Richard et Marie Berry, frère et soeur, au centre d'un documentaire intime et militant. L'histoire d'une greffe de rein qui mobilise une famille. Une réalisation sobre de Minou Azoulai. Ce samedi sur la une, 22h25.

CORRESPONDANTE À PARIS

Marie Berry est atteinte d'une maladie génétique qui affecte le fonctionnement de ses reins. Elle a 17 ans quand sa mère lui offre un de ses reins. Mais ce rein, qui lui a permis de mener une vie normale pendant 34 ans, a été rejeté en 2003. Grâce à son frère Richard, seul donneur de rein compatible dans la famille, Marie a été greffée une seconde fois, le 21 juin 2005.

Le documentaire de Minou Azoulai, Chronique d'une greffe annoncée (sur la une, à 22h25, et sur France 2, le 24 novembre, à 22h55) raconte l'histoire de ce don. Pendant un an, elle a suivi la famille Berry, totalement impliquée dans cette greffe. Cette chronique, sobre et intime, se veut militante. «Je voulais réaliser ce documentaire moi-même, mais j'étais très occupé, et j'ai proposé à Minou Azoulai de prendre le relais», précise Richard Berry. «Je voulais faire témoigner ma soeur sur la difficulté de ce que vivent les «dialysés», et encourager le don d'organes chez les autres. Je ne voulais pas aborder cette expérience de manière égoïste, mais que cela serve d'exemple.»

A l'époque, l'acteur et réalisateur, qui accompagne régulièrement sa soeur en dialyse, est en colère: «Au début, Marie avait mal choisi son centre de dialyse. Elle a vécu l'enfer pendant neuf mois ! Il y a des régions où on ne pratique pas le don d'organes et où on multiplie les centres de dialyse parce que ça rapporte plus d'argent. Il y a une disparité entre le savoir technique, scientifique, et la mise en place des services pour le développer. Il y a des gens qui refusent les donneurs vivants. Souvent, l'éthique l'emporte sur la douleur. L'équipe qui nous a opérés à l'hôpital Necker considère la greffe comme un moyen de soulager les gens qui souffrent!»

Peu de donneurs vivants

Sans vouloir jouer les héros, Richard Berry a trouvé dans son histoire personnelle, au demeurant complexe, angoissante, le moyen d'attirer l'attention en France sur le problème du don d'organes, où les greffes de donneurs vivants représentent moins de 10pc des transplantations, contre 50pc en Amérique du Nord ou dans les pays scandinaves.

«Ce film va beaucoup nous aider à convaincre les familles. On a besoin de cette médiatisation», insiste le Pr Rottembourg, l'urologue qui suit Marie depuis l'enfance. «Le don est très gratifiant à l'arrivée quand on est vivant. Mais c'est bien aussi de se dire qu'on va sauver des gens quand on sera mort. Etre un donneur potentiel améliore la vie de tous», ajoute Richard Berry.

Outre les étapes médicales et administratives, Minou Azoulai retrace le parcours psychologique et affectif des protagonistes. Discrètement, elle filme leurs rencontres, recueille leurs confessions.

«J'ai mis trente ans à accepter de vivre avec cette maladie. J'ai retrouvé une énergie que je n'avais plus depuis longtemps. Mais on ne peut se libérer complètement de la culpabilité de vampiriser sa famille. J'ai décidé de militer auprès de deux associations, d'aider les malades encore en attente», raconte Marie Berry, auteur d'un ouvrage, «Le don de soi» (Michel Lafon). Richard, lui, est en parfaite santé.

© La Libre Belgique 2005