La mort permet de comprendre le sens profond de sa vie

Constance Yver-Elleaume : Quand j'ai accepté, il y a trente ans, d'être sur Terre, j'ai décidé d'accepter tous les défis que cela représentait. Les années passant, je me rends compte que tout devient une joie. Dans mon existence, le thème de la gratitude devient majeur, et ce, même pour vivre les choses difficiles : ce sont à chaque fois des opportunités. Une fois acceptées la mort et la vie, tout devient source de joie.

Je me rends compte que c'est le regard qu'on porte sur les choses qui peut changer la manière dont on les vit. Je vous raconterai l'histoire de cette maman mourante. Se sachant sur son lit de mort, elle se lamentait de partir et laisser ses enfants seuls, c'était, pour elle, insoutenable, plus que le fait de disparaître. Je n'avais rien préparé mais je me souviens lui avoir dit : "C'est dur pour vous de les laisser, de les laisser, mais au-delà de la détresse, ne pensez-vous pas qu'ils grandiront avec cela, qu'ils mûriront ?" Cette phrase lui a fait du bien. Cette histoire me fait dire que la question du regard que l'on porte sur les choses est fondamentale. Est-ce qu'on voit la mort, ou est-ce qu'on voit autre chose ? Évidemment, la disparition, sur un certain plan, est difficile, mais pas sur tous.

Christophe Fauré : Selon l'historien Philippe Ariès, il existe des raisons sociologiques qui expliquent notre actuel rapport à la mort. Il décrit le fait que, dans les années 1950 et 1960, avec le développement de la médecine, le lieu de l'accompagnement du mourant est passé du domicile à l'hôpital. On a progressivement dépossédé les personnes de la sagesse ancestrale que représentait l'accompagnement des personnes qui meurent. Les proches se sont retrouvés à l'arrière-plan du corps médical. Les personnes décèdent et on ne peut les voir que dans des créneaux horaires précis, en prenant rendez-vous. Alors qu'avant c'était à la maison, avec toutes les générations : il y avait une familiarité vis-à-vis de la mort. Cela ne veut pas dire que c'était moins douloureux, mais comme c'était inscrit dans des traditions, c'était du domaine du connu. Et le domaine du connu ne fait pas peur. La mort est désormais inconnue, ce qui génère la mise à distance et la peur.

Ajoutez à cela le fait qu’on soit dans une culture du jeunisme, de la négation de la douleur, qui valorise ce qui est positif… Ceux-là mêmes qui régissent la culture (les médias notamment) sont réticents à parler de la mort, de la perte, car on a peur de plomber l’ambiance, on se dit que ça ne fait pas vendre, ainsi on n’en parle pas.

Et pourtant, récemment, dans les années 1980, le visage de la mort a changé, au moment de l’épidémie du sida. Les associations, les bénévoles sont revenus dans les hôpitaux pour accompagner les soins palliatifs. Ce qui a contribué à repacifier le sujet de la mort. Car l’être humain s’est rendu compte que plus il mettait à distance la mort et le deuil, plus il était malheureux. Notre société est en train de se réapproprier la notion de la mort, les soins palliatifs ont lieu à domicile. On observe une mutation, c’est le reflet d’un monde qui change. Et, donc, Émergences peut en parler maintenant. Il y a dix ans, avec ce thème, il y aurait eu deux inscrits, Constance et moi ! Désormais, il existe une vraie audience.

Lorsque j’ai proposé ce sujet d’interview, à la rédaction de "La Libre", il y a eu comme une stupeur. Parce que j’attends un enfant, on se demandait, incidemment, si traiter de la mort était un sujet pour moi. Comme si la mort était un sujet tabou… Mais parler de la mort, ce n’est pas grave - bien que cette assertion puisse paraître provocante à certains.

Christophe Fauré : Encore plus provocant, vous auriez pu dire que l'enfant que vous alliez mettre au monde, vous le condamniez à mourir un jour. Sur sa tombe, les dates de naissance et de sa mort seront l'une à côté de l'autre, les deux sont reliées. Je voudrais insister sur ce désir profond de réappropriation de la mort, ce n'est pas si tabou. On commence à s'intéresser à la dimension de fin de vie. Regardez cette série de Netflix sur les expériences de mort imminente (Survivre à la mort, NdlR). Tout ce qui tourne autour de la mort nous parle aussi de notre conscience. On comprend alors que le sujet est mille fois plus vaste que le simple fait d'accompagner sa grand-mère en fin de vie : il est question de notre présence au monde.

Constance Yver-Elleaume : Depuis quelques années, je me rends compte que je peux parler plus librement avec les personnes que je rencontre dans mon travail en soins palliatifs. Je peux évoquer plus facilement cette idée que, selon moi, la mort est d'abord un passage. Je cite d'ailleurs souvent cette phrase de Lao-Tseu : "Ce que la chenille appelle la fin du monde, le sage la nomme un papillon." Cette phrase, je l'ai dite un millier de fois. Et je suis émerveillée de voir que famille, soignants, patients s'en saisissent. On a tous besoin de quelque chose de plus vaste. L'être humain ne demande que cela.

Nous sommes donc prêts à regarder la mort en face ?

Christophe Fauré : Il y a une aspiration, une compréhension intuitive du fait qu'en se rapprochant de la question de la mort, on trouve un sens à cette vie que nous menons. La mort permet de comprendre le sens profond de sa vie.

Constance Yver-Elleaume : Je ne compte plus les endeuillés qui dans la foulée de cette phrase - "Ce que la chenille appelle la fin du monde, le sage la nomme un papillon" - m'ont raconté une anecdote. Je me souviens d'une dame qui, après la mort de son mari, m'a raconté ceci : elle était dans sa cuisine, la fenêtre était fermée et la cuisine au bout d'un couloir. Et là, tout à coup, avec elle, il y avait un papillon… Dès qu'on leur propose un regard plus large, les gens s'en saisissent.

