Belgique Le personnel est surchargé dans les gériatries. Les très âgés y meurent souvent seuls…Enquête Annick Hovine

Entrer en maison de repos, c’est intégrer sa dernière demeure - qu’on ne quittera que les pieds devant. Au moment de l’inscription, on fait pourtant peu de cas des volontés du résident pour sa fin de vie : elles sont consignées entre les préférences pour le petit-déjeuner (thé ou café ?, pain gris ou pain blanc ?) et la liste de médicaments à prendre.

"La plupart du temps, on ne prépare pas la mort dans les maisons de repos, lieu où les résidents décèdent. On fait remplir le formulaire d’admission et on évacue la question le plus vite possible" , confirme Anne Jaumotte, chargée de projets chez Enéo, le mouvement des aînés de la Mutualité chrétienne. "Le thème vaut la peine d’être soulevé. Même dans les familles, on n’en parle pas. Dans les institutions, c’est encore plus difficile."

Parce qu’avant la mort, il y a le vieillissement, l’âge qui avance, le corps ou l’esprit qui lâche(nt), la vie qui ralentit. Autant d’affronts à l’impératif social ambiant qui commande qu’on soit jeune, actif et toujours au top.

Banale, quotidienne

"La peur de la fin de la vie est liée au jeunisme et aux images véhiculées par rapport à la dégradation physique et mentale" , analyse Fanny Dubois, chargée d’études à Espace Seniors, partenaire de la Mutualité socialiste. "Une personne à l’agonie, c’est effrayant."

La jeune femme sait de quoi elle parle. Dans le cadre de son mémoire de sociologie à l’ULB, elle s’est inscrite dans une école d’infirmières pour accéder au statut d’aide-soignante. Elle a ensuite travaillé dans le service de gériatrie d’un hôpital public bruxellois, pendant 14 mois, au cours desquels elle a rédigé un journal de bord ethnographique.

"Depuis que j’ai vécu cette expérience-là, j’accueille beaucoup plus la mort. Je n’ai plus envie de lutter contre elle mais contre la souffrance" , explique-t-elle. "En gériatrie, on voit la mort au quotidien. Elle est présente sans que ce soit extraordinaire. C’est une mort banale, au sens où elle arrive à la fin de la vie. Il y a des personnes qui s’éteignent plus facilement et d’autres qui résistent. Mais ce que je trouve magique, c’est la singularité de chaque décès. Ces patients-là, je les garde en mémoire, tous, bien plus que les vivants. C’est leur visage que je retiens et pas leur statut - médecin, prof ou SDF."

Fanny Dubois a été très marquée par l’extrême solitude des personnes très âgées au moment de la mort. "J’étais étonnée parfois que des proches préfèrent attendre le dernier souffle dans le couloir." Avec cette question en filigrane : "Est-ce que cela sert à quelque chose que je sois là ?" Une solitude parfois choisie par le mourant. "Certaines personnes en fin de vie attendent que tout le monde soit sorti de la chambre pour trépasser." Comme si elles ne pouvaient ou ne voulaient pas partager cette ultime intimité.

"En tant que soignants, on est au corps à corps avec la souffrance de l’autre. On doit être proches. On l’est de toute façon, ne fût-ce que parce qu’on est en contact, qu’on touche les corps pendant les toilettes. Heureusement, on n’a pas encore inventé de robots pour faire ça !"

Pas dans une case

Pourquoi a-t-on peur de se réunir autour de la personne en fin de vie ? Pourquoi hospitalise-t-on les personnes très âgées près de trépasser (la tendance est croissante) ? "Cela rassure certaines familles que leur parent décède dans un lieu aseptisé, même si cela ne correspond pas au souhait des personnes concernées."

