Le compteur du Téléthon 2020 a atteint 58,29 millions d'euros de promesses de dons lors d'une 34e édition marquée par l'annulation pour cause de confinement des animations qui symbolisent ce marathon caritatif, ont indiqué les organisateurs dimanche.

Le compteur final affiche 58.290.120 euros, en net recul par rapport au total de 74,6 millions d'euros levés pendant la durée du Téléthon en 2019 (qui avait au total permis de lever 87 millions car le compteur reste ouvert encore un peu de temps après l'événement).

"Ce résultat est quand même formidable" au regard du contexte sanitaire, s'est félicitée dimanche auprès de l'AFP la présidente de l'organisation AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment, rappelant que 80% des animations habituelles dans les villes et villages ont été annulées.

"On partait avec un manque à gagner de 30 millions d'euros sur le terrain, largement compensé par la générosité des donateurs qui ont été plus nombreux", a ajouté Mme Tiennot-Herment.

L'événement de collecte de dons pour la recherche sur les maladies rares, lancé vendredi soir, s'est réduit cette année à sa retransmission sur les chaînes de France Télévisions et à des défis sur internet.

"D'habitude, il y a 12.000 communes qui participent au Téléthon, soit une sur trois, 250.000 bénévoles et 5 millions de Français", avait souligné plus tôt cette semaine Mme Tiennot-Herment.

Or, "le terrain, c'est 40% de la collecte", et notamment "l'addition de tout petits dons", avait-elle fait valoir. "Le Téléthon c'est aussi un lien social, et le Covid c'est synonyme de distanciation sociale: forcément c'est contradictoire".

Mais "les gens ont transformé leur participation aux animations de terrain, comme par exemple l'achat d'une crêpe, en dons, et d'autres vont venir les rejoindre", sur internet ou par téléphone, a-t-elle ajouté dimanche. "Les lignes sont ouvertes jusqu'à vendredi soir".

- Généthon a 30 ans -

Malgré ce contexte particulier, le Téléthon fêtait cette année un anniversaire important: les 30 ans de Généthon, le laboratoire de pointe que ce marathon caritatif a permis de financer.

Inauguré le 8 décembre 1990, ce laboratoire a permis plusieurs avancées dans la thérapie génique qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie.

Il a publié les premières cartes du génome humain dans les années 90. Et l'an dernier, le premier médicament issu de recherches menées au Généthon a obtenu une autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis, avant le Japon et l'Europe cette année.

Ce traitement, le Zolgensma (laboratoire Novartis), permet de traiter l'amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire qui condamnait les bébés à une mort précoce.

Sur onze médicaments-gènes aujourd'hui homologués dans le monde, "quatre sont directement issus de nos recherches ou de nos financements" et cinq y sont indirectement liés, selon l'AFM-Téléthon.

Des succès qui en appellent peut-être d'autres. Généthon vient d'obtenir le feu vert de l'Agence du médicament (ANSM) pour démarrer un essai de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon.

L'essai international, qui devrait débuter en février, portera sur de jeunes garçons atteints de myopathie de Duchenne au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Israël et en France.