Un peu de musique, une oreille tendue, une discussions enflammée ou simplement une présence, Xavier dessine son quotidien en tant qu'infirmier en soins palliatifs de manière touchante et humoristique.

Xavier est infirmier en soins palliatifs. Son quotidien consiste à trouver ce qui fait vibrer ses patients, tantôt grâce à une oreille attentive, tantôt grâce à des moments de joie et il « s’éclate ». Aujourd’hui, il dessine ses moments passés avec les patients à travers des bulles aussi touchantes que franches. Via son compte Instagram « L’homme étoilé », il parvient en un coup de crayon à apporter un regard tendre sur les malades en fin de vie et sur ce personnel soignant qui lui apporte toute la chaleur dont il est capable. Il y dépeint des scènes de vie plus humaines que jamais, enveloppées d’un manteau de bienveillance. En cette journée mondiale des soins palliatifs, il revient avec nous sur cette relation avec l’humanité profonde et sans tabou.

Pourquoi vous êtes-vous orienté vers les soins palliatifs ?

"Au début, c’était une curiosité d’étudiant. J’ai accompagné un patient pendant plusieurs semaines en oncologie. Cela ne se passait pas très bien et les médecins ont décidé d’arrêter le traitement. Le patient a été très affecté par la décision et je me suis dit que cela devait être terrible de se trouver dans une situation d’échec médical. J’ai demandé au médecin quel avenir le patient pouvait espérer et il m’a répondu qu’au mieux il terminerait sa vie chez lui et qu’au pire il devrait rester aux soins palliatifs. Plus tard, j’ai demandé d’y faire un stage, surtout par curiosité. Je ne m’attendais à rien mais ça a été le coup de foudre immédiat."

Pourquoi ?

"C’est un service concentré sur l’humain et sur la vie. Un service qui s’attache à favoriser la vie dans chaque geste, à chaque instant."


Quel est le rôle d’un infirmier en soins palliatifs ?

"Notre rôle, c’est de donner des clés pour ajouter de la vie dans la chambre. On met de la musique, on demande ce qu’ils aiment comme repas, on joue à des jeux de société, on assure une présence, on les écoute. Ce n’est pas extraordinaire mais c’est ça qui est vraiment important. Les patients vivent un moment pourri. Notre rôle c’est d’investiguer pour toucher une corde sensible et apporter de la vie dans leur chambre et au quotidien. Il y a une petite phrase qu'on aime bien se répéter : « Les soins palliatifs c’est ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ». Et ce, dans des circonstances difficiles de maladie et de dégradation. On essaye de composer avec la vie au quotidien, c’est le sel de notre métier."

Ce n’est pas trop difficile au quotidien ?

"Il y a un gros travail de détachement à faire. Ce que les gens conçoivent comme difficile, c’est d’apprivoiser l’empathie. Je sais que 8 personnes sur dix que j’accueille décéderont dans le service. Mon but ce n’est pas d’empêcher cela mais plutôt de les accompagner sur ce chemin en leur offrant le confort physique et mental. Une fois que le patient décède dans ces conditions de confort, alors j’estime que ma mission est accomplie. Le décès est l’issue inévitable, j’ai appris à l’apprivoiser. Ma mission, c’est de rendre ce moment plus doux."

C’est quoi le plus compliqué dans votre métier ?

"Notre but, c’est que le décès se passe bien. On essaye d’anticiper tous les scénarios mais ce n’est pas une science exacte, il y a des choses qui nous échappent. Il arrive que les patients aient mal et qu’on n’arrive pas à soulager leur douleur et c’est très difficile à vivre pour un soignant. Je me souviens d’un patient que j’ai suivi pendant deux mois. Il avait vraiment besoin de savoir comment les choses risquaient de se passer, il avait besoin de savoir qu’on serait là pour lui éviter de souffrir et on lui a promis. Mais la situation nous a échappé. Et quand tu rentres chez toi, tu ne peux t’empêcher de te demander ce que tu aurais pu faire pour éviter que ça finisse comme ça."


