Il est temps d'aider les maisons de repos à devenir des maisons de vie

Il est également temps de donner aux maisons de repos les moyens de développer une véritable relation de soins avec les personnes qui y vivent.

Contribution externe
Il est temps d'aider les maisons de repos à devenir des maisons de vie

)Une carte blanche signée par un ensemble de signataires (voir ci-dessous).

Il est souvent question des maisons de repos. Elles (re)viennent de loin. Au 19ème siècle, il y avait des hospices. Dans un style désuet, humaniste et inimitable, le juriste belge Joseph Charlier en parlait sans fard en 1848, posant des enjeux qui résonnent aujourd’hui encore comme la possibilité de choix de leurs habitants, leur alimentation, la régulation des services par les autorités… (Joseph Charlier, Solution du problème social, ou constitution humanitaire, 1848)

Les résidences pour aînés d’aujourd’hui sont fort heureusement un tout autre monde. Leur encadrement a débuté au milieu des années '60. Déjà confronté au problème de l'hébergement des aînés, le législateur national adopta alors la loi du 12 juillet 1966 relative aux maisons de repos.

Longtemps, les chambres-dortoirs y furent monnaie courante, leur équipement sommaire et les sanitaires individuels absents. Tout cela ne concourrait point à l’intimité, au confort et l’autodétermination. « To say the least ».

Il est toujours question aujourd’hui de maison de repos. Mais pareil foyer a vocation de lieu de vie, avec soins ainsi qu’attentions. Et la vie de tout un chacun n’est point toujours simple ; encore moins de tout repos. C'est particulièrement vrai avec un nombre croissant de résidants avec troubles cognitifs, les désordres de la Covid et les réglementations de plus en plus complexes. L'idée de repos suggère plutôt l'image d'aînés passifs, « endormis, assoupis », résignés (?) sous sédatifs (?) … En attente du « repos éternel » ou profitant d’un repos « bien mérité » ? Tout est question de point de vue ! L'expression maison de vie est sans doute préférable. Pourtant les personnes continueront à y mourir car la mort est l’ultime étape de la vie. Cela doit-il choquer ? Une maison de repos n'est pas un monde à part, avec une vie à part. Comme partout ailleurs, il y a de grandes choses (l'engagement de la majorité du personnel), parfois, hélas, aussi de la médiocrité (l’âgisme, les scandales…). De la joie (les activités, les fêtes…). De la tristesse (les décès, les résidants sans famille). Il y aussi des coûts et un coût de la vie croissant qui limitent les envies/intentions/ambitions.

Parler de maison de vie est une façon, certes symbolique, de réaffirmer, vent debout, le primat et la force de la vie sur une sombre période sous les auspices de la destruction pendant la Covid, surtout la première vague. Mais aussi le vouloir vivre dans ces maisons après trop de généralisations abusives et d’amalgames douteux à désobligeants

(« bashing » médiatique). C'est aussi donner une vision plus juste de leur réalité ; offrir une perspective plus positive aux parties prenantes (résidants, familles, personnel...) ; redorer leur blason sans verser pour autant dans une autosatisfaction et une complaisance déplacée, voire gluante.

La notion de maison de vie est déjà largement usitée sur le terrain, tant dans le secteur, public que privé. Ainsi au CPAS de Thuin, le Gai Séjour est une maison de vie, une philosophie…

Comme rappelé par Espace senior, depuis une vingtaine d'années, un basculement s'opère dans la philosophie des institutions d'hébergement pour personnes âgées. Les milieux juridiques et scientifiques travaillent à ce que « la maison de vie » prenne le dessus sur « l'hospice » du temps où l'individu, pris en charge par l'institution, ne disposait presque d'aucune liberté d'action formelle.

Dans la définition de sa vision, Femarbel plaide « d'investir dans le capital humain, les gestes et les services qui changent le quotidien des personnes âgées et de tendre ainsi vers des maisons de vie plutôt que des maisons de repos ».

