Sensibilisation aux MICI
Ce jeudi 19 mai, la Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (EFCCA) s’unira aux associations de patients des quatre continents pour marquer la Journée mondiale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et pour sensibiliser le public à la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.
Publié le 18-05-2011 à 04h15 - Mis à jour le 18-05-2011 à 08h18
Ce jeudi 19 mai, la Fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (EFCCA) s’unira aux associations de patients des quatre continents pour marquer la Journée mondiale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et pour sensibiliser le public à la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. La maladie de Crohn et la colite ulcéreuse sont deux maladies chroniques digestives graves généralement appelées maladies inflammatoires de l’intestin (MICI).
Ensemble, elles touchent plus de 2,2 millions de personnes en Europe et 5 millions dans le monde. Dans la plupart des cas, ces maladies peuvent être maîtrisées avec des médicaments, mais, en dépit de recherches approfondies, les causes de ces maladies demeurent encore inconnues et il n’existe aucun traitement curatif. "En finir avec les MICI signifie non seulement trouver un remède, mais aussi limiter les effets de la maladie, supprimer l’impact social, et rendre l’espoir aux patients qui en souffrent", explique Marco Greco, président d’EFCCA. D’après les résultats d’une récente étude "IMPACT1" menée par EFCCA, qui vise à mesurer les effets des MICI sur la qualité de vie des patients ainsi que les effets sur la vie sociale, académique et professionnelle au niveau européen, plus de 66 % des patients ayant participé à l’étude estiment que leur affection a eu un effet négatif sur leur carrière, les possibilités de promotion et leur revenu.
Un répondant sur trois dit que leur MICI les a empêchés d’avoir des relations intimes et 22 % indiquent que ces maladies ont été à l’origine d’une rupture. "Malheureusement, il n’y a pas beaucoup de prise de conscience de l’EIA sein de la société en général, mais nous ne renoncerons pas à nos droits pour cette raison", a déclaré M. Greco, qui veut faire entendre la voix des patients et qui en appelle aux politiques.
Aussi, ce jeudi 19 mai, les membres d’EFCCA de 26 pays européens se réuniront-ils à Bruxelles pour échanger des informations avec les représentants de la Commission européenne, direction générale de la santé et la politique des consommateurs (DG Sanco), ainsi que pour assister à un spectacle de rue au rond-point Schuman, qui aura lieu de 12h à 14h30. Ces événements s’inscrivent dans le cadre d’une campagne de sensibilisation plus large qui se terminera par la présentation cet automne des résultats définitifs de l’étude d’impact aux membres du Parlement européen.