Une opinion signée par des citoyens touchés par le Covid-19 longue durée. Retrouvez la liste complète des signataires au bas de l'article.

Pour rappel, les personnes post Covid-19 longue durée sont les personnes infectées qui souffrent toujours, et ce après plusieurs mois, de symptômes les empêchant de vivre un retour à la normalité (travail…).

Nous demandons que les patients souffrant de Covid-19 longue durée soient entendus et reconnus. Actuellement, le gouvernement ignore l’existence de ces malades, ou passent cette situation sous silence. Ceci entraine pour nous un manque de reconnaissance du milieu médical, et donc une prise en charge inexistante, voire inadéquate. Or, ce n’est pas parce qu’on connait encore mal cette maladie, que sa forme longue n’existe pas. Tout comme un jour nous avons appris que la terre était ronde, les observations et les recherches actuelles doivent nous ouvrir les yeux sur l’existence de la forme longue du Covid-19.

Le constat est le suivant :

- Selon de nombreuses recherches, 10% des personnes ayant été infectées par le Covid-19 développent ensuite une forme longue de la maladie. En Belgique, le seuil de 110.000 malades a été dépassé, ce qui voudrait dire que nous sommes approximativement 11.000 personnes, à souffrir de séquelles à long termes, sans aucun soutien, aucune reconnaissance de la part de l’état. (Notons tout de même que l’on parle de plus en plus de taux plus important, réaliser un travail de recensement pourrait donc être intéressant afin d’avoir un meilleur éclairage sur l’importance de la problématique).

- La plupart des malades ont entre 25 et 60 ans, certains sont plus jeunes encore. Il ne s’agit pas pour la majorité de personnes fragiles, présentant des pathologies chroniques avant la contamination. Au contraire, nous sommes très nombreux à être jeunes et en bonne santé, pour certains sportifs et très actifs, et actuellement terrassés par ce virus depuis 5 ou 6 mois.

- Une partie d’entre nous n’ont pas eu droit au test PCR au moment du pic de l’épidémie, faute de tests disponibles. Leur contamination est donc encore plus remise en doute, et ce malgré un tableau clinique probant. S’ajoute à cela que les tests PCR ne sont pas fiables à 100%, et que les tests sérologiques ne permettent pas toujours de démontrer qu'une personne a fait le Covid 19, car certains ne développent pas d'immunité, ou pas assez longtemps. De ce fait, trop de patients se retrouve désemparés en sortant de consultation, une ordonnance d’anxiolytiques à la main, car ils n'ont pas été pris au sérieux. C'est inacceptable !Pour rappel on observe très souvent les symptômes suivants : fatigue intense, essoufflement, douleurs thoraciques, tachycardie, perte du goût et/ou de l’odorat, éruptions cutanées, troubles digestifs, troubles de type neurologiques, maux de tête, douleurs musculaires, articulaires, troubles ORL…, de plus des complications telles que des embolies pulmonaires, des myocardites, des AVC… sont fréquentes. Prendre en compte le tableau clinique doit donc permettre d’arriver à un diagnostic de Covid 19, au même titre que les tests.

Le Covid-19 longue durée peut être très invalidante. En effet, notre état nous empêche de mener une vie normale, de reprendre le travail, d’avoir à nouveau un minimum de vie sociale…

Par conséquent, nous demandons :

- Une reconnaissance de la part des politiques, et en particulier de la part du ministre de la santé, Frank Vandenbroucke, (mais également de la part des autres politiques concernés et du commissaire Corona).

- Une reconnaissance durant toute la durée de la maladie de la part des mutuelles et des organismes de reconnaissance des maladies professionnelles. Il s’agirait d’une reconnaissance des besoins spécifiques des patients souffrant du Covid 19 longue durée qui tienne compte de l’ensemble des problématiques rencontrées, que ce soit sur le plan médical, social, administratif, financier, ou encore psychologique.

- Une reconnaissance de la part de tous les médecins, qu’ils soient généralistes ou spécialistes.

