Cette maison de repos où on ne cache pas la mort

Dans les maisons de repos et de soins, on évite souvent soigneusement de parler de la mort. Pas au Domaine des Rièzes. Reportage.

Marguerite et Georgette, residentes du Domaine des Riezes
Marguerite et Georgette, residentes du Domaine des Riezes ©Alexis Haulot
Reportage > Annick Hovine

Toute cette semaine, La Libre Belgique vous invite à découvrir sa série "Mourir en 2014". Deuxième arrêt au Domaine des Rièzes.

Dans le restaurant du Domaine des Rièzes et Sarts, Lulu rêvasse devant une tasse de café vide. Au fond de la pièce, il y a un bar, un coin télé (avec un très grand écran), des fauteuils, des canapés… A une table, une dame termine une tartine à la confiture de myrtilles. A côté d’une autre résidente, qui sirote déjà un Ricard dans un verre à bière. Il est passé 10 heures. C’est l’heure du petit-déjeuner ou de l’apéro - peu importe. Dans cette "maison de vie solidaire pour adultes âgés" - chaque terme est pesé -, les maîtres mots sont respect, liberté et citoyenneté. Une éducatrice est présente en permanence dans la salle. Son unique mission : être là. Elle ne doit rien faire, rien produire, juste accueillir les habitants - proposer un mouchoir, aider à passer du déambulateur au fauteuil, présenter un verre d’eau… Et papoter, discuter, échanger, être à l’écoute.

Lieu de vie

On se trouve à Cul-des-Sarts, dans la province de Namur, à l’extrême sud de la botte du Hainaut. Cet ancien centre de tourisme social des Mutualités socialistes, reconverti depuis 2009 en maison de repos et de soins (MRS), héberge 79 personnes âgées, dont 56 sont fort dépendantes. Mais ici, il n’y a pas de contention : on n’attache pas les seniors désorientés à leur lit. Les horaires de repas sont flexibles; on peut boire une bière ou un verre de vin au restaurant - ce n’est pas un réfectoire - et cohabiter avec son animal de compagnie…

"Ici, c’est un lieu de vie pour adultes âgés, où certains, qui en ont besoin, reçoivent des soins. Mais ce n’est pas un lieu de soins ou un petit hôpital", résume Dominique Bigneron, directeur du Domaine des Rièzes.

Les membres du personnel ne portent pas de blouse blanche; seul un badge permet de les identifier. "Ça casse le rapport soignants/soignés. Quand on est en blanc, on se sent investi d’une mission : soigner à tout prix", poursuit-il. "L’âge n’est pas une maladie."

Un projet un peu fou

Au centre de ce projet "un peu fou", les adultes âgés concentrent toutes les attentions. "Pourquoi devraient-ils tous se lever à la même heure, manger quand ils n’ont pas encore faim ou se coucher avec les poules ? Ce n’est pas parce qu’on entre en maison de repos qu’on change soudain d’habitudes. Ce sont des adultes âgés qu’il faut respecter."

Jusqu’à leurs dernières volontés. Depuis 2013, les souhaits de fin de vie doivent être consignés dans le dossier des résidents - c’est une obligation pour les MRS. Que faire en cas de gros pépin de santé ? Réanimation ou pas ? Hospitalisation ou pas ? "Je n’entends jamais dire : je veux qu’on s’acharne."

Au Domaine des Rièzes, l’âge moyen est de 84 ans. Ce lieu de vie est donc forcément aussi un endroit où l’on meurt : 20 à 25 habitants y décèdent en moyenne chaque année. "On n’en fait pas mystère", indique le directeur. "Si quelqu’un manque à table depuis trois jours, on répond aux questions. On dit les choses : il ou elle va bien, moins bien, va bientôt mourir…"

Etats d’âme

Quand un décès se produit, on ne le cache pas. On l’annonce, sur le temps de midi généralement, quand la plupart des résidents sont présents au restaurant. "On fait une pause et on demande un temps de silence en mémoire de la personne."