Comment avez-vous commencé à dessiner ce quotidien ?

"Au tout début de ma carrière, j’ai rencontré Mathilde. Elle a absolument tenu à m’apprendre le suédois car on s’est rendu compte qu’on partageait une passion commune pour la Scandinavie. J’ai été touché par sa force de caractère et cet objectif qu’elle s’était fixé coûte que coûte de m’apprendre le suédois à cette période de sa vie. Sa famille aussi m’a touchée. C’était l’un des plus beaux décès. Parce que, oui, on peut bien décéder en palliatifs lorsqu’on est entouré des siens. Le sien est survenu dans un halo de bienveillance, d’amour et de tendresse."

Pourquoi avez-vous voulu partager ces expériences ?

"Au fil du temps j’ai fait plein de rencontres que j’avais envie de montrer aux gens. J’en ai marre qu’à chaque fois que je parle de mon métier, je récolte de la tristesse et de l’apitoiement. Je n’ai pas du tout le même regard que ces gens sur mon métier, moi je m’éclate à mon boulot. Ce que je dessine, c’est la réalité de mon quotidien. J’essaye de rester authentique et vrai, rien n’est inventé. Je n’ai pas le même regard sur mon métier."

Quel regard portez-vous sur votre métier ?

"Le problème, c’est que le mourant est considéré comme une personne en fin de vie. Mais finalement, c’est cela qui est important dans la phrase : la vie. Les gens l’occultent souvent mais on travaille avec la vie. Ce n’est pas facile pour les personnes qui se retrouvent dans ce service. Elles doivent faire le deuil de leur santé, de leur vie de famille, de leurs loisirs, de leur alimentation parfois. Mais la vie est toujours là. On essaye de trouver le petit truc qui rajoutera de la vie."


Qu’est-ce que ça vous apporte de dessiner votre métier ?

"Ce sont des histoires que je veux transmettre pour rendre hommage aux patients, car elles m’ont touché, elles m’ont appris sur mon métier ou sur moi. En même temps, cela valorise les soignants. Avec le patient, on a su créer un lien un peu différent et une histoire différente que la relation soignant-soigné. C’est aussi une sorte de catharsis. Cela me permettre de sortir des choses de moi et d’en faire quelque chose de constructif. Les deux sont liés. Je dessine pour raconter ces tranches de vie, sans ces tranches de vie, je n’envisageais pas ces dessins."

Quels conseils donneriez-vous aux personnes dont un proche se trouve en soins palliatifs ?

"Je n’ai pas de conseil à donner mais de l’écoute à offrir. Ce qui est valable pour moi ne le sera pas spécialement pour les proches d’une personne qui se trouve en soins palliatifs. Ce que je fais c’est que je les encourage à maintenir le contact jusqu’au bout. Ce n’est pas facile, car au fur et à mesure, des barrières se dressent. C’est plus difficile de communiquer et les proches ont un sentiment d’impuissance. Mais je les encourage à continuer à leur parler, leur dire ce qu’ils ont envie de leur dire, les toucher."

Finalement, c’est quoi le plus beau dans votre métier ?

"Le plus beau dans mon métier, c’est le sentiment de pouvoir apporter un peu de vie dans un moment où les gens pensent que la vie les a quitté. À la fin de la journée, je suis satisfait si j’ai fait sourire le patient, si j’ai pris le temps de l’écouter, tous ces moments de rencontre et d’échange sont précieux pour moi. Les soins palliatifs nous montrent la vérité de l’humain. Il n’y a plus cette couche superficielle que l’on pouvait avoir avant. On n’a plus de temps à perdre donc les liens se créent plus facilement. Ce qui est beau avec les soins palliatifs, c’est d’aller au cœur de ce qu’est l’Homme et cela me rassure, à l’hôpital, je retrouve foi en l’humain."

© D.R.