La vie quotidienne de "Bibouille" racontée sur sa page Facebook

L’idée de faire de Bibouille un personnage public sur le réseau social lui est venue un matin saturé de travail. Ce patron d’une petite entreprise a coupé ordinateur et portable et empoigné son appareil photo. En quelques clics, la page existait sur la toile. "On essaie de montrer que la trisomie, ce n’est pas une pathologie invivable ou triste." Une manière aussi de dédramatiser le syndrome de Down et de montrer que, moyennant une information appropriée, un encadrement précoce et un accompagnement adéquat, la vie avec un enfant trisomique est tout le contraire d’une catastrophe. "On est fiers de notre fille", témoignent Serge et Nathalie. "Avec cette page Facebook, on espère vraiment pouvoir aider les autres parents qui auraient eux-mêmes à traverser un jour une épreuve comme la nôtre. Que les gens dans la même situation voient que la vie peut rester belle."

Mais le site existe aussi pour Janie, plus tard. "J’ai envie qu’elle se dise plus tard : je suis comme ça, je n’ai pas de complexes Et si, un jour, elle est triste de ne pas pouvoir faire la même chose que les autres, pouvoir lui montrer qu’elle a des fans parce qu’elle est très attachante. Et lui dire : ne change surtout pas."

Les parents de Janie ont aussi l’intention de créer une antenne de l’Apem 21 (une Association de personnes porteuses d’une trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent) pour Mons-Ath, où ils habitent. "La région est assez pauvre en la matière. On a décidé de rassembler toutes les ressources, les documents, les références de professionnels qui acceptent de collaborer avec nous. On veut être un support émotionnel, administratif et aussi médical pour les parents dans notre cas."