Patricia, en sursis depuis 4 ans, refuse de "se laisser emmerder par la mort"

Pour la semaine de Toussaint, "La Libre" a réalisé une enquête en 5 volets sur l’évolution récente des rites et pratiques funéraires. Quatrième partie: la mort en soi. Patricia, 48 ans, vit en sursis depuis 4 ans. Elle profite de chaque jour à la fois, intensément. Rencontre.

Patricia, en sursis depuis 4 ans, refuse de "se laisser emmerder par la mort"
Annick Hovine

Patricia, 48 ans, vit en sursis depuis 4 ans. Elle refuse de "se laisser emmerder par la mort". Rencontre d'Annick Hovine.

L’été indien fait mine de s’attarder sur les bords de l’Ourthe. Le ciel est lumineux en ce tout début octobre. L’air est doux - mais pas assez pour s’installer en terrasse. On se réfugie donc à l’intérieur d’une brasserie qui borde la charmante place au cœur de Tilff, devant un café et un thé vert.

Patricia, 49 ans le mois prochain, aurait pu ne pas être là. La femme pétillante, qui parle comme une mitraillette, vit en sursis depuis quatre ans. "Comme tout le monde. Sauf que moi, je le sais. On a tous un angle mort. Un jour, il disparaît." Elle l’a découvert un jour de septembre, un peu par hasard. Une bête pierre à la vésicule dont elle décide de se débarrasser avant un voyage en amoureux programmé à l’île Maurice. Pas envie d’avoir d’ennui là-bas : "Je voulais partir tranquille".

En septembre 2010, son gastro-entérologue est pris de doutes devant l’échographie de la vésicule et du foie. Sans examens complémentaires, il a la sagesse de ne pas donner de diagnostic à l’aveugle. Pour ne pas alarmer, peut-être inutilement, sa patiente. Mais il l’envoie passer un scanner abdominal. "C’est normal : il voulait vérifier. Je prenais ça comme un simple contrôle préopératoire."

Le pet-scan confirme le pire : les taches qui ont colonisé le ventre sont les traces d’un cancer métastasé, peut-être une sarcoïdose. Face au médecin qui lui lit le protocole, elle tente de plaisanter : "Ouh, ça ne doit pas être bon, ça, comme tout ce qui commence par Sarko…"

"Ce n’était pas ma carte du monde"

Quelques mois plus tôt, elle avait pourtant averti sa gynécologue de la présence d’un "creux" sous le sein droit. Le médecin ne s’était pas inquiété, malgré des traces visibles à l’œil nu. Patricia, femme ronde, s’était remise au sport et avait entrepris de manger plus sainement. Elle avait perdu plus de vingt kilos. Le "creux" avait été mis sur le compte de cet amaigrissement, sans autres investigations. "C’était très clairement une négligence. Les traces étaient flagrantes, on ne pouvait pas passer à côté."

Le bilan est "très mauvais" ; le pronostic vital fait froid dans le dos : quatre ou cinq ans. C’était juste inconcevable, impensable, inimaginable. "J’avais 44 ans, je me sentais bien, je ne souffrais de rien. La mort, pour moi, n’était pas à l’ordre du jour. C’était trop tôt. Ce n’était pas ma carte du monde." On reste abasourdi, dit-elle. Mais il faut l’annoncer à son compagnon, à ses parents qui seront forcément ravagés par la nouvelle…

Elle se revoit sur le parking du gastro-entérologue, dans la voiture, expliquer sur son portable que les résultats ne sont pas bons. En rentrant à la maison, Fred lui dira l’effet ressenti par ce maudit coup de fil : "J’ai pris un 35 tonnes dans la figure".

Il y a les parents, ensuite. Comment leur dire ce qui s’inscrit cruellement contre l’ordre des choses ? Son regard s’embue, sa voix s’altère. "En racontant, je revis ces moments… Un cancer métastasé, c’est du lourd. On se dit : comment vais-je protéger ceux qui ont peur de me perdre ? Si je montre que je m’effondre, qu’est-ce qu’ils vont faire ? Ce n’est pas de la vanité de dire ça quand il y a de l’amour."

Sa maman était alors en vacances dans le sud de la France. "Je savais qu’elle allait vouloir revenir. J’ai attendu tous les résultats." La fin d’une période de turbulences où on peut encore faire semblant de croire que ce n’est peut-être pas trop grave. "J’ai dit : maman, j’ai besoin de toi. Ne roule pas comme une malade. Je ne vais pas mourir demain."

Son papa, qui vit dans le sud de la France, a perdu une compagne d’un cancer du sein. Il est resté interdit, incapable de proférer le moindre mot. "Il avait besoin de digérer la chose." Il a rappelé le lendemain : "Je n’ai que toi".

Casser la gueule au "crabe"

Impossible de ne pas se plonger dans la littérature médicale, de ne pas surfer sur Internet, de rester sourd à l’augure d’une espérance de vie limitée à cinq ans. Comment réagit-on quand on apprend ça ? "Ou on enclenche le compte à rebours et on ne vit plus, ou on fait face", résume Patricia. "J’ai décidé de ne pas en tenir compte, de ne pas me laisser emmerder. La mort, je m’assieds dessus. On va en découdre", raconte celle qui est restée ce qu’elle a toujours été : une bonne vivante. "J’ai continué à sortir, à boire des coups, à danser", rit-elle avec sa verve et son accent bien liégeois. Mais plus sur les tables. "Parce que les articulations trinquent."

