Bruxelles

Il y a près d’un an, "La Libre" présentait dans ses colonnes un projet novateur en région bruxelloise : une Maison de répit pour enfants gravement malades. Ce mardi, les ministres en charge de la Santé à la Commission communautaire commune (Cocom) Benoît Cerexhe (CDH) et Jean-Luc Vanraes (Open VLD) se sont rendus sur le chantier de cette structure unique en Belgique, érigée sur un terrain mis à disposition par la commune d’Evere, rue Colonel Bourg. "Les travaux de construction avancent plus rapidement que prévu !" se réjouit Benoît Cerexhe. "La Maison de répit devrait être complètement terminée en mai 2010 et ouvrir ses portes le 1er septembre de la même année." Ce projet qui résulte d’un travail parlementaire réalisé sous la législature 1999-2004 "a dépassé tous les clivages politiques" et "est porté par l’ensemble des forces politiques bruxelloises", souligne encore le ministre.

"Le projet de la Maison de répit trouve sa raison d’être dans l’expérience des équipes de soin, au sein des institutions hospitalières, mais aussi dans l’expérience quotidienne de professionnels confrontés au suivi et à l’accompagnement, à domicile, d’enfants gravement malades", rappelle Benoît Cerexhe. De fait, une fois la maladie grave diagnostiquée, les parents sont souvent désemparés devant l’ampleur de la tâche et des difficultés qui les attendent; de même, ils peuvent être momentanément épuisés par la lourdeur de la prise en charge de leur enfant malade. C’est pourquoi la Maison de répit permet d’offrir une "pause" à toutes les personnes impliquées de près ou de loin dans la prise en charge de ces jeunes malades.

Dans quels cas ? Lorsque l’hospitalisation de l’enfant n’est plus nécessaire mais que le retour à domicile est impossible; quand tous les espoirs de guérison sont perdus et que la phase terminale devient ingérable à domicile; dans l’hypothèse où le maintien de l’enfant à domicile devient momentanément problématique; et lorsque les proches, exténués, ressentent le besoin de se ressourcer.

Si les enfants accueillis au sein de la maison seront encadrés 24 h/24 par une équipe de professionnels (pédiatre, infirmières pédiatriques et puéricultrices, paramédicaux, psychologues, etc.), M. Misrahi, directeur de l’ASBL Maison de répit, insiste : "La Maison de répit n’a pas pour vocation de prescrire des soins, mais bien d’assurer une continuité du traitement des petits patients entre l’hôpital et le domicile."

Car il s’agit avant tout de recréer l’ambiance familiale. Essentiellement conçue de plain-pied, la Maison de répit articule ses 950 m2 autour d’un lieu de vie commun et d’espaces plus individuels. "De part et d’autre de la partie commune s’étendent deux ailes avec cinq chambres chacune : l’une pour les plus jeunes et l’autre pour les adolescents", détaille Sonia Delveter, infirmière responsable. A l’étage, deux appartements pourront également héberger des parents d’enfants malades. "Lorsque l’enfant sort de l’hôpital, il est important d’épauler la famille pour les actes techniques à pratiquer, car ce sont souvent les parents qui sont les soignants à domicile", explique Sonia Delveter.

Sur les dix lits disponibles, huit seront dédiés au répit programmé - soit une période d’une dizaine de jours, renouvelable une 2e fois dans l’année en fonction des besoins de la famille - et deux à des urgences, en cas de situation de crise (problème de santé des parents, accidents, fin de vie de l’enfant). La maison sera en outre équipée d’une grande cuisine-salle à manger, d’une bibliothèque, d’une salle de séjour, d’une salle de kinésithérapie et psychomotricité, de sanitaires avec douches, de jacuzzi et d’un jardin d’hiver. Erigé sur un vaste terrain de plus de 2 000 m2, le bâtiment sera ceint d’un jardin comportant jeux et promenades.

Actuellement, l’ASBL met en œuvre les modalités de fonctionnement. Et va ainsi lancer les procédures de sélection et recrutement pendant le premier trimestre 2010. "Nous serons très vigilants aux admissions, car cette maison n’est pas appelée à devenir un centre de vacances", prévient Sonia Delveter. Afin d’assurer le fonctionnement de cette nouvelle structure, l’Inami devrait attribuer 500 000 euros par an tandis que la Cocom octroiera un financement annuel de 800 000 euros.

Infos : www.maisonderepit.be