Opinions

DIRECTEUR DE L'OBSERVATOIRE DU SIDA ET DES SEXUALITÉS F.U.S.L.

Les trois Centres de Référence Sida ont boycotté les manifestations du 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le sida. Le but est d'`alerter´ l'opinion et de laisser penser que leurs moyens financiers sont injustement diminués. Il convient de prendre la mesure de cette déclaration de guerre et de ses conséquences.

Nicole Maréchal, Ministre de la Santé de la Communauté française, a fait savoir qu'en 2001, les Centres de Référence n'avaient pas jugé utile de rentrer un dossier respectant les critères de la Communauté française. Il a fallu insister auprès d'eux pour obtenir un simulacre de projet de quelques pages, lequel a été jugé `irrecevable´ par les organes d'avis de la Communauté. Avec cinq mois de retard, les Centres ont déposé un projet un peu sérieux, lequel a obtenu un avis `très mitigé´ des organes d'avis. La Ministre a toutefois décidé de subsidier les Centres tout en réduisant leur budget. La Ministre a aussi montré qu'elle tenait à la survie des Centres en donnant un caractère rétroactif à leur subvention. C'est une décision politique qui tient compte des avis des organes consultatifs tout en manifestant la volonté de ne pas pénaliser les Centres malgré leur incurie ou leur indocilité.L'argent public ne mérite-t-il pas qu'on soit rigoureux? Les procédures sont-elles à leurs yeux trop sévères ou trop bêtes? Peut-on accepter que certains se dérobent à tout examen pour obtenir des subventions? Les Centres de Référence agissent depuis plus de dix ans dans le champ de la prévention. Ils savent qu'il faut introduire un dossier et obtenir l'avis de différentes instances. C'est par mépris à l'égard de l'acteur politique et de ses procédures de consultation qu'ils agissent. C'est aussi le signe de leur arrogance à l'égard des autres acteurs qui se plient aux règles administratives. Pour la prévention, les Centres reçoivent quelques millions pour mettre en place un partage structuré des données qu'ils disent recueillir auprès des patients. La prévention a besoin de ces données et il est essentiel que les Centres acceptent de les partager. Leurs subsides ont été diminués en raison des lacunes de leurs dossiers et pour leur refus de partager leur savoir avec d'autres acteurs. Les Centres sont fréquemment invités à donner leur avis sur différents projets. Hélas, pour eux, donner un avis, c'est nécessairement être suivis, sans discussion possible. Depuis un an, les Centres menacent plusieurs structures de dénonciation, de conférence de presse et de scandale public. Dès qu'ils ne se sentent pas parfaitement suivis, ils fulminent.

Le boycott des Centres vise l'Observatoire du sida et des sexualités, une structure récente dont ils disent qu'elle est `lourde et redondante comme l'ancienne Agence de Prévention du Sida´. Ce boycott n'est que le point final et médiatique d'un blocage depuis la création de l'Observatoire en décembre 2000.

Selon eux, le budget de l'Observatoire leur a été dérobé. C'est une erreur de chronologie. En décembre 2000, les Centres n'avaient pas jugé utile de déposer un projet d'activités. Toujours selon eux, l'Observatoire coûte cher et ne sert à rien. Comment peut-on affirmer ainsi haut et fort l'inutilité de la recherche! Ce n'est qu'un paradoxe apparent. Il s'agit de se battre contre ce qu'ils perçoivent comme une atteinte à leur rente. La médecine des spécialistes manifeste souvent du mépris à l'égard des sciences sociales. Pourtant, pour que le combat contre le sida reste solidaire, il faut faire preuve d'esprit critique et de partage.

L'Observatoire reçoit un budget annuel de six millions pour recueillir des données au sujet de l'épidémie et des vulnérabilités. Sur un budget de soixante millions de francs, c'est le nécessaire et rien que le nécessaire. L'ONU a recommandé de ne pas faire de la prévention à l'aveuglette. L'observation rigoureuse des vulnérabilités est une tâche à laquelle l'Observatoire ne se dérobera pas. Bien sûr, les contacts avec des patients rendent le rôle des médecins indispensable, mais la lutte contre le sida n'est pas un jeu de société.

Au moment où ils ont été conviés à partager leurs connaissances dans le cadre du colloque de l'Observatoire, les Centres ont manifesté leur choix: garder l'expertise pour soi comme on garde un gros atout, refuser un partage structuré pour jouer seul sur la scène politique et médiatique. Que cela se fasse contre d'autres acteurs et compromette la concertation est inquiétant. Que cela se fasse au mépris de malades en dit long sur l'intention véritable.

Ce premier décembre, au déploiement du `Patchwork des Noms´, toile-cimetière émouvante et immense où s'inscrivent les noms des disparus du Sida, les Centres de Référence n'étaient pas représentés. Qu'ils aient décidé de nuire à l'Observatoire, c'est une chose. Qu'ils aient dans le même mouvement atteint les victimes elles-mêmes, c'est incompréhensible et scandaleux. La plupart des acteurs de la prévention sont fatigués de ces `Ne nous trompons pas de cible´. Après un an de travail, un des enseignements de l'Observatoire est désolant: la concurrence et la mauvaise foi dominent et aident le virus dans sa tâche mortifère. Est-il encore possible de rester ensemble contre le sida? Sinon, c'est le virus qui sortira vainqueur.

© La Libre Belgique 2001