Inquiétons-nous aussi de la situation des adultes autistes

Je ne remets pas en question l’impératif de permettre aux enfants de bénéficier d’un diagnostic précoce. Toutefois, je crains que cette opposition "enfant/adulte" identifie mal les enjeux.

Contribution externe
Inquiétons-nous aussi de la situation des adultes autistes

Une opinion de Marco Di Duca, psychologue, témoin privilégié de la situation des adultes autistes

La réorganisation annoncée du Centre de ressources autisme de Liège soulève beaucoup d’émois, notamment auprès des adultes autistes et des associations qui les représentent. Le CRAL était le seul centre de référence à réaliser régulièrement depuis une quinzaine d’années des bilans diagnostiques et fonctionnels pour des adultes, en bénéficiant des ressources et exigences d’une convention spécifique.

Cette situation a fait l’objet d’une question parlementaire formulée par Madame Fatima Ahallouch à laquelle Madame la Ministre Valérie Glatigny a répondu ce 24 mai. Entre autres, la réponse évoque l’intérêt de "focaliser les activités de diagnostic sur la population des enfants pour des raisons éthiques et sanitaires".

Je ne suppose pas que ceci implique d’oublier les adultes, pas plus que je ne remets en question l’impératif de permettre aux enfants de bénéficier d’un diagnostic précoce, en particulier ceux qui présentent un retard de développement. Toutefois, je crains que cette opposition "enfant/adulte" identifie mal les enjeux.

Se supposer autiste n’est ni une "mode" ni une "coquetterie". Ma pratique clinique corrobore ce que de multiples études mettent en évidence. Parmi les adultes évoquant l’hypothèse d’un autisme, une proportion importante présentent une qualité de vie, tant subjective qu’objective, qui est négativement impactée ; la majorité subissent, ou ont subi, un parcours d’exclusions (scolaire, professionnel, amical, social…) ; beaucoup ont des suivis en santé mentale, parfois précoces, à certains moments fort conséquents, pour des souffrances envahissantes ; pour ainsi dire tous explicitent un sentiment de décalage présent depuis l’enfance et la mise en œuvre de stratégies adaptatives coûteuses.

Une opportunité d’apprendre

Les personnes sollicitent un diagnostic en imaginant que celui-ci soit une explication possible à leur trajectoire de vie emplie d’incompréhensions. Elles souhaitent savoir, comprendre, expliquer, s’expliquer… L’hypothèse de l’autisme représente une opportunité d’appréhender ou de faire entendre autrement des difficultés, objectives et conséquentes, parfois peu préhensibles, fréquemment mal perçues.

Les témoignages corroborent largement un "avant" versus un "après diagnostic". Bien au-delà de tout étiquetage, le diagnostic confirme un pressentiment, permet de quitter le "syndrome de l’imposteur", est perçu comme la pièce manquante, apporte de l’apaisement, permet enfin d’accéder à des accompagnements adaptés.

Pourtant et malgré un parcours plus ou moins long en santé mentale, l’autisme n’a généralement jamais été, ou que très tardivement, évoqué. Son hypothèse ou sa confirmation, même argumentées, soulèvent fréquemment du scepticisme.

Certains professionnels brandissent le danger de diagnostics abusifs. Une question certes importante, mais qui ne peut se satisfaire de réponses superficielles. Leurs réticences se nourrissent abusivement de représentations biaisées, voire caricaturales, de l’autisme et d’une méconnaissance de ses conditions. La formation est largement insuffisante.

Qui plus est, en se concentrant sur les dérives d’un sur-diagnostic, il n’est pas certain que l’on se préoccupe suffisamment des risques d’un sous-diagnostic.

Des difficultés non identifiées

Le parcours des personnes autistes présente des périodes sensibles. Les adultes confient des difficultés précoces souvent non identifiées. Actuellement, ces informations sont peu exploitées, que ce soit dans le diagnostic et l’accompagnement des enfants et adolescents, ou la prévention de ces moments potentiellement délicats. Les équipes "enfants-adolescents" ont à apprendre des adultes diagnostiqués tardivement. Les ponts entre les professionnels de l’enfance et ceux de l’âge adulte doivent être impérativement soutenus.

C’est notamment à cette condition que l’autisme et son diagnostic seront affinés, qu’ils pourront gagner en crédibilité et fonctionnalité, qu’ils parviendront à être davantage représentatifs des particularités de fonctionnement autistiques et qu’ils aideront à en prévenir les effets négatifs.

Il est par exemple outrageusement fréquent que les adultes présentent des compétences qu’ils n’ont jamais pu valoriser : compétences intellectuelles, savoir-faire particulier, connaissances spécifiques, diplômes… Il est étonnant de constater combien certains n’ont pu déployer toutes leurs compétences dans un contexte scolaire qui n’a pas réussi à entendre leurs particularités, ou que d’autres ne parviennent pas à faire valoir leurs acquis et diplômes. J’ignore combien sont concernés par le plan fédéral "retour à l’emploi".

À la lumière de ces constats, n’est-il pas un risque, "éthique et sanitaire", de ne pas suffisamment s’inquiéter de la situation des adultes autistes, en ce compris pour les enfants et les adolescents.