Sciences - Santé

Jusqu'à ce jour où ces bruits, sifflements, vrombissements, bourdonnements ont envahi leur tête ou leurs oreilles, de manière persistante, incessante ou intermittent, certains n'avaient jamais entendu parler des acouphènes. Depuis lors, ils n'entendent plus qu'eux. Invisible, ce handicap touche pourtant, à des degrés divers, environ 15 % de la population, selon les estimations. Des personnes qui se sentent souvent incomprises et peu prises en considération alors que ce trouble affecte parfois considérablement leur qualité de vie.

Ce mercredi, le Conseil supérieur de la santé (CSS) rend un avis sur les mesures à prendre pour les personnes souffrant des acouphènes. (Lire ci-dessous)

Pour en parler, l'acteur et comédien français Frédéric Deban, auteur de "Vos gueules les acouphènes. Je n'entends plus la mer" (Ed. Guy Trédaniel, 18 €), nous a expliqué comment il vit avec ces "hôtes indésirables qui habitent sa tête" depuis plus de deux ans.

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Comment sont apparus chez vous les acouphènes?

C'est arrivé le 18 décembre 2014. J'avais un casque audio sur la tête avec Mickael Jackson à fond. Il y a eu une bagarre et je me suis pris une bouteille de bière dans la gueule. Le lendemain, je n'entendais plus rien, à part un bruit étrange que je ne pouvais pas identifier, car je n'avais jamais entendu parler d'acouphènes. S'en est suivie une hospitalisation de dix jours, au cours de laquelle on a fait tous les examens possibles et imaginables. Sans rien trouver. Et voilà, ils m'ont lâché comme ça, dans la nature avec mon Boeing 747 dans la tête, pour vous parler de la force, de l'intensité qu'avaient à l'époque les acouphènes. Je venais d'avoir 50 ans. Bienvenue dans le monde des seniors. Pendant 18 mois, j'ai souffert d'acouphènes 24h sur 24, sans répit. Sans traitement, puisque l'on n'avait rien détecté. J'ai essayé une dizaine de prothèses auditives qui ont toutes fini dans le tiroir. Cela ne pouvait pas fonctionner puisque j'avais de l'hyperacousie (NdlR: trouble de l'audition, se traduisant par une hypersensibilité de l'ouïe et par une intolérance à certains sons du quotidien). C'est le Pr Bruno Frachet de l'hôpital Rothschild à Paris qui, le premier a pensé à un choc traumatique. Il a posé le diagnostic: épilepsie sur le nerf auditif. Le traitement qui m'a été administré s'est avéré extrêmement efficace. Une heure après la prise de cette molécule, je pouvais entendre des phrases et je n'avais plus d'hyperacousie. Sur une échelle de 1 à 10, je peux dire que les acouphènes étaient descendus à 2.

Quand les acouphènes vous envahissent, comment réagissez-vous? Comment vivez-vous avec ces hôtes indésirables?

Quand on souffre d'acouphènes, on mène une bataille dès le lever. En terme de visibilité, tous les matins je passe une heure pour organiser ma journée en périodes pendant lesquelles je vais me concentrer. Tout doit être compartimenté à cause de ces bruits permanents, de ces locataires inciviques et "ininvités" qui habitent ma tête en permanence. Il faut essayer de ne pas se faire envahir par les acouphènes. Pour me soulager, j'essaie donc de me concentrer sur ce que je fais et de ne pas leur accorder plus d'importance qu'ils n'en ont. Depuis que j'ai pris cette décision, ils me gênent de moins en moins. Mais je prends quand même des médicaments pour dormir afin d'avoir une pause dans cette espèce de boucan, de vacarme permanent.

Quelle est pour vous la plus grande souffrance, le plus dur à supporter?

Depuis le 18 décembre 2014, la plus grande souffrance est d'être privé totalement et intégralement de musique. Car elle ne passe pas à travers les prothèses. Pour moi, c'est le plus grand drame, bien au-delà de la communication avec les gens dans la vie au quotidien.

A quels traitements, thérapies, aides avez-vous eu recours?

J'ai essayé la sophrologie qui, dans mon parcours, n'a pas fonctionné. Je suis aussi passé par la case hypnose, qui n'a pas non plus marché. J'ai bien sûr essayé les médicaments. Je pense que la solution par rapport au fait de combattre les acouphènes se trouve à l'intérieur de chaque personne qui est frappée par cette pathologie à différents échelons. Car il y a différentes puissances aux acouphènes.

Dans quelle mesure cela vous handicape-t-il dans la vie quotidienne?

Avant tout, il y a le fait de ne plus pouvoir écouter de la musique. Les communications au téléphone sont également très compliquées. Ce qui me handicape aussi, c'est d'être en permanence dans la vigilance de mes réactions par rapport à mon entourage. Car il s'agit d'un handicap invisible.

Comment vous sentez-vous pendant les périodes de répit?

Je n'ai pas de période de répit.

Existe-t-il néanmoins de bons côtés aux acouphènes?

Deux ans après, avec le recul et une pièce de théâtre en préparation, je peux répondre oui, il existe de bons côtés aux acouphènes. Personnellement, cela m'a permis de faire le ménage dans ma vie, autour de moi. J'ai plus d'estime pour la personne que je suis devenue aujourd'hui que pour celle que j'étais il y a deux ans. Et je pense que je dois cela aux acouphènes. Si j'ai voulu être acteur à 19 ans, c'est parce que mon identité ne me correspondait pas. En endossant des personnages, je pensais pouvoir m'échapper de cette identité qui ne me convenait pas. C'était donc une formidable thérapie. Quand vous souffrez d'acouphènes, vous êtes face à face avec vous-mêmes.

