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Curieuse coïncidence : alors que, jeudi matin, la Ligue belge de la Sclérose en plaques (SEP) annonçait le lancement de la 25e édition de l’Opération Chococlef - sa campagne annuelle de récolte de fonds -, les Mutualités Libres présentaient les résultats d’une étude menée auprès de 271 patients atteints de SEP. De cette enquête, il ressort notamment que plus de 60 % des couts de prise en charge de cette maladie neurologique sont assumés par les patients.

De quoi soutenir plus que jamais l’opération Chococlef (voir encadré ci-contre) dont l’intégralité des fonds récoltés est utilisée au profit des actions de la Ligue, qui développe un accompagnement spécifique et spécialisé pour les personnes atteintes de cette affection auto-immune et leur famille.

Créée en 1982, l’association s’est notamment donné pour missions d’accueillir ces personnes et de favoriser les échanges et rencontres, d’informer, de les accompagner tout en favorisant l’autonomie des affiliés, de défendre leurs droits et d’aider financièrement les familles face aux surcouts engendrés par cette maladie (achat d’une voiturette, aménagement du logement, soins paramédicaux, aides techniques, frais d’aide familiale ou de transports ). Cette année, une attention toute particulière sera portée à "la précarité sociale, la pauvreté et la maladie".

La Ligue soutient également la recherche. A ce propos, s’il n’existe toujours pas de traitement curatif de la sclérose en plaques, des espoirs à moyen terme ont émané de la réunion Charcot qui s’est tenue en novembre dernier à Barcelone. Tandis que des traitements nouveaux sont en cours d’investigation chez des patients, plusieurs molécules sont en phase III (pré-enregistrement), des résultats définitifs étant attendus dans les trois prochaines années. "Même si toutes les molécules ne deviendront pas nécessairement des traitements de la SEP, précise-t-on à la Ligue, on peut raisonnablement espérer l’arrivée prochaine sur le marché de quelques produits doués d’activités significatives et surtout de produits pouvant être administrés par voie orale. On pourra alors sans doute envisager de combiner différents produits avec l’espoir d’obtenir un meilleur contrôle de la maladie et de sa progression, ce qui devrait modifier considérablement la prise en charge thérapeutique des patients."

En attendant, ceux-ci doivent s’accommoder des médicaments existants et en supporter le cout. Ce qui n’est pas forcément évident, selon les Mutualités Libres (ML) déplorant que, quel que soit le stade de sévérité de la SEP, les frais à charge du patient s’avèrent toujours supérieurs aux montants remboursés par l’assurance-maladie. "Malgré le remboursement préférentiel accordé aux maladies chroniques, certaines prestations nécessaires aux patients atteints de SEP (kinésithérapie, ergothérapie) reviennent encore très cher à la plupart d’entre eux", dénoncent les ML qui plaident pour que "les maladies chroniques se voient attribuer un vrai statut leur ouvrant l’accès à de meilleurs remboursements", qu’il s’agisse des soins prodigués ou des médicaments et ce, en fonction du degré de gravité de la maladie. Entre autres demandes, les Mutualités souhaitent aussi l’octroi du tiers payant pour le malade.