Le syndrome de l’alcoolisation foetale : un mal silencieux

Une à deux naissances sur 1000 en Belgique concernent des nouveau-nés atteints du syndrome de l’alcoolisation foetale (SAF). Ce chiffre est supérieur à la moyenne européenne (où 0,97 naissance sur 1000 est concernée). Le syndrome rassemble l’ensemble des troubles causés par une consommation d’alcool, par la future mère, pendant la grossesse.

Lola Buscemi
Le syndrome de l’alcoolisation foetale : un mal silencieux
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Bière, vin, cocktail : lorsqu'une femme enceinte boit, l'alcool traverse directement le placenta et est absorbé par le fœtus. L'alcool est potentiellement nocif à tous les stades de la grossesse, même lorsque la mère ignore qu'elle est enceinte. "Il n'existe pas de seuil avant lequel la consommation d'alcool n'est pas dangereuse", rappelle d'ailleurs le Conseil supérieur de la Santé à ce sujet.

Les trois premiers mois de grossesse sont cependant les plus dangereux. C'est à ce moment-là que le tube neural, le précurseur du cerveau, se forme. Mais "il n'y a aucune période sûre pour la consommation d'alcool pendant la grossesse. Il n'y a que des périodes pires que d'autres", insiste le Dr Thomas Orban, médecin généraliste et alcoologue.

Concernant la grossesse et l'allaitement, le message du gouvernement belge et du SPF Santé publique est clair : "ne buvez pas d'alcool pendant le désir de grossesse, la grossesse et l'allaitement". "Le seuil de tolérance n'existe pas. Et il n'y a aucun type d'alcool qui serait plus dangereux que les autres. L'éthanol, c'est de l'éthanol et il est nocif", affirme le Dr Orban. Les conséquences sont multiples et rarement bénignes. Mais "les femmes sont plus de 30% à continuer à boire pendant leur grossesse en Belgique".

Une maladie aux multiples facettes

"Le SAF est la première cause de retard mental dans le monde occidental avant la trisomie 21", selon l'OMS. Cela concerne 9% des naissances par an dans les pays occidentaux. En Belgique, on ne connaît pas le nombre exact de personnes atteintes, il y a très peu d'études et de prévention sur le sujet.

Le syndrome, dans sa forme dite "complète", peut se manifester par des retards de croissance et des malformations physiques. Les enfants atteints ont un faciès particulièrement reconnaissable : ils n'ont pas ou peu de lèvre supérieure, ils ont un petit nez et une mâchoire sous développée. Dans ces cas-là, le diagnostic est simple.

Pour tous les autres enfants, les troubles liés à l'alcoolisation foetale sont variés : problèmes comportementaux, troubles d'apprentissage ou d'aptitudes sociales. Le diagnostic est alors plus difficile et il reste souvent au stade de la suspicion. "Le spectre est très large, et ce n'est pas toujours facile de faire le lien avec l'alcoolisation foetale" dit le Dr Orban.

Nombreux sont les malades qui seront incapables d’être autonomes et aptes à la vie en société. Chez nos voisins français, c’est la première cause d’inadaptation sociale, selon l’Inpes, l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé.

Quelles aides pour les malades et les familles ?

"C'est un domaine qui a très peu été investigué par les soignants" affirme Thomas Orban. Il n'existe aucun organisme spécialisé dans la gestion du SAF en Belgique francophone qui vient en aide aux personnes atteintes et leurs familles. Ceux qui cherchent de l'aide sont obligés de se tourner vers les associations français.

Catherine Metelski est présidente de l'une d'elles, Vivre avec le SAF. Mère adoptive d'un enfant atteint, elle a décidé de créer l'association avec son mari en 2012. "On ne pouvait pas laisser d'autres familles vivre le même cauchemar",dit-elle. Très peu de mères biologiques ont rejoint Vivre avec le SAF. "La raison est souvent la culpabilité d'avoir rendu malade son enfant. Mais aussi la peur qu'on leur retire la garde. Il y a beaucoup de déni aussi", affirme Catherine Metelski.

Il y a quelques années, elle publiait un "Guide pour les parents et les aidants". On y apprend que les enfants atteints se font facilement influencer car ils apprennent beaucoup en imitant les autres, notamment concernant l'absorption d'alcool. Mais ils ont une vulnérabilité cérébrale qui les rend beaucoup plus sujets aux addictions. Lorsque la dépendance est installée, ils se montrent résistants aux traitements. Le guide liste aussi les bonnes pratiques à avoir à la maison, à l'école et en société pour aider l'enfant. Par exemple, "comment éviter les ennuis judiciaires", ou encore "comment apprendre à gérer son argent." Tant de choses du quotidien qui seront difficiles pour les malades.

Selon l’asbl Nadja, la prise en charge médicosociale d’un enfant atteint du SAF s’élève à plus de 110 000 euros en France. Pour la Belgique, aucun chiffre n'est disponible. Le SAF n’est pas reconnu comme un handicap, mais certains de ses symptômes le sont.