C’est trop court de dire que ces patients très âgés ne sont plus dans la raison et qu’on doit décider pour eux, ajoute la jeune sociologue. "Je suis persuadée d’avoir été en relation avec ces personnes littéralement mises à nu. Je peux vous dire qu’elles savent s’exprimer par un langage corporel, par une certaine agressivité… Quand un monsieur de 95 ans, qui ne parle plus et refuse de s’alimenter, arrache systématiquement ses tuyaux, le message est clair."

S’il y a une médicalisation de la mort, la personne très âgée n’entre pas dans la case "Maladie incurable". "On est dans une société qui fonctionne sur base de protocoles et de codes qui encadrent - et c’est très bien - mais si on n’a pas un peu de souplesse, si on n’ouvre pas un peu de marge, on en arrive à pratiquer une certaine violence thérapeutique."

Pas le temps…

Beaucoup de soignants sont résistants face à ce modèle qui traite les patients comme des objets - "ils restent des humains" , dit Fanny Dubois. "Ils se battent auprès des médecins, qui sont débordés et n’ont pas le temps, pour laisser la personne s’en aller tranquillement. Cela nécessite une sensibilisation citoyenne."

La jeune aide-soignante est aussi passée par le service des soins palliatifs. "On arrive avec sa musique zen et ses huiles essentielles et on passe beaucoup plus de temps avec les patients. On noue des relations d’intimité et de confiance différentes."

Mais il y a très peu de personnes âgées en soins palliatifs, souligne-t-elle. Ces patients-là sont envoyés en gériatrie. "Là, c’est impossible. L’organisation de l’hôpital est telle qu’il faut réduire les coûts le plus possible. Les sonnettes sonnent tout le temps. A la fin du service, vous ne sentez plus vos jambes. Le personnel est tellement surchargé qu’il n’a parfois pas conscience que c’est la fin. On retrouve dans leur lit des personnes qui sont mortes totalement seules, sans savoir si cela fait deux ou quatre heures qu’elles sont décédées."

"Une écoute inconditionnelle"

"On touche du doigt une question fondamentale de notre société" , insiste fortement Gabriel Ringlet, professeur émérite de l’UCL qui travaille les questions éthiques liées à la fin de la vie. "Dans les homes et les gériatries, il y a beaucoup de personnes très âgées, très fragiles, très démunies, qui ne sont pas entendues. Et je ne vise pas le personnel, bien trop débordé."

Face à cette situation, Gabriel Ringlet n’a qu’une réponse : "On doit à ces personnes fatiguées de vivre une écoute inconditionnelle. On doit leur apporter la preuve qu’on a entendu leur découragement, voire leur désespoir, jusqu’au bout et sans le moindre jugement."

Oser parler

Autrement dit : il faudrait introduire la culture palliative dans les homes et les services gériatriques des hôpitaux. "Je vois bien tous les jours à quel point cette approche qui rejoint la personne dans toutes ses dimensions, qui ne sépare jamais le médical du psychologique, du relationnel et du spirituel, est intéressante pour les autres lieux. Mais dans la plupart des homes et des gériatries, on sépare, on ne fait que du médical et pour le reste, c’est : au hasard, Balthazar…"

Il faut oser parler de la mort avec les personnes, leur faire dire leurs peurs, leurs angoisses, appuie M. Ringlet. "Ce sont les toutes premières personnes qui doivent accoucher de ce qui devient tellement lourd pour elles et qu’elles doivent porter dans le secret."

Soyons clair, dit encore Gabriel Ringlet, cette approche est très "coûtante" : il faut du personnel formé, qui prend son temps et un bénévolat fameusement qualifié. "Il ne faut pas se mettre la tête dans le sable : on est là devant une question politique. Va-t-on décider d’investir dans la qualité de la fin de vie comme on investit, je pense, dans la qualité du début de la vie ? Mesure-t-on que ces deux accouchements se donnent la main et qu’en ne séparant pas les deux bouts, on permet le bonheur - il faut oser de temps en temps le mot - d’encore vivre en commun des choses fortes et intenses ?"