L’élargissement de la loi sur l’euthanasie pour gérer les fins de vie problématiques aux soins intensifs pédiatriques est une mauvaise réponse à une bonne question. Une opinion de Francine Duchâteau et Catherine Stryckmans, infirmières.

Faut-il élargir la loi sur l’euthanasie aux mineurs en Belgique ? Au printemps 2009, plusieurs articles dans la presse quotidienne et hebdomadaire faisaient état d’une étude qui venait d’être publiée sur les fins de vie aux soins intensifs pédiatriques en Belgique. Il en ressort que des euthanasies sur des mineurs sont parfois pratiquées. Des médecins réagissent dans la presse. La question est rapidement relayée au niveau politique et quelques personnalités politiques se prononcent publiquement dans un sens ou dans un autre : élargir ou ne pas élargir la loi sur l’euthanasie de 2002. Dans l’administration de drogues létales dans certains cas, 79 sur 89 (89 %) expriment qu’elles sont favorables à une adaptation de la loi qui permettrait de mettre fin à la vie des patients mineurs dans certains cas.

Cette étude indique qu’un problème important se pose dans ces situations limites. Cela signifie-t-il que l’euthanasie est la seule issue lorsqu’on a épuisé toutes les ressources thérapeutiques disponibles ? Une extension de la loi sur l’euthanasie serait donc la solution ? Ces réactions et d’autres nous poussent à faire plusieurs remarques et remises en perspectives. Notamment sur la portée de la loi dans le domaine de la santé, sur les modalités d’application des désescalades thérapeutiques et sur l’importance de la concertation pluridisciplinaire dans ces situations à haut risque que sont les fins de vie.

1) Le rôle de la loi. La loi est une règle générale qui s’adresse à l’ensemble des citoyens. Dans le domaine de la santé, la loi ne doit pas être trop précise, ni se prononcer sur des détails ou encore moins énumérer toutes les situations qui pourraient se présenter. Pour donner une illustration de ceci : lors de la discussion de la loi sur l’euthanasie en 2002, certains médecins ont demandé à des parlementaires que la loi mentionne des pathologies justifiables d’un acte euthanasique. Cela a été refusé, à juste titre. En effet, comment le législateur pourrait-il être complet alors que les progrès thérapeutiques sont quasi permanents ? Par exemple, que faire si quelques mois après la parution de la loi une nouvelle voie thérapeutique est mise au point ? Que faire si une nouvelle molécule est disponible ?

Pour les professionnels de la santé, il y a des normes plus précises que la loi : les codes de déontologie. Mais ces derniers également ne prévoient pas tout. En dernière instance, il y a toujours la conscience des professionnels. Eux ont à faire la synthèse de ces diverses obligations ou indications (loi, déontologie, morale) et à décider dans l’intérêt de leur patient. Dans certaines situations limites, une transgression des règles se justifie si le professionnel peut (dé)montrer qu’il agit pour le bien du patient. Il ne faut donc pas confondre le rôle de la loi et la responsabilité du professionnel. La question est dès lors de savoir si une nouvelle loi est bien le moyen adéquat pour régler ces problèmes aigus mais très rares et exceptionnels. Nous pensons que non.

2) L’influence de la loi sur les consciences des citoyens Au-delà de son rôle de définition formelle et de sanction - "le permis et le défendu" -, la loi influence les citoyens sur ce qui est considéré comme "le bien" et "le mal". Dans notre société où on demande de plus en plus au droit de jouer un rôle de régulateur des comportements, ce qui est permis est vite considéré comme "le bien" et sera alors souvent compris comme un droit. Une illustration en est la manière dont une grande partie du public comprend la loi de 2002 sur l’euthanasie. Dans notre pratique de soignants, nous devons très souvent lever des malentendus au sujet d’un prétendu droit à l’euthanasie. Nombre de patients et de familles pensent de bonne foi que l’euthanasie est un droit qui ne peut être refusé au citoyen. En réalité, la loi permet aux médecins de pratiquer l’euthanasie sous certaines conditions assez précises. De plus, ce n’est pas pour eux une obligation comme les autres actes de leur art, car la loi leur reconnaît le droit de refuser cet acte. Cette influence de la loi sur les consciences peut être importante, notamment dans une matière comme l’euthanasie.

3) Désescalade thérapeutique et euthanasie. "Quand une équipe d’intensivistes spécialisés a tout mis en œuvre pour sauver un enfant, que celui-ci n’a plus d’avenir, il est insensé de prolonger son existence à tout prix." Nous sommes d’accord avec cette affirmation. Selon nous, elle impose aux médecins non pas de prolonger mais d’accompagner la fin de vie du patient, c’est-à-dire d’entamer une réelle désescalade thérapeutique assortie d’une rigoureuse prise en charge de la douleur et des souffrances du patient, quels que soient les éventuels effets secondaires des médications antidouleurs. Nous savons qu’en soins intensifs, une réelle désescalade a bien souvent des effets assez rapides et radicaux sur le patient, par exemple, débrancher des machines qui maintiennent des fonctions importantes. C’est d’ailleurs ce qui fait hésiter certains professionnels (...)

4) La collaboration pluridisciplinaire aux soins intensifs Pour les médecins, les décisions de désescalade thérapeutique ne sont pas faciles à prendre, ni à vivre quand elles sont prises. Pour certains d’entre eux, elles sont vécues comme un échec professionnel, voire comme un échec personnel. Pour d’autres, elles sont assimilées à un abandon du patient. (... )Ces situations placent les équipes, médecins et infirmières, devant un défi : comment gérer professionnellement et collectivement les décisions à prendre et les attitudes à avoir ? Notre expérience clinique nous montre que dans ces contextes de fin de vie, la qualité de la communication est absolument fondamentale, tant au niveau humain qu’aux niveau professionnel et éthique. C’est le dialogue ouvert qui permettra aux infirmières de comprendre les arguments et raisonnements des médecins et leurs décisions. (...)

En conclusion et pour résumer nos réflexions, nous pensons que l’élargissement de la loi sur l’euthanasie pour gérer les fins de vie problématiques aux soins intensifs pédiatriques est une mauvaise réponse à une bonne question. Avant de penser à l’euthanasie, il y a la possibilité tout à fait légale et éthique de la désescalade. Par désescalade, nous entendons une désescalade réelle, prise en concertation pluridisciplinaire et "accompagnée". "Accompagnée" signifie une désescalade qui n’est pas synonyme d’abandon mais qui va de pair avec une véritable prise en charge de la douleur et du confort, quels que soient les effets secondaires des médications antidouleurs.

Dans certains cas limites la désescalade n’est pas une réponse adéquate à la situation et l’euthanasie pourrait l’être. Le cas de figure est alors celui d’une euthanasie en tant que transgression argumentée, assumée par le décideur après un processus de concertation avec d’autres professionnels. La crainte d’un procès n’est, selon nous, pas fondée à partir du moment où il y a eu dialogue avec les concernés et concertation entre les professionnels.

Le texte intégral de cette contribution est lisible sur le site lalibre.be