Il y avait urgence à entamer une chimiothérapie. "Le premier jour - c’était le 1er octobre 2010 - quand on m’a placé mon port-a-cath, j’ai dit : c’est parti, le crabe, je vais lui casser sa gueule. La mort ne va pas gagner. Ce qu’il me sera permis de vivre, je le ferai de manière intense. C’est la meilleure formule que j’ai trouvée pour faire un pied de nez à la mort."

Du sport extrême au quotidien

Avec Fred, son pilier. "Sans lui, je ne serais plus là." Il a fallu annuler l’île Maurice ; ils sont partis trois ans plus tard, pendant une rémission. "On peut décider de ne pas se laisser manger par ça. Ce n’est pas toujours facile", concède Patricia.

On ne l’entend jamais se plaindre, plutôt faire des constats, objectifs, cliniques. "Il y a des moments où c’est très dur, comme après les premières chimios." On est malade comme un chien ; on a envie de vomir dès qu’on se réveille le matin. On attend trois heures sur une coque en plastique au CHU où les patients font la file pour avoir leur chimiothérapie.

Les quatre dernières années ? "Du sport extrême au quotidien", des mois ponctués de contrôles médicaux, de rendez-vous avec l’oncologue, avec des rémissions, des marqueurs qui remontent et des rechutes, de longues périodes de traitement, des cheveux qui tombent et qui repoussent…

Depuis un an, l’hormonothérapie a pris le relais de la chimiothérapie devenue toxique. "J’avais des problèmes neurologiques. Je perdais la sensibilité des jambes : elles étaient comme du pudding. Est-ce que cela va suffire ou est-ce ma dernière ligne droite ?"

"Ça me turlupine…"

"Je fais des sauts à l’élastique tous les jours", sourit-elle. Avec des hauts et des bas. Quand les nouvelles sont mauvaises, Patricia en revient à sa ligne de conduite : un jour à la fois. "La mort est là et tout le monde va y passer, c’est inéluctable. On fait tout pour que ce soit le plus tard et le plus doux possible."

Et cette question qui la taraude : comment cela va-t-il se passer quand son état s’aggravera encore ? "Ça me turlupine. Je ne suis pas croyante. Sur l’après, je n’ai aucune illusion. Je suis juste surprise parfois d’apprendre que j’ai laissé dans mon entourage, sans m’en rendre compte, des traces, une certaine philosophie de vie, des valeurs… Devant une certaine urgence, les langues se délient, les sentiments s’expriment. Et ça aide à penser qu’on n’a pas trop mal rempli sa vie."

C’est "le passage" qui inquiète Patricia. "Va-t-on être doux avec moi ? J’ai posé la question à un médecin, j’avais besoin de savoir." Patricia a pris ses dispositions, au cas où… "Tout cela est réglé. C’est une décision que je ne veux pas laisser à mes proches."

L’urgence de vivre

Autour d’elle, beaucoup louent son courage. "Ce n’est pas du courage : je fais face, je n’ai pas le choix", répète-t-elle. "On s’en serait bien passé mais les choses sont ce qu’elles sont. Alors, on vit, intensément."

Elle lit, passe du temps avec ses amis, promène son chien, continue à voyager avec son compagnon, quand c’est possible. Et tant pis si la fièvre se déclenche au Sénégal ou si elle est épuisée après une heure de visite à Perpignan. Elle rentre à l’hôtel, se repose une heure, et repart. "Je me remplis de ces images-là : je suis là, je prends. Je bouffe la vie de manière boulimique. Je ne suis pas tapée au point de dire que ce qui m’arrive est une chance, hein ! Non, c’est une merde, mais c’est un révélateur de la chance qu’on a d’être en vie."

Il y a une forme d’urgence à vivre. "Je n’ai plus de temps à perdre avec les convenances. Je n’ai pas envie de blesser mais j’ai le droit de prendre des distances avec certaines personnes, de mettre mes limites. Il y a des choses qui ne se négocient plus. J’essaie de me préserver et d’être douce avec moi-même."

Elle rigole en repensant à une scène qui s’est déroulée au début de son premier traitement de chimiothérapie. "J’avais une perruque à ce moment-là. On revenait du resto et un type roulait comme un dingue derrière nous en faisant des appels de phares. On est revenu à sa hauteur, au feu rouge. Je l’ai regardé, je lui ai souri et j’ai soulevé ma perruque. C’était une manière pour moi de lui dire : après quoi cours-tu ?"

Il lui arrive de lâcher à Fred, qui s’emballe pour un voyage dans six mois : "Je ne serai peut-être plus là…" Avant de chasser l’idée qui pollue. Ils s’interdisent de parler de l’"après-elle". Pas parce que c’est tabou. "Mais qu’est-ce que ça va nous apporter à part nous plomber et nous faire pleurer ? Comment ne pas imaginer quel séisme cela va provoquer ? Pourquoi devrait-on anticiper cette souffrance-là ?"

Patricia reprend un café. L’air s’est réchauffé. Les clients prennent les terrasses d’assaut pour le déjeuner. Fred arrive dans cinq minutes. L’après-midi s’annonce belle.


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