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Installés côte à côte dans les fauteuils d'une salle de l'hôpital, une manche retroussée pour présenter un bras à l'infirmière, Jean et Philippe suivent leur traitement. Apparemment sereins. Atteints d'hémochromatose, une maladie qui entraîne une surcharge en fer dans l'organisme, susceptible d'entraîner la mort si elle n'est pas traitée à temps, ils ont tous deux eu recours au test génétique pour détecter cette affection à laquelle a succombé l'un de leurs proches parents.

Ici, l'intérêt de se soumettre à l'épreuve du test génétique, aujourd'hui capable d'identifier plus de 600 anomalies génétiques, ne devrait en principe pas poser trop de question dès lors qu'il existe un traitement curatif, voire même préventif.

Mais qu'en est-il de ces trois frères et soeurs, confrontés à la déchéance de leur père atteint de la maladie d'Huntington? Comment affronter à vingt ans le verdict d'une maladie neuro-dégénérative incurable?

Imaginez encore l'angoisse de ces femmes à très haut risque de récidive d'un cancer héréditaire (environ 5 pc des cancers du sein) auxquelles est proposée une ablation préventive des seins ou des ovaires?

D'ordre médical, éthique ou social, les questions posées par la pratique des tests génétiques sont nombreuses et complexes, même s'il ne fait aucun doute qu'ils constituent un réel progrès, souvent porteur d'espoir.

LE DROIT DE NE PAS SAVOIR

Droit de savoir ou de ne pas savoir, la décision qui incombe à chacun est le fruit d'une mûre réflexion, à laquelle psychologues, médecins, généticiens et membres de la famille participent la plupart du temps. Car s'il est indispensable de lever le doute pour les uns, encore faut-il s'assurer qu'ils pourront assumer les conséquences qu'impliquera inévitablement un diagnostique défavorable.

C'est en toute simplicité, avec la maturité de ceux qu'une maladie grave touche de près, que les témoins rencontrés en France et aux Etats-Unis dans le document de Laurence Serfaty ont raconté leur petit bout de vie. Selon que l'on se trouve d'un côté ou de l'autre de l'Atlantique, la problématique est appréhendée sous un angle différent qui permet d'envisager autant d'aspects d'une même question. Ce riche documentaire l'aborde avec une grande justesse de ton, dont le mérite revient à l'équipe de journalistes, mais aussi et surtout aux témoins, bien conscients que leur destin se joue dans un petit tube de labo.

© La Libre Belgique 2001