Il y a un peu plus d'un an, la petite Pia avait fait la une de l'actualité. Cette petite fille était atteinte de "SMA", une maladie génétique rare qui affecte les muscles, réduisant leur capacité motrice et la fonction respiratoire à terme. La seule solution de survie pour la petite fille était alors de se faire injecter une dose de "ZolgenSMA", l'unique traitement actuellement pour ce genre de maladie. Le hic? Son coût qui avoisine les 2 millions d'euros. Mais grâce à un élan de générosité totalement inédit en Belgique, les parents de Pia avaient pu récolter l'argent nécessaire et sauver leur enfant.

Aujourd'hui, un couple de Quenast, dans la commune de Rebecq, lance un nouvel appel à l'aide. Cette fois, c'est le petit Maciek, deux ans, dont les jours sont en danger. Maciek est un petit garçon polonais dont la mère est une proche du couple belge. Pour l'instant, les fonds ne sont pas suffisants en Pologne pour venir en aide à l'enfant et Serge et Julita ont dès lors décidé de passer à l'action depuis la Belgique. Et le temps presse car la dose de "ZolgenSMA" ne peut-être injectée à l'enfant que s'il pèse moins de 13,5 kg. Or Maciek en pèse 13,2. Et même si sa maman est obligée de le nourrir le moins possible, l'enfant dépassera le poids autorisé d'ici quelques semaines.

Contacté par nos soins, Serge Dhen nous explique les raisons de sa démarche. "Mon épouse est d'origine polonaise et nous étions en contact depuis quelques temps déjà avec des familles dont les enfants sont victimes de 'SMA'. Mais le cas de Maciek nous a particulièrement touchés. Comme il a été diagnostiqué très tardivement, sa situation est alarmante et il faut se presser afin d'obtenir les fonds nécessaires à sa survie."

Concrètement, Serge et son épouse ont mis un place une initiative depuis la Belgique. "Il y a une multitude de bénévoles qui œuvrent en Pologne, via du crowdfunding, pour sauver le petit Maciek. Mais les revenus en Pologne ne sont pas ceux que l'on connaît chez nous et qui plus est, la crise du coronavirus n'arrange rien. Nous nous sommes dit que nous devions faire quelque chose. C'est pourquoi on a eu l'idée de faire des colis avec des produits belges - chocolat, bière, etc -, produits qui sont ensuite vendus aux enchères en Pologne. Et cela ne marche pas mal. A titre d'exemple, pour un panier d'une valeur de 13 euros en Belgique, on est déjà arrivé à en obtenir plus de 60 euros là-bas. Comment fonctionne concrètement ce don? Il s'agit de dons aux enchères, car nous n'en voyons jamais l'argent. Le Polonais intéressé fait un don avec le montant 'enchère' sur le site Siepomaga et nous reçevons sa preuve de paiement. Suite à quoi nous envoyons alors en échange de son don le produit gratuitement. De notre côté, nous le payons au magasin ou à une autre personne qui en a fait l'achat et nous le donne."

Actuellement, près de 43% des fonds nécessaires pour pouvoir obtenir le traitement ont été obtenus. On est donc encore loin du compte et Serge tente de trouver d'autres moyens pour accélérer le financement. "Les colis marchent très bien mais ce n'est pas suffisant. Sur les dernières semaines, on arrivait, par jour, à décrocher 1% de plus du montant total. Etant donné qu'il ne reste plus qu'une vingtaine de jours, ce n'est pas assez. Je m'active donc pour trouver des solutions. Je suis déjà en contact avec certaines entreprises pour voir ce qu'il y a moyen de faire, à plus grande échelle. Si je pouvais même déjà obtenir une signature comme engagement à un versement, vu l'échéance, ce serait déjà bien."

Et l'idée d'un don par SMS, comme ça avait été le cas pour la petite Pia et qui avait permis à de nombreux Belges de se mobiliser? "J'y ai pensé", raconte Serge. "Mais cela nécessite certaines conditions. Je cherche un partenaire SMS reconnu qui pourrait nous permettre d'envisager cette option."


Un reportage télévisé qui a eu l'effet inverse qu'attendu

Serge ne mâche en tout cas pas ses mots à l'encontre de la société Novartis, qui commercialise le traitement à un prix faramineux. "C'est un traitement totalement exceptionnel, miraculeux. Mais que l'on mette la vie des enfants à ce prix est totalement disproportionné. Car le fabriquer ne coûte pas autant d'argent. Mais Novartis, en mettant la barre haut avec 2 millions d'euros, s'assure une marge."

Quand on lui demande si l'Etat polonais pourrait éventuellement intervenir en dernier recours pour sauver Maciek, Serge nous explique un fait malencontreux qui s'est déroulé dernièrement. "Le président polonais Duda a entendu parler de Miacek et de ces enfants victimes de SMA. Et il a été sensibilité. Cela a fait l'objet d'un reportage télévisé qui a touché un large public en Pologne. Dans celui-ci, trois enfants dont Maciek ont été mis en évidence et Duda promettait de faire quelque chose pour eux. Suite à cela, la maman de Maciek a reçu des messages de félicitations de gens qui pensaient que l'enfant allait être sauvé. Mais ce n'est pas du tout le cas car si Duda a certes pris des mesures, tout cela doit encore être discuté et avalisé. Ce sont des démarches qui prennent donc du temps, or pour Miacek, il ne reste plus que quelques semaines. Dès lors, ces gens qui auraient peut-être pu faire des dons pour Maciek ne l'ont pas fait, pensant que l'enfant était sauvé."

Pour sensibiliser au cas de Maciek, Serge évoque tous les mérites de sa maman. "Ewelina est vraiment courageuse. Maciek a besoin de 7h de thérapie par jour, avec de la kiné indispensable. Ces soins sont nécessaires également en vue de son prochain traitement éventuel. La nuit, la maman doit rester au chevet de son fils qui dort avec un masque pour respirer. Maciek peut nécessiter d'une aide à tout instant donc Ewelina doit rester constamment vigilante. Ce jeudi, elle a encore posté un message [une lettre à lire ici] dans lequel elle fait le point sur la situation et où elle évoque tous les problèmes rencontrés. Elle dit devoir à elle seule jouer le rôle d'un ministère de la santé, passant de médecin en médecin et essayant de trouver des alternatives pour la survie de son enfant, mais également celui d'un ministère de la famille, Maciek ayant besoin de la présence de sa maman en continu."

>>> Toutes les infos sur le cas de Maciek et les dons possibles sont disponibles via ce lien Facebook.