"Je suis atteinte d'endométriose et non, ces douleurs atroces ne sont pas inventées"

Lorie Pester a annoncé il y a quelques jours avoir eu un enfant malgré sa maladie d’endométriose. Étant plus jeune, j’étais une grande fan de Lorie et désirait être tout comme elle… je le suis en partie car je souffre de la même maladie. Un parcours compliqué qu’elle a plusieurs fois abordé, et ce parcours, on est 1 femme sur 10 à le subir.

Le parcours d’une femme souffrant d’endométriose est tumultueux. Plusieurs études démontrent que les douleurs des femmes sont moins prises au sérieux, même par les professionnels. Alors, j’entends déjà venir les pleurs et gnangnans se disant "encore une féministe qui se plaint" et… c’est vrai. Et j’ai mes raisons : les douleurs des femmes concernant leur appareil génital ne sont pas considérées plus que ça, cette maladie est détectée en général quand la femme n’arrive pas à avoir des enfants (près de 50% des cas d’infertilité sont liées à l’endométriose), certains gynécologues ne considèrent pas l’existence de cette maladie et plusieurs professionnels le dénoncent.

Un parcours du combattant

De ce manque de considération, j’en ai été victime. À 19 ans, je ressens d’énormes douleurs au niveau des ovaires : je prends donc rendez-vous chez ma gynécologue. J’ai rapidement une entrevue en fin de journée. J’entre dans le cabinet et explique mes douleurs : ma gynéco me dit que je suis sa dernière patiente, qu’elle a déjà éteint sa machine et que c’est probablement une IST et que je dois me faire un frotti, chez moi, et me tend le matériel. Je lui explique que je n’ai jamais eu de relations à risque, que je donne mon sang et que je ne sais pas comment poser cet acte médical. Elle insiste et je sors. Autant vous le dire tout de suite : je n’ai jamais fait ce frotti.

Je désire alors me rendre chez mon médecin généraliste qui, malheureusement, est en congé. Je suis reçue par une assistante, très sympathique, qui m’explique qu’il s’agit probablement d’une cystite et me fait passer un test urinaire. Juste avant de procéder au test, je me permets de lui dire que j’émets des doutes quant à son diagnostic vu mes symptômes – devenant de plus en plus difficile à vivre. Je procède malgré tout au test et le résultat est le suivant : pas de cystite mais des traces de sang dans l’urine. Elle me dit que ce n’est probablement pas grave et que cela doit être un reste de mes précédentes règles… qui datent d’il y a plusieurs mois.

Je prends alors rendez-vous chez un gynéco du même cabinet de ma "vraie" généraliste. Lors du premier rendez-vous, je lui présente une liste de mes symptômes (règles très variables, douleurs sérieuses aux ovaires, dans le bas du dos, entre les jambes, bouffée de chaleur, saignement anormaux…) : il me dit que c’est probablement parce que je ne prends pas de contraceptif, ne supportant pas la pilule, et que je devrais essayer l’anneau. Après une brève tentative – qui me conduit chez un médecin de garde car j’avais de la fièvre, des formations de caillots de sang, perte de cheveux… je le retire vu qu’en plus de cela, il me rendait suicidaire. Je retourne chez ce même gynéco. Il décide – enfin – de m’ausculter : je n’ai rien. À l’examen médical, il ne détecte rien d’anormal et me dit, tenez-vous bien, que tout cela "c’est dans ma tête !".

À bout, je reprends rendez-vous chez ma généraliste et lui explique, en pleurs, que je sais que ces douleurs sont réelles et que personne ne me prend au sérieux. Elle me prescrit une IRM, qui me donnera du poids auprès des médecins que j’irai voir par la suite. Je me rends donc à l’hôpital pour l’IRM et moins d’une semaine plus tard, j’ai les résultats : l’IRM détecte des OMPK (ovaires micro-polykystiques) ainsi qu’une endométriose profonde sur un ligament se trouvant en haut de la cuisse.

Enfin, un diagnostic est posé sur mes douleurs ! Je me rends donc chez un spécialiste, froid, distant, qui remet en doute tout ce que je lui dis. Il m’ausculte et me dit qu’il voit les OMPK mais pas l’endométriose et que pour poser un diagnostic d’endométriose, il faut le voir lors d’un examen médical ou lors d’une laparoscopie (en gros, il s’agit d’une opération où on injecte de l’air dans le ventre, on fait trois trous afin d’y passer une caméra et des outils).

Un opération tardive

Après quelques mois de réflexion de ma part, je décide de prendre rendez-vous pour une laparoscopie auprès de ce spécialiste. Ce médecin me rétorque "vous ne devez pas avoir si mal si vous ne prenez pas la pilule et que vous ne venez que maintenant pour l’opération". Encore une fois, mes douleurs sont remises en question et le spécialiste reconnu dans son domaine désire les réduire : combien d’heures de cours j’ai raté, combien d’heures d’études s’étaient vu gâchés par ces douleurs, à combien de soirée ne m’étais-je pas rendue…

J’ai été opérée fin juillet, la laparoscopie et la biopsie ont bien confirmé une endométriose très locale qui explique mes douleurs. Enfin, le spécialiste me considère comme une patiente valable, en étant moins désagréable et essayant de trouver une solution durable qui puisse convenir à mon corps.

Au final, je m’en sors bien : l’opération s’est très bien déroulée et pour la première fois depuis très longtemps, je n’ai pas eu de véritables douleurs depuis celle-ci. Mais j’aurais pu être soignée correctement dès le début de mon parcours et par un manque de connaissance et de considération, j’ai dû souffrir (et je vous jure que lorsqu’une crise se déclenche, ce n’est pas une exagération d’utiliser ce terme) durant quatre années supplémentaires.

Alors, chers et chères médecins, si important.e.s à notre société et qui ont été mis à l’épreuve ces derniers mois, je vous demande de prendre en considération chaque patient, qu’importe son âge ou son genre, et de les traiter de la même manière. Vous méritez d’être mieux financés et nous, citoyennes, méritons d’être mieux soignées.