Fallait-il étendre la loi sur l’euthanasie aux mineurs?

Oui, pour Dominique Biarent

Chef du service soins intensifs à l'hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola.

L’extension de la loi sur l’euthanasie aux mineurs d’âge, c’est une décision importante ? 

C’est fondamental. Même si cela concerne peu d’enfants, il est important qu’on montre enfin dans ce pays qu’on s’occupe aussi des enfants et que ce ne sont pas des quantités négligeables. Ce texte sera le point de départ pour discuter de la question. Il conduira peut-être à des réflexions éthiques et à améliorer le travail en équipe autour de ces décisions et de la fin de vie en général. Selon moi, la fin de vie chez les enfants est négligée. C’est oublié parce c’est tellement douloureux que les gens n’ont pas envie de penser que, malheureusement, les enfants peuvent encore mourir.

Le texte a ses détracteurs pour qui le fait d’autoriser l’euthanasie des mineurs, c’est ouvrir la porte à tous les abus. 

Au contraire, il est bien mieux d’avoir une loi qui encadre le geste et qui permet d’avoir une réflexion à voix haute parce qu’on ne peut pas nier qu’il y a des fins de vie qui se passent de toute façon. Ces fins de vie se passent plus ou moins bien, dans un cadre plus ou moins officiel, dans des hôpitaux où on peut en discuter ouvertement et en équipe. Mais il y a probablement aussi plein de choses qui se passent qu’on ne connaît pas et qui ne peuvent pas être dites. En parler plus librement, c’est mieux en parler. Cela permettra de mieux soutenir les équipes médicales, les familles et les enfants.

Quelle est la souffrance rencontrée par les enfants concernés ?

C’est exactement la même que celle des adultes. Elle est peut-être même pire. Lorsqu’on est jeune, il est difficile de s’accrocher à un raisonnement lorsqu’on souffre.

Ces enfants prennent conscience de leur état plus rapidement que s’ils n’étaient pas malades ? 

C’est une certitude ! Ils vont beaucoup plus vite. Ils comprennent des choses sans qu’on ait nécessairement besoin de les formuler. Ils ont généralement un bien meilleur accès au langage non verbal que les adultes. Ils perçoivent très bien ce qui se passe autour d’eux, même quand ce n’est pas dit ou quand ce n’est pas dit devant eux. Ils ont également des antennes extraordinaires pour percevoir la tristesse de leurs parents ou les difficultés que leurs parents ont à communiquer. Les enfants malades comprennent plus de choses parce que la maladie les oblige souvent à rester assis sur leur chaise et à penser. Rien que le fait d’être malade, de ne pas être comme les autres, doit aussi donner une perception différente de la vie et de ce qu’il y a autour.

Ont-ils une conscience de ce qu’est la mort ? 

Même très jeunes, les enfants comprennent ce que cela veut dire être mort. Par contre, avant 6 ou 7 ans, ce qu’ils ne comprennent pas, c’est le côté définitif de la mort. Ils ne voient plus quelqu’un, mais ils se demandent si la personne ne va pas revenir. Par après, cette conscience leur arrive assez vite.

Le texte prévoyant l’extension de la loi sur l’euthanasie aux mineurs définit les conditions à remplir pour sa mise en œuvre. Parmi celles-ci, la volonté exprimée de l’enfant. Comment peut-on juger qu’un enfant a la maturité pour dire : je veux que cela cesse ? 

C’est un métier d’écouter les enfants. Les pédiatres font cela et ça s’apprend. On apprend aussi à entendre. On travaille également en équipe et on se fait aider par des psychologues. Les enfants sont écoutés par différents intervenants. Les parents, aussi, jouent un rôle important.

Comment réagissent les parents face à la question de l’euthanasie des enfants ? 

Tous les cas de figure existent. Des parents n’ont pas peur des mots et sont capables de le dire. D’autres ne peuvent pas l’exprimer, mais ils attendent de nous qu’on ouvre des portes parce que c’est un tabou ! Parler de la mort de son propre enfant, c’est un terrible interdit. C’est à la fois inimaginable, indicible et inacceptable. Enfin, il y a des gens pour qui la seule option c’est de continuer à se battre jusqu’au bout. Toutes les opinions sont évidemment respectées, tout en essayant de respecter aussi l’enfant, son besoin de confort et de paix.

Non, pour Catherine Stryckmans

Présidente de la commission éthique de l'Association belge des praticiens de l'art infirmier.

