L'endométriose encore trop douloureuse, trop tabou, trop oubliée: "La Belgique a encore de nombreux pas à faire"

L’endométriose provoque, entre autres, chaque mois, des douleurs intenses chez environ 1 femme belge sur 10. Cette maladie est liée à la présence de tissu semblable à celui que l’on retrouve dans la muqueuse utérine mais en dehors de l’utérus. Différents organes peuvent être touchés, comme pris dans un enchevêtrement d’adhérences qui provoquent des tiraillements et des douleurs fulgurantes. Le premier problème avec l’endométriose étant qu’elle est très difficile à diagnostiquer. La sexologue Camille Nérac confirme : “Les femmes atteintes d’endométriose peuvent présenter des symptômes aux niveaux gynécologiques, gastro-intestinaux, neurologiques et également urologiques. C’est important que la prise en charge de cette maladie soit pluridisciplinaire parce qu’elle est très complexe et peut toucher différentes parties du corps avec des symptômes et des répercussions très variés. Mais il ne faut pas négliger non plus les aspects psychologiques et sexologiques. D’où la nécessité d’une prise en charge globale, interdisciplinaire, de la patiente.”

Errance médicale et incompréhension

Or, la nouvelle enquête* de Partenamut auprès de ses affiliées révèle un manque de connaissance et de conscience à propos de l’endométriose chez les femmes entre 18 et 55 ans. Dans les meilleurs des cas, 42 % affirment connaître la maladie dans ses grandes lignes, et dans les pires des cas, 20 % n’en a jamais entendu parler ou que vaguement. ”La Belgique a encore de nombreux pas à faire, notamment en matière de remboursement et de reconnaissance des douleurs endurées par les femmes concernées”, commente Alex Parisel, Directeur Général de Partenamut.

Cette enquête a le mérite de pointer la réalité des besoins des femmes concernées ainsi que leurs difficultés au quotidien. Car celles qui en sont atteintes ou qui soupçonnent d’en être atteintes se sentent aussi fortement incomprises. 71 % des femmes avec endométriose décrivent la douleur qu’elles ressentent comme intense (44 %), voire insupportable (13 %) et 80 % d’entre elles redoutent l’arrivée de leurs règles et des maux qui y sont associés : le mal de dos d’abord (80 %), des troubles urinaires ou digestifs (73 %) et des relations sexuelles pénibles (61 %). Pourtant 6 sur 10 estiment que “personne ne comprend vraiment ce qu’elles ressentent pendant leurs règles”. “C’est une horreur au quotidien. Rien ne soulage vraiment. Personne ne comprend. C’est un cauchemar. Cette maladie est comme j’ai déjà pu le lire dans un livre, un cancer qui ne tue pas…”, se désespère une patiente.

La réalité économique est là aussi pour prouver les troubles endurés par les femmes touchées : 3/4 d’entre elles sont absentes du travail à cause de leur maladie.

Ce dont les interviewées avec endométriose disent avoir besoin ? Le remboursement des thérapies alternatives liées à leur santé intime ; une meilleure reconnaissance des douleurs menstruelles et enfin, l’octroi d’un congé spécial. “Qui dit prise en charge pluridisciplinaire dit remboursements multiples. Depuis janvier, nous avons d’ailleurs ajouté pour les femmes diagnostiquées avec endométriose une intervention forfaitaire de 25€/an pour l’achat de pilules ou de stérilet aux 50€/an déjà prévus pour la contraception (masculine ou féminine). Nous intervenons également dans le remboursement des séances de sexologie et/ou de psychologie que nous avons étendu jusqu’à 440€/an (soit 22 séances/an) pour les personnes souffrant d’endométriose. Et toujours en cas d’endométriose, nous octroyons jusqu’à 130€/an (équivalant à 13 séances/an) pour les thérapies alternatives”, conclut Axel Parisel.

* Enquête en ligne réalisée auprès de 3474 femmes, âgées entre 18 et 55 ans entre le 23/02 et le 09/03/2023.

La prise en charge des patientes peu développée

Un trajet de soins pluridisciplinaires dit frais multiples... et un remboursement qui pèche.

Sept ans en moyenne pour qu'un diagnostic soit posé et confirme une endométriose, cela fait, comme on peut l'imaginer, beaucoup (trop) de rendez-vous médicaux, d'interrogations, de souffrances aussi psychologiques que physiques à la longue. Une douleur chronique qu'on ne parvient pas à nommer devient peu à peu un "problème fantôme", pour ceux qui ne la subissent pas une "exagération", même pour les proches qui veulent pourtant bien faire… Une enseignante témoigne : " J'ai souffert d'endo métriose sans le savoir pendant plus de dix ans, avec mon entourage qui me traitait de 'chochotte incapable de supporter une petite douleur passagère tout à fait normale pour les femmes'. Le soulagement d'être enfin diagnostiquée, écoutée, comprise et opérée a été une véritable libération."

Et la réalité économique est là aussi pour prouver les troubles endurés par les femmes touchées : 3/4 d’entre elles sont absentes du travail à cause de leur maladie.

Ce dont les interviewées avec endométriose disent avoir besoin ? Du remboursement des thérapies alternatives liées à leur santé intime ; d'une meilleure reconnaissance des douleurs menstruelles et, enfin, de l'octroi d'un congé spécial. " Qui dit prise en charge pluridisciplinaire dit remboursements multiples. Depuis janvier, nous avons d'ailleurs ajouté pour les femmes diagnostiquées avec endométriose une intervention forfaitaire de 25 €/an pour l'achat de pilules ou de stérilet aux 50 €/an déjà prévus pour la contraception (masculine ou féminine). Nous intervenons également dans le remboursement des séances de sexologie et/ou de psychologie, que nous avons étendu jusqu'à 440 €/an (soit 22 séances/an) pour les personnes souffrant d'endométriose. Et toujours en cas d'endométriose, nous octroyons jusqu'à 130 €/an (équivalant à 13 séances/an) pour les thérapies alternatives ", souligne Axel Parisel.

L'avenir nécessite un œil nouveau sur cette maladie : " Une adolescente sur 20 ressent de très fortes douleurs pendant les règles, 60 à 70 % de ces filles pourraient avoir de l'endométriose", martèle Margaux De Re, députée Ecolo au Parlement bruxellois et à la Fédération Wallonie-Bruxelles. " Les points d'information et de sensibilisation se multiplient, mais restent insuffisants."

À noter l’initiative de l’hôpital Érasme, qui expérimente un nouveau mode de prise en charge des patientes visant à améliorer le parcours de soins via la Clinique de l’endométriose, similaire au Centre de l’endométriose de l’hôpital du Mont Légia à Liège.