Une plateforme offre un peu de répit aux parents d’enfants en situation de handicap : "Les politiques oublient nos enfants qui suivent leurs thérapies à l’école"

Les politiques oublient tous nos enfants en grande dépendance qui suivent leurs thérapies à l’école : kiné, logopédie, ergothérapie, etc. Nous ne pouvons pas organiser tout ça à domicile ou à distance. Personnellement, je vais péter un câble, sans vouloir être agressive. Rien, absolument rien n’est mis en place pour nos enfants particuliers. Et nous, parents, sommes à bout."

C’est la maman d’un enfant en situation de handicap qui pousse ce cri de désespoir après la décision prise dans la foulée du dernier Comité de concertation d’anticiper d’une semaine les vacances scolaires de Pâques. Si les familles "ordinaires" ont déjà du mal à se retourner pour organiser les trois semaines sans école, que dire des parents d’enfants extraordinaires ? "L’intégrité physique de nos enfants différents est mise en danger et notre santé à nous, parents, aussi", poursuit-elle. "Si l’enseignement spécialisé est là pour répondre à des besoins spécifiques, pourquoi lui attribuer les mêmes mesures qu’à l’enseignement ordinaire ?"

Manque de reconnaissance

Ce témoignage reflète le désarroi dans lequel les parents d’enfants porteurs de handicap s’enfoncent après l’annonce de la fermeture des écoles spécialisées, qui sont bien plus que des lieux d’apprentissage.

Il y a un an, au début de la pandémie, une équipe pluridisciplinaire avec une expérience dans le soutien aux familles concernées par la maladie ou le handicap d’un enfant (infirmière, psychologue, éducatrice, pédiatre…) lançait la plateforme Répit-solidaire. La démarche est citoyenne et bénévole. On trouve sur ce site internet des informations très concrètes sur les aides et les dispositifs de répit accessibles en Wallonie et à Bruxelles. Un espace d’échange est proposé via le groupe Facebook de la plateforme.

"On parle peu de la situation compliquée de ces parents, du manque de reconnaissance dont ils font l’objet et de leur épuisement", souligne Anne-Catherine Dubois, infirmière pédiatrique. De nombreux témoignages arrivent à la plateforme depuis jeudi. À la détresse des parents s’ajoute leur colère face au peu de considération par rapport à la situation de leurs enfants à besoins spécifiques, qui semblent compter pour rien. Comment encaisseront-ils trois nouvelles semaines sans prise en charge indispensable à leur bon développement ?