Le compteur du Téléthon 2020 a atteint 58,29 millions d'euros de promesses de dons lors d'une 34e édition marquée par l'annulation pour cause de confinement des animations qui symbolisent ce marathon caritatif, ont indiqué les organisateurs dimanche.

Le compteur final affiche 58.290.120 euros, en net recul par rapport au total de 74,6 millions d'euros levés pendant la durée du Téléthon en 2019 et 87 millions au total (le compteur reste ouvert encore un peu de temps après l'événement).

"Dans ce contexte sanitaire qui a conduit à l’annulation d’un très grand nombre d’animations dans les villes et les villages, les Français ont été au rendez-vous de ce Téléthon exceptionnel: celui des plus grandes victoires de son histoire", se sont félicités les organisateurs dans un communiqué.

L'événement de collecte de dons pour la recherche sur les maladies rares, lancé vendredi soir, s'est réduit cette année à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur internet. Quelque 80% des animations habituelles ont été annulées à cause des restrictions imposées par la lutte contre le Covid.

"D'habitude, il y a 12.000 communes qui participent au Téléthon, soit une sur trois, 250.000 bénévoles et 5 millions de Français. La très grande majorité de ces animations est empêchée aujourd'hui", avait souligné plus tôt cette semaine la présidente de l'organisation AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, dans un entretien à l'AFP.

Or, "le terrain, c'est 40% de la collecte", et notamment "l'addition de tout petits dons", avait-elle fait valoir. "Le Téléthon c'est aussi un lien social, et le Covid c'est synonyme de distanciation sociale: forcément c'est contradictoire", avait-elle regretté.

Les dons par internet ou téléphone se poursuivront jusqu'au 11 décembre, précisent les organisateurs.

- Généthon a 30 ans -

Malgré ce contexte particulier, le Téléthon fêtait cette année un anniversaire important: les 30 ans de Généthon, le laboratoire de pointe que ce marathon caritatif a permis de financer.

Inauguré le 8 décembre 1990, ce laboratoire a permis plusieurs avancées dans la thérapie génique, qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie.

Il a publié les premières cartes du génome humain dans les années 90. Et l'an dernier, le premier médicament issu de recherchées menées au Généthon a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis, avant le Japon et l'Europe cette année.

Ce traitement, le Zolgensma (laboratoire Novartis), permet de traiter l'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait les bébés à une mort précoce.

Sur onze médicaments-gènes aujourd'hui homologués dans le monde, "quatre sont directement issus de nos recherches ou de nos financements" et cinq y sont indirectement liés, selon l'AFM-Téléthon.

Des succès qui en appellent peut-être d'autres. Généthon vient d'obtenir le feu vert de l'Agence du médicament (ANSM) pour démarrer un essai de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon.

L'essai international, qui devrait débuter en février, portera sur de jeunes garçons atteints de myopathie de Duchenne au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Israël et en France.