Une opinion de Thomas Wojcik, coordinateur général, Fédération Bruxelloise de Soins palliatifs et continus (FBSP), de Christine De Cafmeyer, directrice, Federatie Palliative Zorg Vlaanderen (FPZV) et de Lorraine Fontaine, directrice, Fédération Wallonne de Soins Palliatifs (FWSP).

Ces derniers mois, nous avons été interpellés par les échos du terrain.

D’une part, de nombreux professionnels de la santé se sont sentis insuffisamment préparés pour faire face à cette situation inédite.

D’autre part, durant la crise, des équipes spécialisées de soins palliatifs ont été moins sollicitées. Elles auraient pourtant pu jouer un rôle essentiel pour soulager les malades et leurs proches, et apporter ainsi plus d’humanité dans les soins. En effet, les soins palliatifs portent une attention particulière aux besoins de la personne, à son bien-être physique et psychologique, et offrent également un soutien à son entourage et un accompagnement au deuil.

Pour nos trois fédérations de soins palliatifs, le constat est sans appel : la crise du Covid nous démontre que notre système de santé ne prend pas encore suffisamment en considération les soins palliatifs, et donc la qualité de vie des personnes gravement malades. Cela révèle par ailleurs une défaillance qui dépasse largement la crise que nous vivons actuellement.

C’est pourquoi, nous souhaitons alerter l’attention des autorités sur plusieurs impératifs :

1°) impliquer des experts palliatifs dans les organes de réflexion et de gestion de la crise sanitaire afin de prendre en considération et d’améliorer la qualité de vie des personnes gravement malades ;

2°) intensifier les formations et les campagnes d’information relatives à la culture palliative de base ainsi que la diffusion de guides de bonnes pratiques adaptées.

Ironie du sort, nos trois fédérations s’apprêtaient à lancer, début mars, une campagne nationale de sensibilisation à l’importance des soins palliatifs. Comme bien d’autres initiatives, celle-ci a été soudainement interrompue par la crise sanitaire. Et pourtant, cette crise a plus que jamais mis en évidence la nécessité de développer et renforcer les soins palliatifs au sein de notre système de santé.

Bien plus que des soins

En effet, les soins palliatifs visent avant tout la qualité de vie des patients et de leur proches, via une approche personnalisée et multidisciplinaire, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles. Ils concernent toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie (si ses besoins le justifient).

Or, en Belgique, ils sont encore trop souvent synonymes de fin de vie et sont dès lors sollicités tardivement. En moyenne 2 semaines avant le décès. C’est beaucoup plus tard qu’aux USA, en Australie, aux Pays-Bas, en Italie ou en Espagne.

La loi du 23 juin 2016 et l’arrêté du 21 octobre 2018 devraient mener à une prise en charge plus précoce. Cela concernerait près de 20 % des patients hospitalisés et 15 % des résidents en maison de repos et de soins. Cependant, sur le terrain, ces deux textes n’ont toujours pas entraîné de modifications systématiques des législations et conventions et, par là-même, d’adaptations des pratiques.

La campagne de sensibilisation "Bien plus que des soins" veut diffuser la culture palliative en essayant de déconstruire les mythes associés aux soins palliatifs et d’en donner une image plus proche de la réalité. C’est aussi l’occasion d’attirer l’attention des autorités sur l’accompagnement de la fin de vie aujourd’hui en Belgique.