Que pensez-vous de l'extension de la loi euthanasie aux mineurs ?

Cela va trop vite. Je m’interroge sur l’urgence, la nécessité et l’opportunité de cette extension. A-t-on réfléchi aux impacts de cette loi sur les parents, les frères et les sœurs ? Le projet de loi avance que l’enfant doit faire la demande mais que les parents devront être d’accord. Quelles seront les conséquences pour eux ? Comment vont-ils porter ce poids d’avoir refusé l’euthanasie ou d’avoir dit oui ? La maladie leur est déjà tellement difficile à vivre. La perspective de la mort de l’enfant met les familles en difficulté profonde voire les déchire. Que peut-il se passer ? De plus en plus de familles sont recomposées. Il faudrait donc l’accord des deux parents. Généralement, autour d’un enfant malade, les gens arrivent à faire des concessions et retrouvent une forme d’entente. Mais quand un des parents n’est jamais d’accord avec l’autre, juste pour le plaisir de lui faire mal ? Que peut-il se passer ? Et quel est l’impact pour le frère ou la sœur qui entend que papa et maman sont d’accord pour tuer plus vite - quelque part, c’est cela - son frère ou sa sœur ? Peut-on y réfléchir ? Autre interrogation : quand un adulte demande l’euthanasie, il prend sa décision. L’enfant, lui, va être obligé de passer par un tas d’entretiens - pédopsychiatre, pédiatre traitant, etc. - pour vérifier s’il est en souffrance, s’il a compris la portée de sa demande, si les parents sont d’accord,… Où est sa liberté ? Ce projet manque de réflexion.

Qu’en est-il de l’âge ?

A quel âge, la capacité de discernement ? Je ne sais pas s’il y a une réponse. Un enfant qui sait qu’il a une maladive grave, qui sait qu’il va mourir, possède une grande maturité et est capable de percevoir et d’envisager des choses incroyables par rapport à un enfant du même âge en bonne santé et même à certains adultes.

Selon votre expérience, beaucoup de mineurs demandent-ils l’euthanasie ?

D’abord, on n’a pas de recul suffisant par rapport à la première loi. On n’a pas de statistique fiable. Existe-t-il une vraie demande chez les jeunes ? Entre un adolescent de 17 ans et un adulte de 18 ans, la marge n’est pas grande. Or, les chiffres actuels montrent les demandes très peu nombreuses d’euthanasie pour les 18-25 ans. Ensuite, selon mon expérience et celles des équipes où j’ai travaillé, on n’a jamais connu de demande d’euthanasie d’un mineur. Je m’explique. Les soignants, sur le terrain, ne sont pas d’accord sur ce qu’est une euthanasie. Pour eux, une sédation terminale - l’administration de médicaments qui à court terme vont endormir paisiblement la personne - est une euthanasie, pas selon les termes de la loi. On dit qu’il y a des demandes. Des demandes de quoi ? D’euthanasie au sens de la loi ? Ou de "Laissez-moi tranquille ! Non, je ne recommencerai pas une xième chimio ou une nouvelle greffe de foie ! J’en ai marre de vos traitements qui ne servent à rien ! Laissez-moi finir mes jours paisiblement ! Fichez-moi la paix." Voilà les demandes de jeunes que nous entendons. Mais ils ne demandent pas de mourir, ils demandent de terminer leur vie paisiblement. Cet été nous avons connu deux jeunes qui ont décidé de profiter de ce qu’il leur reste avec sérénité et en accord de tous. Y a-t-il, chez les mineurs, une vraie demande d’euthanasie, c’est-à-dire de mourir directement via une injection ? Je ne crois pas.

Et si, malgré tout, une demande d’euthanasie apparaît ?

Quand on a vraiment tout essayer, que la souffrance reste intense, que pour tout le monde la seule solution est l’euthanasie, que la décision est mûrement réfléchie en équipe pluridiplinaire, avec l’enfant, avec les parents : qui va poursuivre le médecin qui, en son âme et conscience, prendra la décision extrême d’une euthanasie ? Aujourd’hui, malgré la loi, de nombreuses euthanasies ne sont pas déclarées - 600 cas en tout, selon une étude la VUB. Aucun cas n’a été envoyé au parquet. La crainte d’une poursuite et d’un procès n’est pas fondée. Pourquoi alors avoir besoin d’une extension de la loi aux mineurs ?