À la demande de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), coupole francophone des associations de patients, le KCE a débuté, en décembre 2020, une étude sur les besoins et le suivi des personnes atteintes de Covid dit "long" ou "de longue durée". Pour qu'elle soit la plus riche, précise et détaillée possible, un maximum de témoignages est requis.

Suite aux signalements de plus en plus fréquents d’effets à long terme du Covid-19, que ce soit après une infection grave par le nouveau coronavirus ou après une maladie (plus) légère, cette enquête en ligne vise à identifier les besoins des personnes qui ont développé des problèmes de santé à long terme après un Covid-19 afin d'améliorer leur information et leur prise en charge. 

Jusqu'au 14 février, les personnes ayant fait la maladie et qui souffrent encore de symptômes quatre semaines plus tard sont invitées à se rendre à l'adresse https://bit.ly/3iQTJoo afin de répondre à une série de questions, avec toutes les garanties de protection de la vie privée de rigueur, assure le KCE.

"Il n'y a pas encore de consensus international sur la durée des symptômes, fait savoir le KCE. Dans notre étude, nous prendrons en considération les publications scientifiques décrivant des symptômes apparaissant au moins 3 à 4 semaines après le début de la phase aiguë de Covid-19. Cette définition est susceptible d'être modifiée si de nouvelles données probantes apparaissent".

A savoir sur le Covid de longue durée

L'appellation Covid de longue durée concerne "les personnes qui, après une phase aiguë de Covid-19 (suspecté sur la base des symptômes ou confirmé par un test), continuent à présenter des symptômes ou en développent de nouveaux. Ces symptômes peuvent survenir chez des personnes ayant souffert d’une forme légère ou sévère de Covid-19, avec ou sans nécessité d’hospitalisation ; ils ne doivent pas pouvoir être expliqués par une autre pathologie".

Les trois symptômes généraux les plus fréquemment signalés par les patients atteints de Covid de longue durée dans la littérature scientifique sont :

· La fatigue : jusqu'à 98 %

· La dyspnée (essoufflement) : La dyspnée est signalée comme très fréquente (jusqu'à 93 %). Elle peut s’accompagner de toux, de douleur ou d’oppression dans la poitrine.

· Les maux de tête : jusqu'à 91 %.

S’y ajoute un large éventail de symptômes affectant différents systèmes de l'organisme : cardiovasculaire (palpitations et tachycardie), gastro-intestinal (diarrhée, reflux acide, perte d'appétit ou nausées) et neurologique (perte de l’odorat et/ou du goût).

D’autres symptômes décrits dans la littérature sont les signes de neuropathie périphérique (fourmillements, névralgies) et les vertiges.

Dans un autre registre, des problèmes cognitifs sont également décrits (troubles de mémoire, d’attention, etc.). Des problèmes d’anxiété et de troubles de l’humeur (sentiments dépressifs, dépression) sont aussi parfois décrits.

Une caractéristique du Covid de longue durée est que ces symptômes fluctuent souvent au cours du temps.

Il est actuellement encore très difficile de faire une estimation précise de la prévalence ( nombre de personnes atteintes d’une maladie à un moment donné) du Covid de longue durée étant donné que peu d’études de qualité suffisante sont parues à ce jour sur le sujet. Dans l’état actuel, d'après le KCE, 5 à 36 % des patients continuent à présenter des symptômes pendant 12 semaines après le début de la phase aiguë de COVID-19. À partir de 12 semaines, la prévalence retombe entre 2 et 15 %.