Opinions

Une opinion de Magali Mertens de Wilmars, coach de vie.

Dernier examen IRM de contrôle, tout est bon. "Vous êtes en rémission, bravo, on gardera des visites de contrôle, mais c’est tout." "C’est tout ?" Et je suis rentrée chez moi. Tout a commencé en 2011, trois jours après avoir fêté mes 30 ans, à sept mois de grossesse, le diagnostic tombe : cancer ! Il a flambé à vitesse grand V, sans doute due à la baisse d’immunité conséquente à la grossesse. Peu importe, il faut aller vite. Et à partir de là, tout est allé vite : accouchement provoqué, opération, reconstruction, rééducation, opération, rééducation toujours. Le nombre de mes visites à Saint-Luc était tel que je pouvais même identifier si une plante verte avait tourné sur son axe.

Survivre puis vivre

J’ai parcouru un long chemin après l’annonce, comme des millions d’autres, déni, colère, marchandage, dépression et finalement acceptation. On m’a souvent dit que j’avais été forte, je ne pense pas. J’ai simplement survécu, au jour le jour. Avançant pas à pas, j’ai dû réapprendre à parler et à déglutir convenablement. Comme repartir de zéro. Et voilà qu’à un moment, "c’est fini" ! Au lieu du soulagement escompté, une lourdeur s’est abattue. Insidieusement, elle a creusé le sillon d’une dépression.

Bien sûr, l’entourage attentif est là, mais au bout d’un moment comment expliquer que la vie pour laquelle on s’est tant battue n’a plus de goût, que les jours se succèdent, mais que les questions encombrent tellement son espace mental que l’on est plus véritablement présent à soi-même ? Et comble du paradoxe, on entend partout qu’après avoir touché de près sa mortalité, on est censé goûter à chaque inspiration, la joie de vivre.

Pendant les traitements, on fait l’objet d’attention de la part du personnel hospitalier, de son entourage.

On est "en droit" d’être à l’arrêt, au centre des attentions. On a un but : s’en sortir, avec le moins de casse possible.

Comme si de rien n’était

Mais en rémission, après les traitements, la société attend de vous un retour comme si de rien n’était. Et encore, la balance comporte deux poids, deux mesures. Vous n’êtes plus malade, plus en traitement ? Retour au boulot, avec les mêmes attentes qu’avant, à moins d’avoir un employeur extrêmement compréhensif. Alors que côté administratif, si vous désirez contracter un prêt pour un achat immobilier (bâtir un foyer, n’est-ce pas aller de l’avant ?), vous êtes pénalisé ("Comment ça, je ne peux pas contracter l’assurance solde restant dû ?"). Une double peine pour les survivants, comme on nous appelle.

Le cancer en passe d’être considéré comme une maladie chronique, il est urgent de permettre aux survivants de développer leurs projets de vie. Cela ne mérite-t-il pas d’effacer l’ardoise "santé" après un délai raisonnable ? Comme beaucoup de jeunes ménages dans la petite trentaine, mon mari et moi, avons investi dans l’achat de notre premier bien immobilier en 2014. Mais si nous avons obtenu notre prêt, l’assurance a refusé tout bonnement et simplement de me couvrir pour le solde restant dû en cas de décès.

La raison invoquée par le médecin-conseil : Nous avons constaté que vous avez été traitée pour une tumeur des glandes salivaires. Tout est dit : pas de proposition de prime augmentée ni d’information sur une période minimum avant reconsidération du dossier.

La lourde chirurgie, la réinsertion professionnelle ne sont donc pas l’unique tribut payé au cancer.

Au-delà de la rémission

En Belgique, comme le démontre la réponse de mon assureur, la décision est laissée à l’appréciation souveraine de la société d’assurance. Bientôt officiellement en rémission, j’ai fait une nouvelle demande, et la réponse est toujours la même : le médecin-conseil devra approuver votre dossier.

Cesare Beccaria, père du régime pénal de l’Etat de droit, prônait un "humanisme pénal". La foi en l’humain qui distingue l’acte de l’être, permet des rémissions de peine. Le médecin, à l’égal du juriste, ne condamne pas le patient atteint de cancer, et parle également de rémission après cinq ans. Pour les assureurs, point de rédemption, sinon la peine capitale ! Revivre, et non survivre, c’est ce que veulent les patients après leurs traitements. Ça implique un travail de la société, de nos législateurs, pour mener une réflexion sur ce "retour à la vie" de dizaines de milliers de citoyens, de personnes. Réussir le difficile équilibre entre le "droit à l’oubli" et le respect de l’histoire vécue, avec un traitement adéquat pour les traumatismes causés par la maladie.

Que ce ne soit pas à l’employeur de pâtir des difficultés de la remise au travail, j’en suis bien consciente. Un homme sur trois et une femme sur quatre en Belgique seront atteints par un cancer avant l’âge de 75 ans et le taux de survie est en hausse constante.

Alors je me pose la question : qu’est-ce qui existe pour accompagner les personnes dans l’après-cancer ?

Combien de cas de chômage, de dépression, de séparation pour chaque cas de guérison ?

Accompagner un patient qui a un cancer, ce n’est pas uniquement s’assurer qu’il n’y a pas de rémission, c’est de ne pas le laisser seul avec ses peurs et ses questions, s’il en a besoin.

Vers une nouvelle vie

Accompagner la personne vers sa nouvelle vie, car c’est bien de cela qu’il s’agit, est non seulement bénéfique pour la personne elle-même, mais pour son entourage et la société également.

Personnellement, heureusement, j’ai eu la chance de faire de bonnes rencontres, d’avoir un soutien incroyable de mon mari qui a compris que pour vivre pleinement, je devais m’arrêter, pour mieux repartir. Je n’ai pas de réponses sur la meilleure manière de mettre en place un tel accompagnement, mais je suis intimement persuadée que nier la spécificité de l’après-cancer, c’est passer à côté d’un défi majeur de ce siècle.


Le site web de Magali Mertens de Wilmars: www.vieetcancer.be