Des réformes sont en préparation en Wallonie. Force est de constater qu’elles restent largement dans un modèle de soins au sens « cure ». Pour UNESSA, Catherine Dechèvre, responsable sectorielle Aînés, a eu les mots justes à ce sujet dans une note technique. Elle y constate que « le sentiment perceptible à la lecture des propositions est l’ultra-médicalisation du résidant laissant paraître une « approche hospitalière » là où il devrait « simplement » poursuivre sa vie. Où trouve-t-on ses besoins relationnels, son état de bien-être et ses demandes par rapport à cela, … ? Alors que d’autre part, les modèles où le résidant est partie prenante des décisions le concernant sont mis en avant.

Il y a là un équilibre qu’il faut identifier et assurer. « La société dans son ensemble attend une évolution de notre secteur qui, tout en lui demandant d’héberger des résidants aux profils de plus en plus lourds, souhaite que les institutions soient et restent des lieux de vie et pas seulement des lieux de soins. Et pourtant la liste des registres à tenir, des enregistrements à réaliser s’allonge. Or, le personnel et le temps manquent. Pour que les enregistrements fassent sens, il faut en faire quelque chose. Mais pour en faire quelque chose, il faut du personnel autour de la table pour en discuter, mais celui-ci doit aussi être avec le résidant.

Nous constatons un décalage entre ce qui est voulu par la réforme et ce qu’il est possible de donner dans un contexte de manque de personnel, d’essoufflement du personnel en recherche de sens dans son travail, de fonctionnement à flux tendu. Le risque est grand que ce qui est demandé soit rejeté dans le contexte difficile d’aujourd’hui » (Courriel de Catherine Dechevre du 23 août 2022). Comme en 1848, mais d’une autre façon, le résidant semble « laissé de côté » et la régulation étatique d’abord administrative et partant inappropriée, « en décalage ». Or, « la relation de soins (to care) se révèle aller bien plus loin que le simple acte de soigner (to cure) (Laura Rizzerio)» (La relation de soins, En question, n° 139, 2021).

Alors est-ce qu’un simple changement de langage donnerait meilleure presse à nos établissements ? On peut en douter aussi longtemps que le vieillissement sera vu comme « l’affaire des autres », que les rides sur un visage seront vues comme un signe de l’âge et non comme « des sourires gravés » (Jules Renard).

On n’a aucune chance d’arriver à bon port si on n’a pas une boussole philosophique et partant, un cap résolu. Nos maisons y croient. Pour cela, il faut aussi se donner et recevoir les moyens. Une maison de vie ne peut exister et se déployer que si la participation des résidants et l’ouverture sur le quartier sont suffisamment développées. Elle suppose aussi

davantage de personnel de réactivation financé par la Région. Une collation en soirée et un diététicien financé seraient aussi bienvenus pour une alimentation équilibrée et épicurienne.

Il est temps de rallumer les étoiles écrivait Apollinaire. Il est aujourd'hui temps d'éclairer d'un autre jour les maisons de vie pour aînés. Et de leur donner les moyens pour ce faire.

Signataires

Anne Marie Balthasart, Présidente CSC Seniors

Perrine Bosquillon, Maître en santé publique

Sabrina Carlini, Infirmière-chef

Catherine Dechèvre, Secteur aînés à Unessa

Philippe Defeyt, ancien Président du CPAS de Namur

Vincent Fredericq, Secrétaire général de Femarbel

Jerôme Gillet, Educateur

Thibault Gobert, Aide soignant,

Olivier Mercier, Directeur engagé dans l’application du modèle Tubbe

Jean-François Moreau, Docteur et médecin coordinateur

José Pincé, Maître de conférence ULB,

Jean-Marc Rombeaux, Economiste et Conseiller Expert à la Fédération des CPAS

Antoine Thiry, Directeur Stratégie développement, initiateur du projet Tubbe à Sainte Barbe

Eddy Wanet, Directeur d’une maison de vie publique

Luc Vandormael, Présidents de la Fédération des CPAS

Wendy Filee, Ergothérapeute et déléguée CGSP