Une opinion de François de Borchgrave, Président de l'ASBL Tous Ensemble Handicap.

Mon fils est né en 2013, au terme d’une grossesse parfaite et après un accouchement normal. À part les hurlements "à la mort" de sa mère parce qu’on ne trouvait pas la personne appelée pour la péridurale, et à part mes fous rires en écho, rien à signaler.

De retour à la chambre, sur le torse de sa mère, panique, il vire au bleu. Direction la néonat illico. C’est là qu’il a passé les dix premiers jours de sa vie : plusieurs fois par jour, il arrêtait de respirer, sans reprendre son souffle. Réanimations à répétition sous le regard inquiet de ses jeunes parents. Jour après jour, plusieurs fois par jour, vivre ce moment où nous ne savions pas s’il allait remonter à la surface, reprendre son souffle ou se laisser glisser dans l’éternité. Les efforts des médecins l’ont chaque fois ramené à nous.

La vie avec un enfant handicapé

Après dix jours, sous le regard se voulant rassurant du personnel soignant, nous sommes rentrés à la maison avec lui, rejoindre sa grande sœur. Tout irait bien maintenant.

Et puis non, en fait. Un soir, il fait des spasmes. Retour direct à l’hôpital. Diagnostic : syndrome de West (forme épileptique du nouveau-né d’origine indéterminée). Sur Internet, beaucoup d’infos, même si tout est très vague : mais les scénarios ne sont pas réjouissants. Il sera probablement fortement handicapé. Verdict que l’on encaisse comme on prend un coup de bélier dans le ventre, qui fait s’éclater en morceaux les images de bonheur projeté qu’on devrait avoir à ce moment-là.

Et commence la vie avec un enfant handicapé.

Peu de choses très drôles les toutes premières années de sa vie. Beaucoup de visites à l’hôpital, de rendez-vous avec des spécialistes, des gourous, des vaudous - on s’accroche à tout, mais on reste dans l’inquiétude et dans l’incertitude. Aucune nuit sans de multiples réveils, aucune saison sans maladies récurrentes, tellement peu de moments de sourire.

En toute sincérité, à un moment, j’en ai voulu aux médecins. Pourquoi tant d’acharnement en néonatalité ? Pourquoi avait-on tant essayé de garder parmi nous cet enfant qui semblait ne pas pouvoir ou ne pas vouloir être des nôtres ? Pourquoi ne pouvait-on pas laisser à Dame Nature la liberté du dessein qu’elle avait défini pour lui ?

Igor, aujourd’hui

Igor a maintenant 7 ans et demi.

Il ne parle pas, ne marche pas. Est dépendant pour tout acte : manger, boire, s’habiller. Se mouvoir. Jouer.

Mais c’est devenu un enfant très joyeux. Tellement communicateur par les yeux, par les expressions de son visage. Un sourire, une petite moue de la bouche et il vous désarme tout net. Un gourmand invétéré, profitant de mousses au chocolat, de glaces straciatella, dévorant mangues et framboises. Un profond dormeur, tellement heureux de retrouver son lit après une journée bien remplie. Un enfant qui adore partir à l’aventure, chantant quand on quitte la maison pour une promenade. Prêt à tout, pour aller sauter dans un château gonflable ou sur un trampoline, faire de la balançoire, aller caresser des chevaux…

Il s’est révélé.

Et il a aussi révélé tous ceux autour de lui.

Il a révélé sa mère, d’abord, qui s’est relevée de ce croche-pied de la vie en embrassant la vie elle-même.

Il a révélé sa sœur, malgré mes craintes les plus vives liées aux difficultés pour une fratrie d’avoir en son sein un enfant différent. Je suis tellement fier d’elle, ce soleil ! Comme elle l’aime, du haut de ses 9 ans. Comme elle se précipite le matin pour être la première dans sa chambre. Comme elle le traite et maltraite, comme s’il avait été un petit frère "normal".

Il est comme nous

Il a révélé ma mère et mon père, prompts dès le début à s’occuper de lui à toute heure, à le gâter, à l’inclure dans les activités des autres petits-enfants. Quel sourire sur son visage quand il entend leur voix au téléphone ou quand on arrive chez eux.

Il m’a fait voir comme finalement beaucoup de limitations ne sont que des limitations par nos propres croyances. Il n’y a finalement rien que cet enfant ne puisse faire comme le reste de la famille : il fait du ski quand sa sœur skie, fait du surf quand elle apprend à prendre des vagues, monte à cheval, nage, se lance en tyrolienne, engloutit des paquets de bonbons, etc. Certes, chaque fois avec de petites ou souvent grandes adaptations, mais il fait finalement la même chose que ceux autour de lui. À sa manière, il est comme sa sœur, il est comme nous.

Surtout, il m’a permis de voir que même les éléments les plus différents sont essentiels dans la société. Ils sont essentiels pour que nous puissions nous jauger à la hauteur de ce qui est important : comment faire de la place pour tous, quelles que soient les différences. Je suis maintenant à mille lieues de ces années où je maudissais ces médecins de la néonat pour leur acharnement. Quel cadeau d’avoir Igor à mes côtés. Qu’est-ce que son sourire me manque quand il est la moitié de la semaine chez sa mère. Quel amour infini j’ai pour cet enfant. Que je suis fier du père et de l’humain qu’il a fait de moi.

Finalement, les personnes comme Igor disent beaucoup de cette société dans laquelle nous vivons. Ils et elles nous révèlent en tant qu’êtres humains. Quelle place faisons-nous pour celui qui est différent ?

Que se passera-t-il ?

Enfant, Igor a toujours été bien pris en charge la journée par des institutions spécialisées : Irsa, Arnaud Fraiteur… - ces endroits de lumière. Je suis impressionné par le personnel de ces écoles. Quelle énergie, quel amour, quel talent pour faire briller les yeux de ces enfants tant limités.

Toutefois, une grande différence persiste : adulte, mon fils ne partira pas naturellement faire sa vie. Et dans la tête de sa mère et moi, une grande question se pose : que se passera-t-il le jour où nous serons trop vieux pour nous occuper de lui ? Que se passera-t-il lorsque nous ne serons plus là ?

En Belgique, il y a malheureusement trop peu de places d’accueil dans des centres, surtout pour les handicapés de grande dépendance comme mon fils.

Et surtout, il y a trop peu de places d’accueil dans des lieux qui permettent à ces personnes handicapées devenues adultes de vivre une vie dans le plus de normalité possible, en contact avec la société. Trop souvent, en effet, les centres pour adultes handicapés sont dans des lieux éloignés de tout, avec concentration d’un grand nombre de résidents.

Il est capital de développer de nouvelles places de vie pour ces adultes handicapés, et de les créer à taille humaine, parmi nous, proches des activités qu’offre la vie en ville, en village.

Il est capital d’insérer les habitants de ces centres dans nos vies quotidiennes, et que ces centres soient aussi des lieux de rencontre où nous allons à eux. Ainsi, nous leur offrirons un avenir digne de ce nom, et, j’en suis convaincu, nous offrirons un avenir à notre humanité.

Ce texte est dédié à tous ceux qui y contribuent…

Titre original : "Ce fils handicapé qui nous révèle"