Un outil pour aider les frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap
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Publié le 08-10-2019 à 13h52
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"Mon baluchon" vise les fratries dont un enfant est déficient intellectuel. On les appelle parfois les enfants de l’ombre. Ils ont une sœur ou un frère en situation de handicap. Dans la famille, ils se font discrets. Pour ne pas créer un problème en plus. "Surtout à l’adolescence", témoigne Éléonore Cotman, 28 ans. Sa petite sœur est née avec une déficience intellectuelle. À 12 ans, la petite a fait un accident vasculaire cérébral. "On s’en veut. On culpabilise. On se dit : pourquoi est-ce elle et pas moi ? Pourquoi est-ce encore elle qui doit aller à l’hôpital ?"
Les fratries de personnes touchées par un handicap vivent des émotions difficiles, qu’elles n’expriment pas et qui sont peu reconnues. Des sentiments mélangés qui oscillent entre honte, culpabilité et souffrance du regard des autres. "Quand on est petit, ce n’est pas facile de prendre conscience de la différence, d’affronter le regard extérieur."
La vie de famille présente beaucoup de contraintes. Les parents et les professionnels ont souvent peu de temps à consacrer à la fratrie de l’enfant différent. Cela suscite des jalousies. Certains frères et sœurs s’isolent.
Un petit sac
En 2013, parce qu’il n’existe rien pour aider ces fratries particulières, Éléonore et une amie d’enfance, Élise Petit, qui vit une situation semblable, lancent le projet FratriHa, qui sensibilise, informe et soutient les frères et sœurs de personnes avec un handicap mental. "En discutant avec de nombreux parents, on s’est rendu compte qu’ils ne savaient pas très bien comment aborder la question avec leurs jeunes enfants. On a imaginé des groupes de parole. Mais il fallait trouver du temps entre les activités et l’école. Les parents étaient demandeurs d’outils faciles à utiliser à domicile et en famille", raconte Éléonore.
Les deux jeunes femmes, cofondatrices de l’ASBL FratriHa, ont donc imaginé "Mon baluchon", rempli de supports ludiques permettant à la fratrie de discuter ouvertement du handicap et d’exprimer ses émotions sans gêne, ni tabou. Destiné aux enfants de 6 à 10 ans, le petit sac contient des livres, un coloriage grand format et des crayons de couleur. Les parents y trouveront un livre sur la fratrie, Et moi, alors ?, et une brochure sur "les enfants de l’ombre".
Pour que l’outil soit accessible à un maximum de fratries, le prix pour les familles dont un enfant est atteint d’un handicap mental est de 6,90 € (le coût de l’envoi par la Poste). Pour les professionnels, "Mon baluchon" sera disponible au prix coûtant, soit 50 €. "On espère ouvrir le dialogue au sein des familles pour que le handicap ne soit plus une question difficile à aborder." Il y a aussi de nombreux aspects positifs à vivre aux côtés d’une personne déficiente intellectuelle, ajoute Éléonore Cotman. "Les émotions sont décuplées. La relation est très belle et pure, recentrée sur les valeurs de base. Sans elle, je ne serais pas la même personne."