La mort douce de Julie, 5 ans

Accrochées au mur du living, il y a des photos des deux garçons et de Julie, leur grande sœur, décédée le 20 mars 2009. "C’était un vendredi. Elle est morte dans mes bras, ici, sur le canapé". Les souvenirs de Valérie, sa maman, sont précis, aigus, minutés depuis l’annonce, en juillet 2006, de la maladie de la fillette, alors âgée de deux ans et demi. Le terme tombe, barbare : un neuroblastome au niveau du rein. C’est la tumeur maligne la plus fréquente chez les jeunes enfants. Elle pardonne rarement.

Pendant un an, l’univers de Julie se résume à l’hôpital, où elle enchaîne les chimiothérapies et les radiothérapies. Elle revient brièvement à la maison avant une autogreffe de moelle osseuse. Elle doit rester de longues semaines en chambre stérile.

La petite connaît ensuite une rémission; sa vie d’enfant reprend pendant trois petits mois. Mais ce n’est qu’une parenthèse. Le cancer, vicieux, reprend vigueur. La rechute est dure.

Nouveau traitement, lourd, en hôpital de jour. Chaque matin, on conduit Julie pour sa chimiothérapie dans une clinique universitaire bruxelloise - une heure et demie de voiture, autant pour le retour.

Des bobos "de plus en plus méchants"

La petite fait son entrée à l’école, en deuxième maternelle, un foulard sur la tête. Elle a 4 ans et demi et doit avaler force gélules.

Fin janvier 2009, nouveau bilan médical. Implacable : les cellules malignes sont de nouveau actives. Le neuroblastome est au stade 4; les métastases ont atteint la moelle osseuse.

Le ciel sur la tête

"Rien qu’en voyant la tête de l’oncologue, j’avais compris", dit Valérie. Le pronostic est asséné, impossible, inaudible. "On vous dit : on ne peut plus rien faire, votre enfant n’a plus que 6 semaines à vivre. Mais vous n’y croyez pas, vous espérez toujours. J’ai tout de suite dit au médecin : je ne veux pas qu’elle souffre". La réponse de l’oncologue est très claire : on fera tout pour l’éviter.

"On lui a demandé s’il fallait annoncer à Julie qu’elle allait mourir. Il nous a dit de ne rien dire, de profiter de ses derniers moments, qu’il y aurait des signes". Du haut de ses (presque) 5 ans, l’enfant montre qu’elle a compris, à sa manière, avec ses mots : "Les bobos sont revenus et ils sont de plus en plus méchants".

"Quand on vous annonce que votre enfant est condamné, vous entrez dans l’inconnu : aucun parent n’est préparé à ça. On ne sait pas ce que c’est la mort. Ca fait peur. Julie est rentrée à la maison. Au début, je ne me sentais pas capable de faire ça ici…" On propose à la famille des soins palliatifs pédiatriques à domicile. "Tant qu’on se bat contre le cancer de son enfant, on ne sait même pas ce que c’est. Ca ne me disait rien. Mais quand le ciel vous tombe sur la tête, et qu’il n’est plus question de se battre, on a besoin de se faire accompagner. C’est surtout Julie qui nous a montré le chemin."

La Belle au Bois dormant

Jusqu’à une semaine avant son décès, la petite continue d’aller à l’école. Elle voulait absolument fêter ses 5 ans avec ses copains. Son anniversaire, c’est le 23 mars; la fête est fixée au dimanche 15 mars. Mais la veille, Julie n’est pas bien. "Elle était là, endormie, paisible. Mais l’infirmière nous montrait que même en dormant, elle souffrait quand même". On lui place alors une pompe à morphine.

"Le samedi, je me suis réveillée avec la sensation que mon cœur se déchirait. Elle s’est allongée sur le fauteuil : elle était devenue la Belle au bois dormant". La morphine fait somnoler l’enfant. "On a voulu enlever la pompe, pour qu’elle soit plus éveillée, le lendemain, pour sa fête." Très vite, la petite fille pleure, dit qu’elle a trop mal. "On a rappelé l’équipe de soins palliatifs, mais ils devaient venir de Bruxelles. On a une infirmière dans la famille : elle a rebranché le port-à-cath". Un petit cathéter posé sous la peau, qui permet d’accéder facilement aux veines pour les perfusions.

Le lendemain, une vraie princesse s’est arrêtée devant la maison, dans sa calèche tirée par deux chevaux. Les enfants de l’école suivaient, tous déguisés, avec des cadeaux. Julie les a regardés, n’a pas eu la force de les ouvrir. "Elle ne parlait plus beaucoup. Elle montrait avec son corps que c’était la fin".

Le lundi, elle a dit à son papa, accaparé par son travail et un patron peu compréhensif : "Maintenant, tu restes avec moi." Il a pris congé.

Un moment de grâce

Le lundi, encore, il y a eu "un moment de grâce", dit sa maman. "Elle s’est réveillée. On n’a pas parlé de mort, mais on lui a dit qu’on était prêts à ce qu’elle parte, qu’elle pouvait aller rejoindre Niagara et Sébastien, des copains qu’elle avait connus à l’hôpital. Que là où elle allait, elle n’aurait plus mal. On voyait qu’elle était heureuse, paisible." Les parents lui promettent aussi qu’elle aura la petite sœur qu’elle souhaite - on ne décide pas tout : ce sera un petit frère : Tom… - "pour que Maxim ne reste pas tout seul quand je ne serai plus là".

Julie est morte quatre jours plus tard, le 20 mars 2009. Elle aura eu sa fête, mais pas 5 ans - à trois jours près. "Elle a attendu de tout faire une dernière fois", se souvient Valérie. Manger du poulet et des frites, son plat préféré, jouer avec sa cousine, son copain d’école, son petit frère… Les petites choses du quotidien. "Elle a senti que nous aussi, on avait besoin de ce temps-là".

Le vendredi, la douleur empire. Quand Julie se réveille, elle hurle, elle hallucine, terrifiée. "C’était insupportable. On ne pouvait pas la laisser comme ça". L’infirmière présente demande conseil à l’hôpital; on fera une injection d’analgésiques. La soignante est dans la maison, dans une autre pièce. Les parents restent seuls avec Julie. "On l’a aidée à ne plus souffrir. Elle est morte dans nos bras une heure plus tard. C’est un moment qui nous appartient. Maintenant, la mort ne me fait plus peur".

Que pense la maman de Julie de la proposition de loi, votée jeudi par le Sénat ? "Un enfant de 5 ans qui a un cancer, il ne sait pas ce qu’est la mort, donc il ne la demande pas. Ce qu’il sent, c’est qu’il s’en va. Le plus important pour lui c’est qu’on soit là. Julie le disait : "N’aie pas peur, c’est pas grave maman, tant que tu es avec moi. "C’était une évidence. Alors c’est quoi l’euthanasie ? Je ne sais pas… C’est un mot ambigu. On n’a pas eu besoin de loi, de procédure, mais d’écoute, de lien et d’intimité".