Entretien

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence : un défi pour la société européenne, était le thème d’une conférence de haut niveau, organisée ces jeudi et vendredi à Bruxelles, dans le cadre de la présidence belge 2010 de l’Union européenne, conjointement par le SPF Santé publique et la Fondation Roi Baudouin (FRB). Entre deux séances, munie de son "petit papier en guise d’aide-mémoire", l’ex-ministre de la Santé publique, Magda Aelvoet, coordinatrice de la conférence au nom de la FRB, a dégagé, pour nous, les points forts de la réunion.

Quelle fut la séance la plus marquante ?

La session qui a suscité le plus grand enthousiasme fut celle portant sur l’image de la maladie, le nom à lui donner ou à ne pas lui donner. D’une enquête réalisée dans la grande majorité des pays européens, il ressort que l’image négative dominante pose réellement problème. Si tout le monde reconnaît qu’il ne s’agit bien sûr pas de positiver une réalité qui reste difficile à vivre, on déplore que l’image véhiculée dans les médias ou même via les associations est le plus souvent réduite aux dernières phases de la maladie. Or, plusieurs études montrent que la présence d’une image par trop négative pèse sur les personnes concernées ainsi que sur leurs aidants proches. Jusqu’à accélérer le processus de la maladie car lorsque l’on se sent regardé d’une certaine façon, on l’incorpore aussi d’une certaine manière.

Quelles sont les initiatives qui ont été prises par rapport à ce constat ?

En Allemagne, une initiative appelée "Confettis plein la tête" a réussi à atteindre quatre millions de personnes, dans la gare centrale de Berlin. Cette campagne montrait des personnes atteintes sous un autre jour, dans des situations où elles jouissaient encore pleinement de la vie. On les voyait danser, couchées dans l’herbe à regarder les fleurs, visiblement heureuses ! Un autre moment fort, qui amène à voir la maladie d’un tout autre œil, fut le témoignage particulièrement émouvant et intéressant d’un malade écossais (voir ci-dessous). Son dynamisme, sa volonté de faire bouger les choses, sa capacité à formuler ce dont les malades ont besoin et ce qu’ils ne veulent pas, étaient étonnants.

Alors quels sont les souhaits des patients ?

Clairement, ils ne veulent pas être patronnés, considérés uniquement comme "des récipients d’aide". Certains, comme ce témoin écossais, estiment avoir un engagement sociétal. Il a notamment participé à la formulation et à la définition du plan national écossais sur la maladie d’Alzheimer. Lors de réunions hebdomadaires, il fait des propositions concrètes visant à améliorer la qualité de vie des malades.

Quelles sont les autres initiatives pratiques qui vous semblent prometteuses ?

En Finlande, l’association Alzheimer s’est penchée sur les façons d’influencer l’opinion publique et diminuer la peur qui persiste au sein de la population par rapport à cette maladie. Il leur est apparu que l’utilisation du mot "démence" s’avérait très effrayante, ce qui est d’ailleurs très proche de la sensibilité francophone contrairement à la Flandre où l’on parle de "dementie" sans problème. A présent donc, les Finlandais évoquent plus volontiers "des problèmes ou des difficultés de mémoire". Depuis qu’ils ont appelé leurs réunions "groupes de mémoire", davantage de personnes y assistent et osent s’exprimer. En nommant simplement les choses autrement, ils ont réussi à faire en sorte de pouvoir parler plus facilement de la maladie, de la rendre visible et moins effrayante. Toujours par rapport à l’image de la maladie, en Allemagne et en Angleterre, des personnalités - dont un célèbre écrivain - atteintes d’Alzheimer n’hésitent pas à parler publiquement de leur maladie, ce qui aide beaucoup de patients qui éprouvaient une gêne, voire de la honte. Il est aussi important d’oser en parler pour pouvoir poser aussi tôt que possible le diagnostic et entreprendre un traitement qui permettra de ralentir dans une certaine mesure l’évolution de cette affection. Même s’il faut admettre que les espoirs fondés il y a quelques années en ce qui concerne les traitements n’ont pas donné les résultats escomptés.

Les soins à domicile sont-ils une piste actuellement privilégiée ?

Oui, de plus en plus, en posant toutefois clairement des balises, comme un soutien adéquat et efficace à l’aidant proche qui, à l’heure actuelle, porte plus de 60 % des soins sur ses épaules. La Suède a défini des directives nationales traduites en programmes simples, par ordinateur ou téléphone, à destination des aidants proches qui peuvent bénéficier de formations gratuites.

Et en Belgique, sommes-nous prêts à affronter ce défi ?

Disons que des pas importants ont été faits, comme les communes "Alzheimer admis", mais il reste encore beaucoup à faire, par exemple au niveau des structures de répit. Le défi s’avère beaucoup plus important qu’on le pensait il y a dix ans. Quand on sait que, d’ici 2020, la population atteinte de la maladie aura doublé