Les technologies de contrôle nous donnent la possibilité de sauver des vies humaines ; pouvons-nous les utiliser de façon telle que soient également favorisées l’autonomie et la responsabilité des individus, leur participation dans le soin de soi et des autres ? Une carte blanche de Isabelle Dagneaux, médecin généraliste et philosophe (UNamur), et Jacques Machiels, médecin interniste.

Le déconfinement a été associé, voire conditionné, à la mise en place d’un système de traçage des personnes malades ou suspectes de la Covid-19. Il est demandé aux patients de communiquer les coordonnées des personnes avec qui ils ont été en contact les jours précédents, afin que ces personnes soient contactées pour être mises en quarantaine et réaliser un test de dépistage. L’anonymat de la personne potentiellement contaminante est garanti. Les données du médecin, du patient et de ses contacts rejoignent une base de données dont la finalité est à la fois le suivi des contacts et la recherche scientifique. À cette dernière fin, cette base de données pourra être conservée 30 ans [après le décès du patient NdlR]. Ces mesures ont un impact important sur la vie privée : déclaration de contacts, communication de données personnelles de tiers.

Ce choix de contrôle d’épidémie - car il s’agit bien d’un choix - comporte des implicites sur lesquels il nous semble important de réfléchir. S’il nous engage dans une "servitude consentie" (1) aux fins de contribuer à la santé publique, le consentement doit être informé et éclairé. Nous laissons aux juristes et informaticiens les questions de sécurité des bases de données et de traitement des données privées pour privilégier la question du soin comme angle d’approche - le soin à l’échelle d’une population.

Anonymat et suspicion

Une de nos questions tient dans le climat social engendré par l’anonymat de la personne (potentiellement) contaminante et le fait qu’une personne l’ayant approchée soit contactée par des tiers, à qui ont été communiquées ses coordonnées privées (téléphone, adresse, mail). Voilà de quoi créer un climat de défiance et de suspicion, tant à cause de l’anonymat que par la communication de données personnelles. Or, le mot d’ordre a plutôt été durant le confinement : "Prenez soin de vous et des autres." Comment prendre soin les uns des autres dans l’anonymat et la défiance ? Quel type de soin est-ce donc ?

Cela nous amène à une autre question, qui a trait à la responsabilité et à l’action des citoyens (versus leur passivité) dans leur santé et celle des autres. À l’époque de l’épidémie de sida - virus non moins mortel ! -, il était hors de question qu’un médecin prévienne un partenaire d’une personne HIV + qui aurait refusé de le révéler par elle-même. Les patients malades sont-ils moins capables aujourd’hui de dire à leurs proches qu’ils le sont ? Le coronavirus est-il plus honteux que le HIV ? Ou la société est-elle plus encline à contrôler elle-même la santé des citoyens ? Aux sociétés modernes qualifiées de "disciplinaires" par le philosophe Michel Foucault (2) auraient succédé des sociétés "de contrôle" selon le philosophe Gilles Deleuze (3). Il n’est plus question d’enfermer les individus et de les (ré)éduquer, mais de les observer, de les contrôler, de gérer et d’analyser le flux d’informations qui en émanent. Non plus de mouler leur comportement (par l’école, l’usine…) mais de le moduler (par les informations et les technologies numériques).

Ces technologies de contrôle nous donnent la possibilité de sauver des vies humaines ; pouvons-nous les utiliser de façon telle que soient également favorisées l’autonomie et la responsabilité des individus, leur participation dans le soin de soi et des autres ? Il s’agit de concilier la justice sociale, la santé publique, la liberté individuelle et le respect de la vie privée.

Faire confiance aux citoyens

Pourquoi ne pas responsabiliser les personnes pour qu’elles préviennent elles-mêmes les personnes avec qui elles ont été récemment en contact ? Ce serait une première voie de responsabilisation des personnes… qui engendre une perte de contrôle de la part des autorités de surveillance de la santé. Un autre moyen se trouve dans la "surveillance syndromique" (4) : ce dispositif numérique vise à repérer des foyers qui signent la résurgence de l’épidémie avant une augmentation du nombre de tests positifs ou du nombre d’hospitalisations (signes tardifs). Au moyen d’une application, des citoyens signalent s’ils vont bien ou pas, et quels symptômes ils présentent. Les limites de la technologie se situent dans le biais de sélection des personnes utilisant l’application et l’actuelle multiplication de ces applications. Il y a cependant là une technologie prometteuse dans la surveillance de la santé d’une population en l’impliquant. Notre créativité et notre vigilance conjuguées en trouveront d’autres encore.

La stratégie de confinement et de déconfinement a compté sur le sens de responsabilité des citoyens, même si on l’a complété d’une surveillance policière accrue. Tous les moyens peuvent être mis en œuvre quand la nécessité se fait sentir. De même pour enrayer la résurgence de l’épidémie : on peut faire confiance aux citoyens et compter sur leur collaboration.

(1) Michel Dupuis, "Non, nous n’avons pas été vitalistes", carte blanche, "Le Soir", 11/06/2020

(2) M. Foucault, "Surveiller et punir", 1975.

(3) Gilles Deleuze, "Post-scriptum sur les sociétés de contrôle", "L’autre journal", n°1, mai 1990, http://1libertaire.free.fr/DeleuzePostScriptum.html

(4) Andrew T. Chan, M.D., M.P.H., and John S. Brownstein, Ph.D., Putting the Public Back in public Health, NEJM, june 5, 2020.

Chapeau et intertitres de la rédaction.