• Sauvegarder l'article
• Version imprimable
• Envoyer l'article
• Partager sur Twitter.
• Partager sur Facebook.

• Quinze communes se mobilisent pour les patients et les aidants
• Dossier: Santé - Bien-être

On en parle de plus en plus parce qu’elles touchent un nombre sans cesse croissant de personnes dans une population où l’on est de plus en plus nombreux à vivre vieux. Parce que, aussi, on commence à mieux les connaitre. Et pourtant, elles ont beau être largement répandues, les maladies de la mémoire, dont évidemment celle d’Alzheimer, demeurent mal perçues. Toujours taboues pour les uns, elles font peur et véhiculent nombre d’images pas nécessairement conformes à la réalité.

C’est pour cette raison, principalement, que la Fondation Roi Baudouin vient d’éditer une brochure intitulée "Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer, et les maladies apparentées". (1) Rédigée par Karin Rondia et Valentine Charlot et illustrée par Cécile Bertrand, cette publication vise à "nuancer les images négatives" que nous avons de ces pathologies. "Nous pouvons apprivoiser ce qui nous effraie, peut-on y lire, essayer de mieux comprendre. Cela nous permettra de mieux accompagner aujourd’hui les personnes qui en sont atteintes. Et demain, si notre tour devait venir, de mieux nous adapter, et de bénéficier de plus de respect, de considération et de solidarité".

La démarche a consisté, à partir d’une idée reçue "toute faite" et communément admise, d’essayer d’apporter un autre éclairage, en tenant compte de l’état actuel des connaissances médicales et psychologiques.

Exemple parmi 16, souvent entendu : "Il vaut mieux ne pas leur dire ce qu’ils ont ". Question : faut-il ou non dire au patient le diagnostic de sa maladie ? Réponse : "des maladies comme la maladie d’Alzheimer sont parmi celles que les médecins ont le plus de réticences à annoncer. Parce qu’il est toujours difficile de communiquer une mauvaise nouvelle, parce que c’est une maladie qui les confronte aux limites de leurs possibilités, et surtout parce qu’ils ont peur de la réaction de la personne atteinte, ou de son entourage. Pourtant, dans beaucoup de cas, le diagnostic est déjà suspecté par le malade et ses proches : on ne fait que mettre un nom sur des symptômes vécus depuis longtemps. Pour beaucoup de malades, connaitre le diagnostic apporte un réel soulagement : ils comprennent mieux ce qui leur arrive. Oui, ils sont bel et bien atteints d’une maladie. Et non, ils ne deviennent pas "fous"."

Pour compléter cet exemple extrait de la brochure, figure un témoignage, comme on en lira de nombreux autres au fil des pages. Ici, celui d’Henri, atteint de la maladie d’Alzheimer : "Avant, j’étais moche. Quand je ne savais pas, j’étais moche ! Et là, j’ai recommencé à faire des choses. Avant, je ne savais plus me souvenir, lire, écrire mais le diagnostic m’a aidé".

D’une précieuse aide, cette brochure le sera très certainement à de nombreuses personnes, patients ou proches, car des idées reçues à rectifier, ou tout au moins à nuancer, il y en a visiblement à foison. Dans le genre : "ils ne se rendent pas compte de ce qui leur arrive"; "il n’y a pas de traitement"; "c’est mieux de rester chez soi jusqu’au bout"; "ça ne vaut plus la peine de leur demander leur avis"

Pensant qu’ils redeviennent comme des enfants, "certains se permettent de les tutoyer sans leur accord ou de leur parler en "langage bébé" ou de bavarder devant ces personnes comme si elles n’étaient pas là; c’est particulièrement choquant", s’indignent les auteurs qui n’en sont pas à une mise au point près. Et lorsqu’il ne s’agit pas de rétablir une certaine vérité, la brochure apporte des réponses en fonction des situations les plus fréquemment vécues.

(1) La publication distribuée en pharmacies et chez les généralistes peut aussi être téléchargée gratuitement sur le site www.kbs-frb.be. Une version imprimée de la brochure peut également être commandée gratuitement sur ce site ou par e-mail à l’adresse publi@kbs-frb.be ou auprès du centre de contact, tél. : 070-233728.