Vous sentez-vous parfois incompris?

Bien sûr. Car une personne qui a des acouphènes devient pour les gens complètement border line.

Quels sont vos espoirs?

Je m'apprête à monter sur scène et cela va être un défi de titan. Car quand je monte dans les émotions, rien qu'en lecture de la pièce, les acouphènes montent eux aussi et s'en donnent à cœur joie. Comme les traitements que je prends actuellement ne vont pas fonctionner, j'envisage de me faire poser un implant pour avoir une meilleure audition.

Quelles mesures devraient, selon vous, être prises pour les personnes souffrant d'acouphènes?

Les acouphènes sont un handicap tabou, absolument pas reconnu. Moi, je sais tout ce que les acouphènes m'ont volé dans la vie; je sais que je ne suis pas capable de faire mon métier depuis que j'en souffre. Je voudrais donc qu'une certaine forme d'acouphènes, qui touche 5 % de la population, soient reconnus comme handicap. Et je continuerai mon combat pour y arriver. Une autre chose serait d'obliger le sous-titrage de tous les programmes qui passent à la télévision belge.


Le Conseil Supérieur de la Santé souhaite une meilleure prise en charge des personnes atteintes d'acouphènes



Dans son avis publié ce mercredi, le CSS conclut qu'" une attention particulière pour la prise en charge des acouphènes dans le système des soins de santé est justifiée et ce, au vu de leur prévalence élevée, leurs causes variées et souvent multifactorielles, les conséquences pour la qualité de vie, ainsi que du constat que les modalités de traitement actuelles peuvent avoir un impact positif sur les troubles, sans toutefois guérir les acouphènes".

Approche sur 4 niveaux
 
Le Conseil propose une approche par étapes, articulée sur quatre niveaux :

  1. La population générale : axé sur la sensibilisation, l'éducation et la prévention.
  2. Les soins de santé de première ligne : le médecin généraliste, où des améliorations sont possibles quant au diagnostic des acouphènes, à l'identification de la gravité des troubles.
  3. Les soins de santé de deuxième ligne : lorsque les conséquences pour la qualité de vie sont plus ou moins permanentes, il convient d'orienter le patient vers un spécialiste ORL (oto-rhino-laryngologiste) afin d'identifier les lésions auditives (troisième niveau, les soins de santé de deuxième ligne). L'ORL procèdera, souvent en coopération avec un audiologiste spécialisé, à une évaluation approfondie de la nature et de l'origine des acouphènes et des troubles associés, et proposera et planifiera les modalités de traitement.
  4. Les centres d'expertise : lorsqu'aucun traitement efficace n'apparaît évident et compte tenu de la complexité de nombreuses modalités de traitements, le recours au quatrième niveau, à savoir celui des centres d'expertise, pouvait être indiqué.
Ainsi, un centre d'expertise multidisciplinaire peut accompagner le médecin généraliste et les spécialistes en charge du patient ou peut temporairement assurer le traitement. Une autre fonction essentielle du centre d'expertise est celle de la coordination de la recherche sur l'efficacité et l'efficience des techniques de diagnostic et des modalités de traitement.

Réglementer les événements musicaux

Du point de vue de la santé publique, une réglementation adéquate est une condition nécessaire pour limiter les expositions sonores excessives. Le CSS recommande au gouvernement wallon de promulguer des règlements semblables à ceux en vigueur en régions bruxelloise et flamande. Bien que le Conseil accueille favorablement les réglementations bruxelloise et flamande, il préconise l'adoption d'une approche uniforme dans l'ensemble du pays afin de renforcer l'efficacité de la réglementation.

A savoir

Qu’est-ce que sont les acouphènes ?


Les acouphènes sont un phénomène courant. Selon les meilleures estimations dont nous disposons pour la Belgique, entre dix et trente pourcents de la population sont atteints soit d'acouphènes, parfois transitoires, mais aussi de manifestations persistantes. Dans un cas sur six (quinze pourcents des patients souffrant d’acouphènes), les acouphènes sont perçus comme pénibles et très gênants et affectent leur qualité de vie. Ces personnes perçoivent un son qui n'est généré par aucune source sonore dans leur entourage.

Les causes


Les acouphènes ne sont pas une maladie en soi, mais bien une sensation qui peut être le symptôme d'un trouble ou d'un dysfonctionnement sous-jacent. Il peut s'agir d'une altération du système auditif, du transfert et de l'interprétation du stimulus sonore par le système nerveux central ou d'un changement fonctionnel du système nerveux central lui-même. De plus, les acouphènes peuvent être induits par le stress ou les émotions. Les lésions aux voies auditives peuvent être dues au vieillissement, une pathologie de l’oreille ou un trouble du cerveau, mais sont également souvent la conséquence d'une exposition au bruit, tant dans un contexte professionnel que dans le cadre des loisirs. Les personnes (principalement des adolescents et jeunes adultes, mais aussi des personnes d'un âge plus avancé) qui fréquentent les discothèques, concerts et festivals ou qui écoutent de la musique amplifiée avec des diffuseurs portables de musique et des smartphones connaissent souvent des épisodes d'acouphènes de plus ou moins longue durée.