Un petit rituel s’est instauré au Domaine pour les funérailles : chaque habitant verse 1€ pour un bouquet qui sera envoyé à la famille, au nom des résidents, en plus des fleurs offertes par l’institution. Le jour de l’enterrement, ceux qui le veulent - et qui le peuvent encore - se rendent en délégation à la cérémonie. Une dizaine de personnes, en général, pour le dernier adieu.

Les collègues ( infirmières, éducatrices, aides-soignants, cuisiniers, techniciens de surface…) qui le souhaitent accompagnent. Il n’y a rien d’obligatoire ; tout se passe selon les affinités. "Je veux que le personnel adopte exactement le contraire de la bonne distance. Je veux qu’on soit triste, en colère, en révolte, qu’on ait des états d’âme… Parce que ce sont des humains avant d’être des soignants, comme nos habitants sont d’abord des adultes et accessoirement des malades", insiste le directeur.

Le droit à l’ennui

On n’appréhende pas la mort de la même façon à 90 ans qu’à 40 ans, relève-t-il. "Il y a des étapes de la vie qu’on ne peut pas anticiper."

Les résidents, eux, en parlent facilement. Après un décès, ils sont tristes, quelques jours ou un peu plus s’ils étaient très liés, mais la vie reprend vite comme avant, observe Dominique Bigneron. Comme s’ils se disaient : ce n’était pas encore mon tour, il me reste un peu de bon…

Affronter la mort est peut-être plus difficile pour les soignants, qui sont parfois très jeunes. Certains membres du personnel ont aussi du mal avec le droit à l’ennui revendiqué haut et fort par le directeur pour les habitants âgés.

Au Domaine, il y a des animations (jeux de société, gymnastique douce, musique…), mais ce sont toujours les mêmes habitués qui passent d’un atelier à l’autre. Les autres restent là, assis, à parler ou à se taire, à ne rien faire, pendant des heures. "Certains soignants ne le vivent pas bien. Peut-être parce que dans la personne passive, pensive, qui a l’air déprimée, ils voient quelqu’un qui est presque déjà mort. Certains collègues voudraient plus d’activités, comme s’il fallait les rendre vivants de 14 à 16 heures ! Ces gens sont surtout vivants parce qu’on les regarde comme des personnes à part entière. Pourquoi ne pourraient-ils pas se retrouver avec eux-mêmes, en repensant à leur vie, à la fin qui s’annonce, si tel est leur choix ?"

"Il y a des moments de folie, ici"

Une activité particulière fait pourtant systématiquement salle comble : l’apéro mensuel offert par la maison. Un vrai moment de convivialité. "Et là, on ne voit pas que les cinq irréductibles : ils sont tous là !", constate le directeur.

"Il y a des moments de folie, ici", raconte Georgette, 78 ans, résidente depuis 3 ans au Domaine. Elle est veuve, comme son amie Marguerite, 83 ans. Il y a quelques mois, la mort, par euthanasie, de Carine, une quinquagénaire atteinte de sclérose en plaques et très dépendante, les a "très fort interpellées", explique Georgette. Les deux dames ont participé à l’époque à une réflexion sur la mort, avec une éducatrice.

"On a très bien compris pourquoi Carine a fait ça, mais ce n’était pas facile. Elle était encore si jeune", continue Georgette. "Moi, la mort ne me fait pas peur. J’espère juste qu’elle ne viendra pas trop tôt. Je suis contente d’être vivante."

Marguerite se déclare "soulagée" de savoir qu’on respectera ses volontés. "Surtout pas d’hôpital ! Tout sera fait comme je veux, même si la famille n’est pas d’accord. Quand j’essaie d’en parler à ma fille, elle me répond toujours : mais maman, ne parle pas de choses comme ça ! Parfois, on a du blues, on pense à des gens, à des choses… Et puis ça passe, il n’y a pas d’avance. Mais il faudra quand même que je parte. La mort arrivera un jour."

Georgette part d’un grand rire : "Ici, les semaines sont trop courtes. Le temps passe vite. On sera encore vite morts."