C’est un conjoint qui veille courageusement et patiemment, jour après jour et aussi longtemps que possible, sur son partenaire de vie atteint de la maladie d’Alzheimer. C’est une maman qui consacre tout son temps à son enfant gravement malade ou une épouse à son mari subitement accidenté. C’est un frère qui donne tout ce qu’il peut pour aider et soutenir sa sœur lourdement handicapée Ils sont nombreux et courageux. On les appelle les "aidants proches". On les définit comme " des intervenants non professionnels auprès d’une personne fragilisée de leur entourage ".

Chacun de nous peut, un jour, à un moment de sa vie, avoir à endosser ce rôle pour un proche en grand besoin d’aide, pour ne pas dire en situation de dépendance.

Parce que leurs journées sont souvent longues, c’est à deux jours du solstice d’été - clin d’œil - qu’a été organisée, jeudi, à la Maison des Parlementaires à Bruxelles, la première journée nationale de l’aidant proche.

L’objectif était clairement affiché : rassembler l’ensemble des intervenants, tant les acteurs de terrain que les décideurs politiques, pour envisager concrètement une reconnaissance officielle de cette fonction. Car du côté francophone du pays, il n’est toujours pas de statut légal, officiellement reconnu, de l’aidant proche, déplore Bernadette Van Vlaenderen, présidente et membre fondateur de l’asbl Aidants proches (1).

Créée en décembre 2006, à l’incitation de la Fondation Roi Baudouin, cette association a pour objectifs de sensibiliser à cette problématique et d’obtenir une reconnaissance de cette fonction. Dans leurs revendications, certains politiques évoquent en effet la nécessité de reconnaître un statut à l’aidant proche, personne à considérer comme véritable "partenaire de soins".

La journée organisée jeudi est en quelque sorte la "suite heureuse" donnée à une recherche, publiée en juin dernier et menée par Valérie Flohimont, directrice adjointe du centre de droit fondamental et droits sociaux aux Facultés universitaires Notre-Dame de la Paix de Namur. L’étude visait à trouver des aménagements et des aides à la vie professionnelle des personnes en situation d’aidants proches, sur base de la législation existante, comme la possibilité d’élargir des pauses carrières ou des crédits temps.

De cette recherche, qui a permis de sensibiliser à la problématique de l’aidant proche, sont ainsi sorties trois propositions de loi du MR, du PS et d’Ecolo, en attendant celle du CDH. " Celles-ci vont essayer d’assurer le maintien de ses droits sociaux pour la personne aidant proche qui est encore en situation de vie professionnelle , nous explique Bernadette Van Vlaenderen, ce sera le premier pas ."

Parmi les principales revendications de l’association, plate-forme de centralisation et interlocuteur politique, figure en effet la reconnaissance officielle par le gouvernement fédéral du rôle de l’aidant proche. " Nous espérons qu’en conséquence, les régions pourront elles aussi amender ces propositions et trouver des accords-cadres pour que notre ASBL puisse vivre décemment et faire son travail dans des conditions acceptables , nous dit encore la présidente de l’association. C’est-à-dire pouvoir écouter l’aidant, essayer d’aller au-delà de ces aménagements du temps de travail mais aussi pouvoir répondre aux besoins de l’aidant, que ce soit au niveau financier, au niveau de la création de groupes de parole ou de services adaptés répondant mieux à leurs besoins. Aujourd’hui, dans notre pays, il est en effet rare de pouvoir trouver des services qui, en soirée, la nuit ou le week-end, puissent s’occuper de ces familles en réelles difficultés. On pourrait encore imaginer la création d’assurance dépendance et bien d’autres choses " Manifestement, il reste beaucoup à faire pour aider les aidants.

(1) ASBL "Aidants proches", 4, route de Louvain-la-Neuve à 5001 Belgrade. Tél. : 081.30.30.32; e-mail : info@ants.be