Christophe Fauré : On se rend compte que ça n'est plus seulement la personne qui meurt, mais une immensité d'autres sujets qui demandent à être plus étudiés. On sort de l'aspect "fin de vie", "douleur". Je pense notamment à tout ce que l'on commence à lire sur les expériences de mort imminente qui sont désormais tout à fait indéniables, tant des millions de gens en ont fait l'expérience. Quid de la continuité de la conscience après la mort ? Comment cultiver cela lorsqu'on est vivant ?

Peut-on comparer la mort à un passage ? Cela pourrait nous rassurer face à l’inéluctabilité de l’événement qu’elle représente pour chaque être ?

Christophe Fauré : Attention, la mort, c'est une coupure, il y a une perte de son proche. Du jour au lendemain, on se lève seul, on se couche seul, c'est une blessure irréversible… Même si on peut dire qu'il y a des continuités. Mais ce n'est pas qu'un passage, je n'adhérerai pas à cette idée. Car ces coupures et blessures inextricables associées à la mort demandent à être accompagnées.

Constance Yver-Elleaume : Sur un plan, il y a disparition, et c'est difficile. Dans ma fameuse phrase, il ne faudrait pas oublier que la chenille disparaît.

Christophe Fauré : Ce serait périlleux de parler de la mort comme un simple passage. Je dirais que c'est un autre écueil à éviter : on ne parlait plus de la mort, et maintenant on va en parler de manière positive ? C'est un autre extrême à éviter. C'est tout aussi peu juste d'occulter la mort, que d'en faire quelque chose qui doit nécessairement être un enseignement de vie. Cette vision pourrait générer beaucoup de souffrance.

Monsieur Fauré, dans vos conférences, sur les ruptures de vie, dans vos ouvrages, vous dites que "le savoir sur la fin de vie permet de vivre plus consciemment ce temps partagé avec la personne qu’on aime".

Christophe Fauré : Je dirai que le fait d'avoir connaissance des choses permet de mettre à distance la peur. Alors, on devient plus intelligent, on retrouve la capacité à entendre, à écouter alors que la peur nous fait perdre des opportunités. L'idée, c'est d'apprivoiser cette idée de la mort.

Constance Yver-Elleaume : J'adhère totalement à cela ! Je ne nuancerais même pas.

Christophe Fauré

Parcours. "À 13 ans, je suis tombé sur le livre de [Raymond] Moody, La vie après la vie , sur les expériences de mort imminentes. Et ça a façonné les choses. Quand j'ai commencé la médecine, je savais que je voulais travailler autour de la mort. En 1987, en plein sida, à l'hôpital de l'institut Pasteur où j'étais, on acccueillait les personnes malades : il n'y avait alors que l'approche palliative. Je me suis engagé chez AIDS, mais je commençais à perdre pied. À l'hôpital de Villejuif, j'ai fait le bébé psychiatre : j'ai appris la question de la douleur et la psychologie des personnes en soin de vie. Puis j'ai éprouvé le besoin de faire une pause deux ans dans un monastère bouddhiste, et je me suis plongé dans la compréhension de la vie et de la mort. La fin de vie, ce n'est pas effrayant comme on le pense. La mort est porteuse de tristesse, mais c'est aussi un point de départ pour reconsidérer son existence, se dire que la vie est incroyable."

>>> Un ouvrage. "Accompagner un proche en fin de vie", aux éditions Le Livre de Poche.

Constance Yver-Elleaume

Parcours. "La réflexion sur la mort et le pourquoi de la vie, je l'ai connue avant l'âge de 3 ans. Je n'avais pas du tout envie d'être là. Comme beaucoup de gens d'ailleurs. J'ai grandi avec cela, et à côté d'une sœur qui a fait de nombreuses tentatives de suicide. Quand j'ai eu 20 ans, j'ai commencé à pratiquer la méditation, mais je voulais toujours ne pas être là : je trouvais que c'était trop dur. C'est dix ans plus tard que ça a changé. J'ai donc entamé médecine. Dès la 2 e année, j'ai travaillé comme aide-soignante dans un service de cancérologie, on faisait des euthanasies. Une nuit, j'étais près de cette femme, et je me souviens d'avoir eu comme expérience subjective d'avoir été 'un tuyau', traversé d'amour. Ce n'était pas moi qui étais en train de donner de l'amour, mais je faisais partie du tout. Cela fait 35 ans que je fais des soins palliatifs."

>>> Un ouvrage à lire. "Apprivoiser le dernier souffle",Le souffle d’Or éd.

À l'agenda

Prendre rendez-vous. Les 23 et 24 octobre. Le samedi de 9h à 17h, Évoquer la mort pour éclairer la vie, thématique traitée sous forme de conférences transdisciplinaires. Le dimanche, de 10h à 13h, Méditer sur la mort, pour inspirer nos vies, en méditations et musique. L'événement se tiendra à l'auditoire Mandela (Q), campus de la VUB, Ixelles.Les invités du week-end ? Une belle brochette d'orateurs aux talents divers. Christophe André, Cécile Bolly, Karen Northshield, Matthieu Ricard, Ilios Kotsou, co-créateur d'Emergences, Fabienne Bauwens, Christophe Fauré, Constance Yver-Elleaume, Alexandre Jollien, Charlotte Martial, Edel Maex, Laure Stehlin, Ozan Aksoyek, L'homme étoilé, et Jean-Paul Dessy.Comment on fait pour en être ? http://journeesemergences.org/. Possibilité d'assister en présentiel ou en ligne.