Une opinion de Mik Ver Berne (VZW Hoofd-Stuk), Christian Gérard (Ligue belge contre les céphalées), Professeur Dr Jean Schoenen (ULiège), Dr Peter Winderickx (Mensura), Professeur Dr Koen Paemeleire (UGent), Professeur Dr Jan Versijpt (UZ Brussel) et de la Belgian Headache Society.

Un an après la table ronde sur la migraine au Parlement fédéral, la mobilisation reste plus que jamais nécessaire pour améliorer la qualité de vie des patients migraineux.

Nous connaissons tous une personne qui souffre de migraines. Ou du moins, nous devrions. Plus d’une personne sur cinq est migraineuse en Belgique (2). Il peut s’agir d’un proche, d’un collègue, d’un camarade de classe… Ces exemples n’ont pas été choisis au hasard, puisque la pathologie neurologique la plus fréquente au monde touche particulièrement les personnes âgées entre 20 et 44 ans (3). Autrement dit, une large part de la population active sur le marché du travail.

La migraine est plus qu’un banal mal de tête. Elle est la maladie neurologique la plus fréquente au monde et peut se révéler temporairement particulièrement invalidante. Une crise de migraine dure entre 4 et 72 heures et s’accompagne de nombreux autres symptômes gênants. Dans sa forme chronique, la migraine ne laisse plus aucun répit aux patients. Plusieurs traitements existent pour soulager les personnes migraineuses mais celles-ci n’y ont souvent pas accès. Soit parce qu’elles ne sont pas diagnostiquées correctement, soit parce qu’elles ne disposent pas des moyens financiers suffisants.

Un impact aussi économique

Au-delà de sa prévalence, la migraine peut mettre les personnes qui en souffrent complètement à genoux. La violence d’une crise vous contraint souvent à cesser toute activité et à vous isoler dans une pièce sans lumière, coupée du monde. Le mal de tête peut être insupportable, tout en s’accompagnant d’autres symptômes aussi gênants comme des nausées et vomissements, une intolérance à la lumière, au bruit et aux odeurs, des troubles de la concentration ; ce qui ne vous laisse d’autre choix que de tout arrêter le temps que la crise passe… Parfois jusqu’à trois jours sans discontinuer, si le traitement ne l’abrège pas.

La migraine est responsable en Belgique de la perte de 1 650 000 jours de travail par an. Outre ses conséquences physiques, sociales et émotionnelles, la migraine présente donc un impact économique considérable. Son coût total est exorbitant, évalué à 985 millions d’euros par an en Belgique (4). Avec un fardeau aussi pesant, pourquoi la migraine reste-t-elle trop souvent méconnue et négligée ?

Un manque criant de reconnaissance

Par sa fréquence et son poids individuel et sociétal, la migraine est un vrai problème de santé publique. Elle reste cependant peu et mal comprise. Pour preuve ? 50 % des personnes migraineuses ne sont pas diagnostiquées, et dès lors pas traitées, correctement (5). Le patient lui-même est encore trop souvent victime du manque de considération pour sa maladie. Il risque, par une prise en charge inadéquate, d’accentuer sa souffrance. L’automédication, par exemple, entraîne le risque d’une consommation excessive de médicaments, qui à son tour augmente la fréquence des crises (6). Les mythes entourant la migraine sont légion et les facteurs susceptibles de déclencher les crises méritent d’être identifiés, comme en témoigne le livre de la présentatrice Evy Gruyaert (7).

Le manque de sensibilisation et les fake news entourant les migraines sont également source de stigmatisation, que ce soit sur le lieu du travail ou dans le cercle privé. Les personnes migraineuses, envahies par le sentiment de culpabilité, préfèrent trop souvent se taire que de subir le regard désapprobateur de leurs interlocuteurs. À cinq minutes d’une réunion, ose-t-on demander à son collègue de prendre le relais au pied levé ? Comment explique-t-on à ses enfants que l’on rebrousse chemin parce qu’une crise s’annonce et qu’il sera impossible de se rendre à la fête d’anniversaire ? Abandonne-t-on sa classe lorsque les symptômes de la migraine s’invitent en plein cours ?

Table ronde, un an après

Que des personnes doivent aujourd’hui encore souffrir en silence et sans reconnaissance est intolérable. Il ne faut pourtant pas entreprendre d’efforts démesurés pour améliorer la qualité de vie de celles et ceux atteints de migraine et, par voie de cause à effet, en diminuer l’impact sur la société.

Il y a un an, des médecins, des pharmaciens et d’autres acteurs du monde médical, du travail et de la société civile appelaient à agir sur trois axes : l’information et la sensibilisation du patient et de son entourage, la formation (permanente) de la première ligne de soins ainsi que la gestion de la migraine sur le lieu de travail (8). Un an après, leur appel a-t-il été entendu ? Très partiellement seulement.

Des personnes agissent à leur échelle pour sensibiliser à une problématique de santé aux multiples facettes. Hélas, leurs initiatives ne sont pas connues de tous et demeurent limitées, même si des solutions concrètes existent et peuvent être rapidement mises en place.

Des aménagements sur le lieu de travail et de vie du patient sont bien entendu nécessaires. Mais, avant toutes choses, il est essentiel que la migraine soit reconnue comme un réel enjeu de santé publique en Belgique. C’est pourquoi nous devons oser mener la réflexion sur l’intégration des malades chroniques dans le monde du travail, sur la place de la migraine dans la formation académique des prestataires de soins ou encore sur les fonds disponibles pour la recherche.

Un consensus sur ces grands chantiers est indispensable. Les décideurs politiques et les différents acteurs de la santé et du monde du travail doivent maintenant s’accorder sur une feuille de route. La plateforme #Move4Migraine plaide pour que soit organisé un débat parlementaire entre ces différents intervenants, afin d’aboutir enfin à des mesures concrètes pour améliorer la qualité de vie des patients.

(1) Pour #Move4Migraine

(2) Streel S et al. One-year prevalence of migraine using a validated extended French version of the ID MigraineTM : a Belgian population-based study. Revue Neurologique 2015 ; 171 : 707-714.

(3) Moens G, et al. The prevalence and characteristics of migraine among the Belgian working population. 2007.

(4) Gustavsson et al. Cost of disorders of the brain in Europe 2010. European neuropsychopharmacology. 2011 ; 21 : 718-779.

(5) Tobin A-E, et al. Neurology. 2007 ; 68 : 343-349.

(6) Diener HS, et al. Neurology. 2016 ; 12 : 575-583.

(7) Gruyaert, E., Kop op : Leven met migraine. 2019.

(8) Table ronde sur la migraine organisée par la plateforme #Move4Migraine. Les 8 points d’action sont accessibles sur www.move4migraine.be