Opinions
Une opinion de Jean Creplet, Ancien chef de service des hôpitaux publics.

Trop souvent, l’obsession légaliste l’emporte sur ce qu’il faut faire ici et maintenant pour le bien du malade.

La Libre" du 5 janvier titre : "Un cas d’arrêt de vie secoue la commission de contrôle de l’euthanasie". Ses membres ne s’entendent pas sur le fait de renvoyer ou non un dossier à la justice. Le vote se prononce par la négative. Et c’est justement ce qui fait scandale aux yeux de certains. Bel exemple que réglementer ne résout pas tout : ceux qui veulent que les règles soient strictement appliquées, sur le terrain, contestent qu’elles le soient en commission dès lors qu’elles ne permettent pas à leur point de vue de prévaloir. Puis vient le sous-titre : "La fin de vie se décide dans une zone grise". Un scandale de plus, à corriger par d’autres règles encore. Si cela continue, avant d’agir, les médecins et les soignants devront d’abord se préoccuper des règlements, comme si leurs connaissances, leur expérience et leur conscience professionnelle passaient au second plan.

Non, cela ne va plus, il devient impossible de soigner correctement. Un équilibre doit être trouvé entre des lois respectables et la confiance dans la sagesse des malades, des familles, des médecins et des soignants pour assumer l’essentiel : soulager la souffrance, préserver la mort digne.

Peu d’activités humaines échappent aux "zones grises". Malgré la science et le droit, il reste des incertitudes face auxquelles le bons sens, l’expérience et l’attention aux facteurs humains deviennent déterminants. Le juridisme ambiant laisse penser que les lois peuvent tout résoudre. Son corollaire est le scientisme, érigeant en science le contrôle de ce qui se fait sur le terrain, par des gens qui n’y sont jamais ou très peu : tout serait gérable par des formulaires remplis a priori. Le refus d’accepter les limites de nos savoirs explique ces errements. Pourtant, la "rationalité limitée" est un sujet d’étude approfondi par de nombreux auteurs. Les imperfections des règles devraient inspirer un peu d’humilité. Le législateur pourrait alors concevoir des lois prenant en compte leurs propres limites.

Comment faisaient les médecins avant la loi sur l’euthanasie ? A l’hôpital Bracops, nous avions ajouté au dossier médical une rubrique intitulée "Commentaires éthiques". Le but était de documenter aussi clairement que possible les points ne relevant pas des connaissances médicales, mais des préférences du patient, de sa souffrance, des avis de ses proches ou encore des discussions au sein des équipes. Il faut pouvoir écrire "situation au-delà de toute possibilité thérapeutique, privilégier les traitements de soulagement". Ces traitements sont devenus les soins palliatifs, désignés dans l’article comme une zone grise à réglementer davantage par ceux qui entendent légiférer sur tout. Pour ces derniers, il faudrait savoir avec précision, ce qui est impossible, si le médicament qui apaise ne contribue pas à la mort une minute, une heure ou un jour plus tôt. Cela manque de sérieux. Nous voilà dans l’enfer des règles imposées au nom du désir toujours insatisfait de la rationalité parfaite. Cette atmosphère de suspicion a un effet pervers : l’obsession légaliste l’emporte sur ce qu’il faut faire ici et maintenant pour le bien du malade.

Une autre approche est possible. Il faut répondre à la fois au souci d’encadrement légal et aux nécessités du terrain. D’abord, la loi devrait reconnaître l’existence de zones grises autour de la fin de vie. Ensuite, la loi devrait laisser une marge de manœuvre aux médecins et soignants pour qu’ils puissent aider les malades dans toutes les circonstances. De plus, les données pertinentes essentielles sur les soins prodigués devraient être correctement documentées. Il s’agit non seulement d’éviter les malversations, mais aussi d’apprendre grâce aux retours d’expériences. L’informatique, à condition d’être orientée vers les acteurs du terrain autant que vers la gestion, devrait le permettre. Enfin, le principe de dépénalisation devrait être intégré dans le dispositif légal. Tous ceux qui ont étudié les prises de décisions en situation délicate soulignent la nécessité de séparer les instances collectant les retours d’expérience pour tirer des leçons et les instances répressives. De ce point de vue, les liens de la commission de contrôle avec la justice devraient être rediscutés.

Pour conclure, les crispations autour de l’euthanasie opposent les "idéalistes" et les "pragmatiques". Les premiers croient tout résoudre à coups de lois imposant une ligne de conduite aux acteurs de terrain dans toutes les situations, y compris celles que ceux-ci sont les seuls à même d’apprécier. Les seconds pensent qu’il y a lieu de faire confiance aux individus, tout en demandant aux professionnels de documenter correctement leurs actes. Les propositions ci-dessus ouvrent une piste pour concilier ces deux positions.