Le désarroi d'Isabelle en découvrant les mots "suspicion d’alcoolisation fœtale"

Lorsque Léo est adopté en Thaïlande en 2008, personne ne sait qu’il est atteint du syndrome de l’alcoolisation fœtale (SAF). En Belgique, une à deux naissances sur mille concernent des enfants atteints de cette maladie.

Lola Buscemi
Le désarroi d'Isabelle en découvrant les mots "suspicion d’alcoolisation fœtale"
©Shutterstock.

Isabelle et son fils Léo (les prénoms de cet article ont été modifiés) habitent au nord de Bruxelles, dans une petite rue en pente assez calme, voire un peu triste. La maison est entourée d'immeubles gris, quelques-uns sont abandonnés. Isabelle ouvre la porte et laisse apparaître un intérieur bien rangé aux tons chaleureux. L’atmosphère apaisante du cocon familial contraste avec le monde extérieur.

Léo a été adopté par Isabelle et son mari en 2008, en Thaïlande, quand il avait un peu plus de deux ans. Il n’est pas né sous la meilleure étoile. Abandonné par sa mère adoptive lorsqu’il n’était qu’un nourrisson, il est atteint du syndrome de l’alcoolisation foetale.

Un parcours scolaire compliqué

Quand ses parents adoptifs récupèrent Léo à l'orphelinat, il ne parle pas et est particulièrement petit pour son âge. "On a dû lui acheter des vêtements de taille un an, il était tout fin, on le portait dans nos bras comme un bébé", se remémore Isabelle, avec un sourire.

L'ambiance chaleureuse et paisible de la maison laisse penser que les moments les plus durs sont maintenant derrière eux. Aujourd'hui, Léo a 16 ans et n'aime pas parler du passé, encore moins de sa maladie. C'est un garçon plutôt anxieux, "sûrement parce qu'il ne comprend pas tout",justifie sa mère. Alors, c'est Isabelle qui raconte leur véritable parcours du combattant. Elle se sert un thé et s'assoit dans son fauteuil, prête à raconter les difficultés des dix dernières années.

Six mois après son arrivée en Belgique, Léo commence l'école maternelle, à l'âge habituel. "Tout de suite, on a commencé à me signaler qu'il rencontrait des difficultés",se rappelle Isabelle. Tous les ans, les professeurs estiment qu'il a du retard par rapport à ses autres camarades. Isabelle transmet les inquiétudes aux médecins mais, pour eux, c'est un enfant en parfaite santé. À l'époque, il est suivi à l'Hôpital des enfants, à Bruxelles, par un service spécialisé dans l'adoption internationale. On la rassure : "Léo ne vit rien d'anormal pour un enfant adopté, il faut lui laisser du temps."

"C'était une négation totale, on m'a dit que le problème était que Léo n'était pas scolarisé dans la bonne école", s'exclame Isabelle, en haussant la voix. Léo a changé quatre fois d'établissement scolaire. Il a bénéficié d'une assistante présente à ses côtés au quotidien. Pour l'aider, il a eu le droit à des correcteurs orthographiques en classe, à la prise de ses cours sur l'ordinateur… De nombreuses solutions ont été envisagées mais aucune n'a été concluante.

Une vague révélation

Isabelle connaissait le syndrome de l'alcoolisation foetale. Elle a grandi dans une région où l'alcoolisme est assez présent. Et elle se rappelle que, parfois, sa mère pointait du doigt des enfants dans la rue en disant "tu vois, eux viennent d'une famille d'alcooliques". Elle mime la scène. Les enfants atteints du syndrome, dans sa forme la plus grave, ont un faciès très reconnaissable. Ce n'est pas le cas de Léo.

La mère de Léo connaissait donc les dangers de la consommation d'alcool pendant la grossesse. "Pour rien au monde, je n'aurais adopté un enfant en Russie", dit-elle. En Thaïlande, la probabilité lui paraissait plus faible. Pourtant, la consommation d'alcool y est assez élevée, surtout dans la zone rurale et pauvre d'où vient Léo.

