Plus que trois mois à vivre… Pas simple d’ajuster les aides aux besoins des patients palliatifs qui restent à domicile
Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) s’est penché sur la problématique sans parvenir à identifier une solution idéale. Le rapport publié ce jeudi trace quelques pistes de réflexion à l’attention des politiques.
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Publié le 23-03-2023 à 06h37
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Comment, face à un malade en fin de vie, évaluer le nombre de jours, de semaines ou de mois au bout desquels il rendra son dernier souffle ? Exercice périlleux pour les médecins. La loi belge ne s’y est pas hasardée : un patient est considéré comme palliatif quand il se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, peu importe le temps qu’il lui reste à vivre. La plupart des patients concernés souhaitent rester chez eux, dans leur environnement familier. Les soins palliatifs à domicile ont pour objectif de leur assurer une qualité de vie la plus optimale possible par un soutien physique, psychologique, social, spirituel… qui s’adapte à mesure que les besoins, souhaits et préférences progressent.
Un “forfait palliatif”
Voilà pour la théorie. En pratique, il s’agit de traitements qui ne visent pas à guérir mais à soulager la douleur et régler les problèmes de sommeil, d’interventions pour apaiser l’angoisse (du malade mais aussi de ses proches), d’aides à la vie quotidienne, de moments de répit pour l'entourage...
Ce choix de rester chez soi implique des coûts plus importants pour les patients : certains médicaments sont mieux remboursés dans une unité de soins palliatifs ; il faut louer un matelas anti-escarres (qui est compris dans le prix de séjour à l’hôpital). Etc.
Pour ces raisons, certaines prestations médicales ont été rendues gratuites et un “forfait palliatif” (environ 750 euros, renouvelable une fois), versé par l’Institut national de maladie invalidité (Inami) sur foi d’un certificat médical, a été créé en 1999 pour soutenir les patients en phase terminale qui optent pour le maintien à domicile.
Le hic, c’est que ce forfait est accordé par l’Inami (Institut national de maladie invalidité) en fonction d’un certain nombre de critères, dont… une espérance de vie de 3 mois maximum. Soit des conditions en décalage avec la définition légale du patient palliatif qui ne mentionne aucun délai jusqu'à la mort.
Viser une évaluation adéquate
Résultat : certains patients ne sont pas identifiés à temps et n’accèdent à ces aides que beaucoup trop tard, voire pas du tout, souligne un rapport du Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE), publié ce jeudi. Autre problème relevé par le KCE : les besoins de ces personnes sont très variables et très fluctuants, ce qui complique l’ajustement des aides et risque, indirectement, de compromettre une fin de vie à domicile.
Comment identifier au mieux ces besoins pour compenser de la manière la plus équitable possible les coûts qui y sont liés ? Le Centre fédéral d’expertise s’est penché sur la question, sans parvenir à dégager de solution idéale. Le rapport trace cependant quelques pistes de réflexion à l’attention des décideurs politiques: elles pourront servir de base aux prochaines étapes vers une optimisation de l’organisation et du financement des soins palliatifs, espère le KCE.
Il s’agit, par exemple, d’une évaluation adéquate des patients palliatifs, à laquelle les soignants risquent de devoir passer beaucoup de temps, à plusieurs reprises. Cela suppose qu’ils soient rémunérés pour ce travail.