Sciences - Santé

Faute de statistiques nationales en la matière, on estime qu’il existe en Belgique entre 700 et 1000 personnes - principalement des hommes - qui souffrent d’hémophilie, une maladie hémorragique héréditaire et rare de la coagulation sanguine. L’hémophilie, dont a lieu la journée mondiale ce vendredi 17 avril, est en effet responsable de saignements anormaux qui se produisent essentiellement à l’intérieur des grosses articulations (genoux, chevilles, coudes) et des muscles. Si les personnes hémophiles peuvent saigner à la suite de coupures résultant d’interventions chirurgicales ou d’accidents, la plupart du temps, ces hémorragies - conséquence d’un déficit génétique d’une des protéines de la coagulation sanguine - sont en effet le plus souvent internes. Une personne hémophile ne saigne pas plus abondamment ni plus rapidement mais plus longtemps.

Bien qu’il s’agisse d’une affection génétique de la coagulation sanguine, il s’avère que le spécialiste des maladies du sang ne peut à lui seul maîtriser toutes les facettes de cette pathologie. Aussi le thème choisi cette année pour la 20e édition de la Journée mondiale de l’hémophilie est-il : "Votre équipe de soins : unis pour votre bien-être." Par ce choix, la Fédération mondiale de l’hémophilie, qui regroupe toutes les associations de patients de par le monde dont l’association belge (1), a voulu souligner l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire de l’hémophilie et de ses complications.

Équipe multidisciplinaire

"L’intervention de multiples spécialistes est indispensable pour assurer une prise en charge de qualité et minimiser les conséquences sur les articulations et le reste de l’organisme du déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation, confirme le Pr Cédric Hermans, chef du service d’hématologie de l’UCL, l’approche multidisciplinaire est la façon la plus efficace de satisfaire tous les besoins des patients hémophiles et nécessite la collaboration étroite entre hématologues, infirmières, orthopédistes, physiothérapeutes, psychologues, assistants sociaux, dentistes et autres prestataires, chacun apportant sa contribution".

Dans cette équipe, le rôle du kinésithérapeute est essentiel. "Il est recommandé que les articulations d’un patient hémophile soient évaluées tous les six mois chez un enfant, et au minimum tous les ans chez un adulte, explique à ce propos Sébastien Lobet, licencié en kinésithérapie sportive et chercheur à l’UCL, chaque patient est évalué individuellement car les kinésithérapeutes savent très bien que deux patients hémophiles ne sont pas identiques. Au cours de ce bilan, le kinésithérapeute utilise des méthodes d’évaluation reproductibles lui permettant d’observer l’évolution de l’état articulaire et musculaire au cours du temps."

(1) Rens. : Web www.ahvh.be