Les sensibiliser et les informer sur la nécessité d’une prise en charge médicale adéquate, par exemple dans des consultations post Covid-19 ouvertes aux patients Covid-19 long avec un protocole de suivi médical, ou dans les unités post-Covid des grands hôpitaux (qui pour le moment ne nous acceptent pas et qui ne nous ont pas hospitalisés au début de la crise). Le suivi doit intégrer plusieurs disciplines, (à voire en fonction de chaque patient) : pneumologie, cardiologie, neurologie, kinésithérapie, médecine physique, gastro-entérologie, ORL, suivi psychologique, et diététique.

- Une aide psychologique pour ceux qui en manifestent le besoin. En effet, outre les difficultés physiques vécues depuis des mois et la peur de mourir que beaucoup ont connu durant les premières semaines, le fait d’être ainsi niés et pour un grand nombre d’entre nous mal pris en charge, voire traités de menteurs a pu engendrer une grande souffrance psychologique. Ne pas intervenir maintenant pourrait avoir des répercussions graves à plus long terme (ex : choc post traumatique).

Nous comprenons qu’il faut du temps pour appréhender cette maladie entrainant des séquelles et laissant des personnes en souffrance physique pendant des mois, mais aujourd’hui, avec presque huit mois de recul, nous trouvons intolérable de ne toujours pas voir bouger les choses ! Certains pays comme l’Angleterre ainsi que les Etats-Unis sont bien plus avancés et ont déjà mis en place des protocoles de prise en charge. Par ailleurs, des recherches sont menées dans de nombreux pays.

Rappelons enfin que l’OMS reconnait l’existence du Covid-19 longue durée et demande aux états d’en faire autant.

Nous existons, nous souffrons, et nous avons besoin d’un suivi médical digne de ce nom, et d’une reconnaissance de la part de l’état !

Liste complète des signataires :

- Anne-Sophie Spiette, 37 ans, cheffe éducatrice, Stoumont

- Melvin Michiels, 24 ans, bachelier assistant social, Gilly

- Sandrine Hermans, 48 ans, assistante de direction, Charleroi

- Sophie Meuleman, 49 ans, infirmière en milieu hospitalier, Tournai

- Marie-Christine Van Snick, 57 ans, mère au foyer, Tournai

- Petit Fanny, 48 ans, Bruxelles

- Léa Chassagne, 23 ans, étudiante, Bruxelles

- Remacle Xavière, 59 ans, enseignante, Bruxelles

- Les membres du groupe Facebook "les oubliés du covid long Belgique"

- Les membres belges du groupe Facebook "covid-19 témoignages : maladie, guérison, astuces et soutien"

- Les membres belges du groupe Facebook "covid 19 forme longue de la maladie"

- Les membres belges du groupe Facebook "les covids en blanc"

- Les membres belges du groupe Facebook "longcovid#apresJ20 covidlong"

- Les membres belges du groupe Facebook "malades et guéris du coronavirus (covid 19), France, Suisse et Belgique"

- Les membres belges du groupe Facebook "covid19 # symptômes # séquelles # infos # après J20 # après J60"

Cette carte blanche est également soutenue par les administrateurs des groupes précédemment cités.

Références :

Il existe maintenant de très nombreux articles de presse témoignant du vécu des patients souffrant de Covid-19 longue durée, très facilement trouvables sur internet.

Il nous semblait par contre intéressant de joindre à notre carte blanche les trois références ci-dessous, reprenant une recherche anglaise sur le sujet, et deux articles concernant des médecins anglais touchés par cette forme de Covid-19 longue durée, qui ont également décidé de rédiger une carte blanche.

- https://www.sciencemag.org/news/2020/07/brain-fog-heart-damage-covid-19-s-lingering-problems-alarm-scientists

- https://www.dailymail.co.uk/health/article-8782513/The-doctors-crippled-Covid-19-six-months-caught-it.html

- https://www.cnews.fr/monde/2020-09-29/long-covid-ut-immunitaire-affaibli-graves-allergies-fatigue-intense-des