Le garçon souffle sa huitième bougie en 2013. Isabelle décide de prendre rendez-vous chez une neuropédiatre. "Je voulais encore interroger un nouveau médecin parce que la situation ne s'arrangeait pas. C'était devenu très difficile", admetIsabelle avec, même cinq ans après, toujours un peu d'énervement dans la voix. La médecin se montre, encore une fois, apaisante. Pour Isabelle, c'est la fois de trop. Elle insiste, beaucoup. La doctoresse lui prescrit un examen chez un cardiologue, tout en lui disant de ne pas s'inquiéter : Léo est un enfant en parfaite santé. Pourtant, la neuropédiatre écrit sur l'ordonnance une phrase qu'elle n'osera pas dire à voix haute : "suspicion d'alcoolisation fœtale". La manière dont Isabelle raconte ce diagnostic à demi-mot traduit le sentiment de désarroi que la famille a ressenti.

Pour Léo et pour beaucoup d’enfants adoptés atteints du SAF, le diagnostic ne sera toujours qu’une suspicion car la mère ne peut pas témoigner de ses habitudes pendant la grossesse. Sans symptômes visibles, ils passent souvent entre les mailles du filet et sont stigmatisés comme des enfants difficiles, et plus tard, comme des adultes incapables.

Apprendre à vivre avec

Dans le quotidien de Léo, les troubles se manifestent sur plusieurs plans. "Mon fils a un très très fort trouble de l'attention, il oublie tout. Il ne retient pas les informations verbales. Il faut tout lui montrer. Il n'est pas capable de suivre une phrase du premier au dernier mot, il a oublié le début", détaille Isabelle. C'est sa plus grosse difficulté. "Quand je lui demande deux choses à la fois, il ne les retient pas et ne fait rien",explique-t-elle en rigolant.

Il est aussi dyscalculique, fortement dysorthographique, dyslexique et atteint d'une forte myopie. Son trouble de la motricité fine l'empêche de tenir correctement un stylo. "Il compense avec une certaine intelligence en veillant à ce que les gens ne voient pas qu'il est malade", souligne Isabelle, les yeux remplis de fierté. Léo ne veut vraiment pas être différencié des autres.

Ayant frôlé la déscolarisation de nombreuses fois, il est maintenant inscrit dans deux écoles et bénéficie de ce qu'on appelle "un système d'intégration". Scolarisé dans une école d'enseignement secondaire professionnel, il est également suivi par une logopède de l'enseignement spécialisé. Le calvaire scolaire des années passées semble être terminé.

Aujourd'hui, sa passion, c'est le sport et surtout le sport de combat. Après l'école, ses activités sportives occupent le reste de sa vie. Son rêve est de devenir champion dans sa discipline. "Je le verrais bien professeur de sport plus tard", imagine Isabelle.

Dans ses relations sociales, Léo a toujours un peu des difficultés. Il a du mal avec l'humour car il comprend tout au sens littéral. Pour lui, pas de second degré. Mais il a quelques bons amis de longue date. Ils sont habituellement plus jeunes, "ce sont des garçons comme lui, un peu différents", dit Isabelle, en souriant. Ils ne sont pas au courant de sa maladie.

Mais dans l'ensemble, la situation semble s'être stabilisée. Isabelle peut enfin souffler un peu. "Je sais que maintenant ça va aller pour lui. La plus grosse difficulté de cette maladie, c'est l'école", lance-t-elle, presque pour se rassurer.

Mais la grande question demeure. Comment va-t-il vivre sa vie d'adulte ? "Il y a des neuropédiatres qui peuvent suivre un enfant qui a un des troubles. Mais pour les adultes, c'est compliqué. À qui doit-on s'adresser ?", s'inquiète Isabelle. Elle connaît quelqu'un dans la même situation, dont le fils de trente ans est suivi par un addictologue. Et ce, par faute de médecins spécialisés et disponibles. "Peut-être qu'on va devoir se tourner vers cette solution..."