Une opinion de Florence Givelet, maman du petit Louis. 

Mon fils m’a montré pendant presque trois ans que, non, respirer, en définitive, ce n’est pas si aisé ! Ode à ce super-héros de l’oxygène.


Ce matin, je te regarde en vérité Louis. Combien de fois depuis ta naissance en mai 2015 t’ai-je observé, guetté, sondé pour découvrir le mystère de ta vie, si fragile aux yeux de notre monde ! Tu es né avec ce syndrome rare qui n’intéresse plus aucun chercheur. Tu es porteur de différents handicaps : handicap moteur, de langage, de croissance… Un enfant sur 100 000.

"Du moment qu’il n’est pas handicapé mental, ça va !", me dit alors un ami.

Eh bien si, cher ami, Louis coche également cette fichue case-là.

À ce moment précis, j’ai cru sombrer dans les abîmes, j’ai cru que tu n’avais plus de prix, j’ai cru que je n’avais même plus le droit de t’aimer. Pourtant, toi le "retardé", tu éveilles chaque jour mon intelligence, tu me fais voir la vie avec des yeux neufs ; à tes côtés, je suis d’abord, tout simplement, en vie. Tu nous rends pleinement vivants.

Je veux respirer pour toi

Tes premiers instants de vie ont fait sursauter la mienne, toi le petit nourrisson prématuré, tu te battais pour te nourrir, te réchauffer, respirer.

En juin, un air de fête régnait dans un service de néonatologie, tu rentrais à la maison, habillé comme un roi, tes frères et ta sœur sautillant autour de ton berceau.

Fleurs, lettres, faire-part, embrassades aux infirmières, aux médecins, bonbons engloutis, sourires aux lèvres, joie presque provocante, toi, notre trésor minuscule, tu refermais derrière toi la porte de l’hôpital pour toujours. Depuis, j’ai appris qu’il est préférable d’utiliser le mot "toujours" avec de grandes précautions.

En écrivant ces lignes, je respire avec une grande tranquillité, c’est si naturel, presque magique ; frais à l’inspiration, chaud à l’expiration en l’espace de quelques secondes.

Sous mes yeux, Louis m’a montré pendant presque trois ans que, non, respirer, en définitive, ce n’est pas si aisé ! À quelques mois de vie à peine son dossier médical se noircit : bronchiolites, pneumonies, sténose pulmonaire, infections, bactéries, virus, abcès, douleurs, gavage, nécrose pulmonaire.

Je veux respirer pour toi, Louis. Bon sang, réparez-nous ces poumons ! Dépêchez-vous, il va mourir, je vais mourir de le voir souffrir. Et puis, chaque matin, après une lutte sans merci pour lui faire garder son oxygène, il y a son sourire si doux, si paisible, si pur.

Combien de temps allons-nous tenir avec des nuits infernales rythmées au son du moniteur ?

Comment fais-tu pour ouvrir les yeux sur cette vie si difficile ? Ferme-les, Louis !

Cela vaut-il vraiment la peine, cette vie si cabossée ?

Louis, es-tu vraiment l’enfant de l’amour ?

Est-ce bien toi que l’on a "commandé" avec ton père ?

Un corps et un esprit de travers ? Oyez là-haut ? Vous vous êtes trompé, non ?

Stoppez tout, arrêtez tout, on n’était pas prêts ! On n’est pas prêts !

On décide ensemble d’avancer

"Votre petit Louis est atteint d’un syndrome rare, un de ses chromosomes s’est mal construit, il a la forme la plus sévère de retard cognitif."

Dans sa chaise, mon mari est assis "droit comme un i", sa main dans la mienne est forte sans être écrasante, il aime déjà tant son petit bonhomme dont il admire la beauté.

Handicapé, on t’a dit, pas beau, han-di-ca-pé ! Il l’aime, c’est son fils, un point c’est tout !

Il écoute les médecins, pose des questions précises, parle d’école, parle de tout mettre en œuvre pour aider Louis à se développer du mieux possible. On décide ensemble d’avancer.

En sortant de ce rendez-vous médical, on s’engouffre dans la chambre d’hôpital de Louis, on retrouve presque un cocon le temps d’un instant. Mon mari me serre dans ses bras : "Tu dois être soulagée", me glisse-t-il, "tu avais raison, ce petit garçon est vraiment extraordinaire." Benjamin file rejoindre ses réunions de travail. La vie continue.

À cet instant précis, seule à seule face à la vulnérabilité de Louis, je choisis d’aimer.

"Deviens ce que tu dois être, Louis, et tu mettras le feu au monde !"

Je perds l’insouciance, je plonge à cœur et à corps perdus dans la vérité.

Il me fallait de longues heures assise sur une chaise en skaï d’hôpital pour enfin tout juste commencer à devenir totalement humaine. J’ai basculé dans l’acceptation de l’imperfection.

Que vaut cet enfant ?

J’ai compris au plus profond de mes entrailles qu’au sein de ma propre vie peuvent exister la peur, la tristesse, les failles, la faiblesse. Essayer de consentir à tout, en bloc.

Avais-je le droit de m’écrouler en te regardant, toi le super-héros de l’oxygène, toi le tout-petit abandonné dans un lit si blanc, bras offerts aux intraveineuses et prises de sang ?

Tu as révélé en nous, au cœur de ta fragilité, de tes nombreuses batailles, des trésors de patience, de compassion, d’empathie, d’écoute attentive. Vive le système D.

Tu nous fais découvrir avec force que chaque être humain apporte sa pierre à l’édifice.

Cette pierre, nous la trouvons parfois au fond de notre chaussure, quel soulagement de la tenir alors dans notre main une fois découverte. Sommes-nous prêts pour la révélation ?

Inlassablement je cherche à faire percevoir au plus grand nombre le mystère qui englobe Louis, sa dignité d’être humain, son caractère unique, son immense tendresse, son abandon.

Sa vie a-t-elle réellement de l’importance ? Que vaut cet enfant ? Qu’a-t-il de plus qu’un autre ? Sans doute rien de plus mais certainement pas moins de valeur qu’un autre.

Il est le symbole d’une société non uniforme, il nous pétrit à travers les épreuves que nous vivons à ses côtés. Étonnamment, plus il transforme notre cœur en profondeur, plus nous apprenons à aimer, lui, ses frères et sœur, notre famille, nos amis.

Grâce à Louis, nous apprenons à être plus attentifs à ce qui se vit autour de nous.

Lui, le "tordu", le "retardé", la "caryotypé défaillant", il nous invite au colloque de l’amour qui se décide envers et contre tout.

Lui, le non-verbal, le "sans-voix", ne peut crier : "J’ai du prix !"

Toutefois, il nous enseigne à le susurrer pour lui à tous ceux qui veulent bien le découvrir en humanité, à tous ceux qui choisissent avec patience de le rencontrer.

Ces quelques mots imparfaits sont pour toi, toi, la mère qui vient d’apprendre que le bébé que tu portes ne se retrouve sur aucune courbe de normalité.

Toi, le père perdu face au choc d’une annonce pour laquelle personne n’est préparé.

Votre enfant est à nos yeux unique et irremplaçable, digne d’être aimé.

"Une société se mesure à la façon dont elle traite la fragilité de ses membres."

Louis ? Tu es l’enfant de qui ?

De l’amour.

Love you Louis to the anomaly & back !

Ta maman si imparfaite.