de l'état de fatigue musculaire. Le plateau qui paraît déséquilibré, selon l'état de fatigue importante et changeante. Puis, à gauche de la table de cuisine, l'expérience se poursuit avec la lecture malaisée du livre de recettes. Histoire d'illustrer les troubles de mémoire et de concentration dont souffrent aussi ces patients. Ce qui ralentit forcément l'exécution d'une série de tâches aussi simples que préparer à manger. Plus loin, c'est un tableau noir qui est là pour rappeler les troubles cognitifs auxquels il faut faire face, compliquant eux aussi de nombreux gestes comme établir une liste de courses.

De l'autre côté du mur, dans le salon, pour rendre compte des troubles de vision qui affectent également les malades, une télé demi-définition diffuse des images brouillées. Sur une table basse, deux colis bleus "mystérieux" et ce journal qui viennent encore souligner la diminution des capacités cognitives. Puis, il y a ce fauteuil trop bas dont on comprend aisément qu'il ne sera pas plus facile de s'y asseoir que de s'en sortir.

Enfin, il reste ces palmes que l'on vous invite à enfiler avant de vous aventurer sur un matelas gonflable. Question de démontrer que la SEP affecte aussi de nombreuses parties du corps nécessaires à la coordination des mouvements et à l'équilibre. Equilibre que ces patients peuvent perdre à tout moment en raison de la perte de sensibilité au niveau des jambes ou des pieds. "Un peu comme s'ils marchaient avec des jambes en coton", explique-t-on à la Ligue où les patients se plaignent de "trébucher sur des poussières".



Qu'est-ce que la sclérose en plaques?


Pathologie inflammatoire , auto-immune, dégénérative et démyélinisante, la sclérose en plaques (SEP) affecte le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et touche deux fois plus de femmes que d’hommes, sans que l’on comprenne encore pourquoi.

Caractérisée par des poussées (sorte de crises difficiles à anticiper), la SEP induit des lésions qui conduisent progressivement à une dégénérescence du système nerveux central (SNC). C’est ce qu’on appelle la démyélinisation : une perte de myéline (gaine de protection qui entoure les axones) due à une réaction immunitaire inadaptée qui laisse apparaître des “cicatrices dures” semblables à des plaques, d’où le nom de “sclérose en plaques”. Ces plaques entravent, à différents degrés, la transmission de l’influx nerveux du cerveau vers les membres du corps et laissent apparaître divers symptômes.

Les symptômes de la maladie peuvent se manifester sous de nombreuses formes : troubles du mouvement (faiblesse, lourdeur, fatigabilité, etc.), troubles de la sensibilité (au toucher, à la température, etc.), troubles visuels (baisse de l’acuité visuelle, vision double, etc.), troubles de l’équilibre ou de la coordination, troubles urinaires, troubles sexuels, etc.

Au fil de la progression de la maladie, d’autres symptômes parfois difficiles à comprendre apparaissent : fatigue anormale, sentiment d’épuisement, troubles psychologiques (perte d’estime de soi, repli sur soi,…)

En tant que médecins , “nous avons la chance de disposer aujourd’hui d’un nombre croissant d’options thérapeutiques et de voir se profiler des perspectives innovantes pour le futur, déclare le Pr Van Pesch, neurologue aux Cliniques St Luc. Il est donc important de lever les préjugés qui associent encore trop étroitement la SEP au fauteuil roulant.Dans notre travail quotidien, nos interventions visent à maintenir les personnes atteintes de SEP le plus longtemps possible dans une vie active normale afin qu’ils puissent mener à bien leurs projets de vie (privée, professionnelle, sociale, familiale, etc.). Et grâce aux outils
thérapeutiques et à la prise en charge multidisciplinaire dont nous disposons, le ralentissement de la progression de la maladie et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes sont au rendez-vous.
”.


L'apport de l'ergothérapie

"L’ergothérapie gagne du terrain dans la prise en charge de la SEP, affirme Marc Dufour, ergothérapeute, de la Ligue belge de la SEP Communauté française. Son champ d’action concerne les services de réadaptation ainsi que le domicile et les facteurs
environnementaux de la personne. Cette discipline permet de maintenir au maximum les capacités fonctionnelles du patient pour préserver son autonomie, sa qualité de vie et sa participation socio-professionnelle. Il s’agit d’une approche écologique qui traite la personne dans son environnement existant et qui consiste à apporter des adaptations et des équipements qui lui permettent de faire ou de maintenir des gestes essentiels au quotidien. Les problèmes de mobilité sont évidemment essentiels et de natures diverses suivant le type d’aide à la mobilité utilisé (chaise roulante, voiturette, etc.).

Il est évident que nous pourrions intervenir plus tôt dans l’évolution de la maladie, pour accompagner au mieux les patients
(prévention du risque de chute, amélioration de l’ergonomie, etc.). D’où l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire et sociale. Cependant, sur le plan humain, il n’est pas évident de se faire à l’idée que l’on peut déjà avoir besoin de ce type d’aide. Tout prend donc du temps. Dans notre accompagnement à la personne, nous travaillons aussi étroitement avec des architectes et des entrepreneurs immobiliers pour envisager les adaptations les plus pertinentes. Tout cela a un coût et ces démarches doivent aussi tenir compte des différentes étapes d’évolution de la maladie".


La sclérose en plaques en chiffres

12 000 patients en Belgique

La sclérose en plaques touche près de 12 000 personnes en Belgique, dont plus de deux tiers de femmes. Elle est la maladie neurologique la plus fréquente chez les jeunes adultes entre 20 et 40 ans.

81 % se plaignent de fatigue

La fatigue est le symptôme le plus rapporté (81 %) suivi par la limitation de la force dans les membres (70 %) et la douleur (56 %).

34 % ont besoin d’aide

34 % des patients ne peuvent pas faire d’activités physiques sans aide et 23 % ont besoin d’aide pour la plupart des activités, mais pas 24h/24 et 7 jours sur 7.

84 % bougent moins

Dans la vie quotidienne, 84 % des patients bougent moins; 73 % font moins d’exercice et 64 % font moins de tâches ménagères, d’après une récente enquête menée en Belgique.


A propos de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques asbl


Fondée en 1958 par le Dr Ketelaer, la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques visait à offrir un accompagnement psychosocial aux personnes atteintes par la SEP et leur famille. En 1982, deux nouvelles Ligues ont été créées aux côtés de la Ligue Nationale : Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française asbl et la MS-Liga Vlaanderen.
La Ligue Nationale est guidée par un conseil d’administration qui travaille en collaboration avec un Conseil médical composé de médecins des deux communautés. Elle vise à soutenir les intérêts des personnes atteintes de SEP auprès des autorités, au niveau fédéral, à appuyer la recherche scientifique, à diffuser des informations sur la maladie et les traitements et représente les Ligues au niveau international et dans les associations internationales de la SEP.
Plus d’informations sur http://www.ms-sep.be

« L’exposition MS House illustre bien les difficultés qu’éprouvent au quotidien les personnes atteintes de sclérose en plaques et présente aussi les pistes de solution qui peuvent être mises en place pour préserver leur autonomie, explique Charles Van der Straeten Waillet, de la Ligue nationale belge de la SEP. C’est aux yeux de la Ligue un objectif prioritaire et, au niveau mondial, une prérogative qui émerge vis à vis de tous les intéressés: conserver une autonomie tant qu’ils le peuvent."