Une opinion de Fabienne Urbain qui souffre du syndrome de fatigue chronique.


Je souffre depuis 19 ans du syndrome de fatigue chronique.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est une maladie ou un syndrome répertorié par l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992. Il figure dans la liste internationale des maladies (ICD) sous le nom d’encéphalomyélite myalgique, dénomination la plus couramment utilisée dans la littérature scientifique anglo-saxonne.

La dénomination SFC est celle que l’on retrouve le plus souvent dans la littérature médicale francophone. Ces deux dénominations sont aujourd’hui considérées comme inappropriées et obsolètes. La première parce qu’elle suppose une inflammation du cerveau, ce qui n’est pas encore démontré avec certitude même si de nombreux indices vont dans ce sens. La deuxième parce que ce qu’éprouvent les patients n’est pas de la fatigue mais un épuisement complet . En outre, il ne s’agit là que d’un des nombreux symptômes dont ils souffrent.

Un diagnostic difficile à établir

Nous n’avons pas à faire ici à une maladie rare puisque sa prévalence est, selon les estimations, de 0,2% à 1%. Cet écart est dû au fait que, pour plusieurs raisons, de nombreux patients ne sont pas diagnostiqués. En effet le diagnostic est difficile à établir car les critères commencent seulement à être affinés et les patients sont atteints à des degrés divers. En outre la majorité des médecins ignorent tout de cette affection et sont incapables de la diagnostiquer. C’est d’autant plus surprenant que, si on fait le calcul pour la Belgique, cela représenterait au bas mot 22 000 personnes dont 25% sont alitées en permanence. On compte plus de femmes que d’hommes (4/1), elle peut se manifester à tout âge mais plus rarement chez les enfants et evec une prépondérance entre 30 et 40 ans.

Les symptômes actuellement retenus comme critères de diagnostic sont, selon le Professeur De Korwin (CHU de Nancy, France) : une fatigue invalidante durant depuis plus de six mois ; un sommeil non réparateur ; un malaise post-effort, que cet effort soit intellectuel ou physique ; des problèmes cognitifs et/ou , de l’intolérance orthostatique (incapacité de se tenir debout pendant plus de dix minutes).

A cela s’ajoutent une kyrielle de symptômes clairement identifiés : intestin irritable, dyspepsie, douleurs musculaires, hypersensibilité à la douleur et au stress mais aussi à la lumière, au bruit, aux produits chimiques, aux effets secondaires des médicaments, céphalées, gonflement des ganglions, fièvres inexpliquées…

La maladie est donc extrêmement invalidante et les malades se voient obligés de restreindre leurs activités d’au moins 50% et sont donc le plus souvent contraints de cesser toute activité professionnelle comme ce fut le cas pour moi.

Une maladie non reconnue

Cette maladie n’est pas reconnue en Belgique et les patients ne reçoivent aucune aide à part les remboursements de mutuelle auxquels tout le monde a droit. Or, beaucoup ne peuvent plus travailler que quelques heures par jour ou pas du tout.

La cause de cette horreur n’a pas encore pu être établie. La communauté scientifique a pris un retard considérable notamment parce que trop souvent les médecins n’ont pas pris les malades au sérieux et les ont rangés dans la catégorie des malades imaginaires. De nombreux témoignages de patients font état d’attitudes franchement scandaleuses. Sous prétexte que l’on ne trouvait pas d’anomalies dans les résultats d’examens classiques, des psychiatres, surtout en Angleterre, ont accrédité l’idée qu’il s’agissait d’un problème psychiatrique. C’est malheureusement bien souvent ce qui arrive quand on ne connaît pas les causes d’une maladie. Les victimes de l’endométriose et de la maladie de Lyme le savent ! Cette attitude a contaminé le corps médical . Des patients sont donc victimes de traitements inappropriés qui aggravent parfois dramatiquement leur situation. Ils se sentent rejetés et abandonnés par ceux-là mêmes qui devraient leur venir en aide : les médecins et l’entourage. Certains finissent en dépression ou se suicident.

Un espoir aux Etas-Unis... rien en Belgique

Pendant ce temps, aux Etats-Unis, les scientifiques se mobilisent car il y aurait là-bas au moins 2,5 millions de personnes concernées. De plus en plus d’études montrent clairement qu’il s’agit bien d’une maladie réelle. Les résultats des recherches basés sur des examens plus poussés, s’accumulent et font état de quantité d’anomalies : problèmes du métabolisme, notamment énergétique ; dérèglement du système immunitaire ; inflammation de certaines parties du cerveau et de l’organisme ; anomalies au niveau des globules rouges et blancs ; mutation de certains gènes.

En Belgique pourtant, rien ne se passe. Une interpellation a eu lieu au parlement il y a plus de dix ans mais ce fut sans suite. De nombreux documents sont accessibles sur internet mais il semble que personne ne les lise. Quatre centres de référence avaient été mis sur pied mais il n’en reste plus qu’un seul , en Flandre. Les autres ont fermé sans explication. Les malades sont condamnés à errer de médecin en médecin en espérant que quelqu’un voudra bien les écouter et leur venir en aide. Ceux qui n’ont même pas l’énergie de se déplacer sont cloîtrés chez eux sans aucun soin ne sachant pas ce qui leur arrive.

Moi-même, j’ai fait un vrai parcours de combattant avant de trouver, au bout de dix ans, un psychiatre suffisamment ouvert et compétent pour m’aider à survivre avec ce fardeau.

Quand ce scandale cessera-t-il ?

Références

Abrégé du consensus canadien encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, AQEM, 2013

Professeur Jean-Dominique De Korwin, CHU de Nancy, Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique, YouTube, mars 2015

EM Action, Communauté francophone des patients atteints par l’encéphalomyélite myalgique/Syndrome de Fatigue chronique

Patientenplatform, Belgische ME-vereniging, Mededeling 4-2018