Gare aux tests génétiques en libre accès

Le Conseil supérieur de la santé souligne les risques d’un phénomène croissant. Il faut informer le public et réguler l’offre commerciale, sans pénaliser l’utilisateur.

Laurent Gérard
Gare aux tests génétiques en libre accès
©Reporters / SPL

Test de paternité, test ADN, test de dépistage d’une maladie génétique, test d’évaluation des risques de souffrir de telle ou telle maladie (obésité, diabète, Alzheimer, etc.), Aujourd’hui, pour quelques dizaines ou centaines d’euros (selon les cas), une foule de tests génétiques sont disponibles en vente directe sur Internet. En quelques clics, la commande est passée. Quelques jours plus tard, vous recevez à votre domicile un kit (de collecte de salive ou autre) à renvoyer dans un laboratoire. Et au bout de quelques jours ou semaines de patience, vous recevez les résultats tant attendus. Tout cela peut se faire sans la moindre intervention de votre médecin, sans mettre les pieds dans un hôpital ou un laboratoire.

Cette pratique commerciale est en pleine croissance, en Belgique et ailleurs, et propose une palette de tests de plus en plus étoffée. Une pratique qui pose cependant question, à un point tel que le Conseil supérieur de la santé (CSS), organe d’avis du SPF Santé publique, a jugé bon d’émettre des recommandations en la matière. Adopté il y a quelques jours, l’avis du CSS a été publié ce jeudi. Dans celui-ci, les experts mettent en garde contre les multiples risques liés à la vente directe de ces tests génétiques, dénoncent les lacunes de la législation et appellent les autorités à développer l’information du public et la régulation de l’offre commerciale.

"Les tests génétiques méritent une approche prudente pour diverses raisons", écrit le CSS. Les experts avancent notamment la mauvaise utilisation que pourraient en faire des tiers, au cas où la confidentialité des résultats ne serait pas garantie : assureur, employeur, agence d’adoption, Un assureur accepterait-il par exemple de couvrir une personne dont il a appris qu’elle présentait des risques génétiques de telle ou telle maladie ? Le CSS craint également la discrimination ou la stigmatisation dont pourraient être victimes certains groupes ou personnes. Et souligne qu’un test génétique peut également mener à la détresse psychologique : anxiété, dépression,

C’est pour ces différentes raisons que, dans la plupart des pays européens, les tests génétiques sont réalisés dans des cliniques spécialisées et des structures certifiées par les systèmes de santé nationaux. Dans ce cadre médical, on conseille le patient, on lui fournit un accompagnement psychologique et on lui garantit la qualité du test. Mais ces trois dernières années, des sociétés commerciales ont fait la publicité et vendu des tests génétiques en vente directe qui présentent divers dangers potentiels ou réels, selon le CSS : absence de validité, absence d’utilité clinique, manque de contrôle qualité, publicité trompeuse ou mensongère, procédure inadéquate de conseil génétique et de consentement informé, absence de supervision médicale, infraction aux règles éthiques de recherche,

Pour toutes ces raisons, le CSS fait plusieurs recommandations aux autorités belges.

Informer. "Il est crucial que les professionnels de la santé et le grand public reçoivent une information de fond sur les tests génétiques", dit le CSS. D’une part, pour souligner que les tests cliniquement validés et médicalement appropriés sont disponibles dans les centres génétiques pour ceux qui en ont besoin, et qu’ils sont remboursés par la sécurité sociale. D’autre part, pour informer sur les limites et les préoccupations qu’engendrent les tests commerciaux fournis sur le web.

2° Légiférer. La législation existante est insuffisante, comparée à d’autres pays (Allemagne, Suisse, Portugal, France). Il faut aller plus loin, dit le CSS.

3° Superviser. Il faut mieux surveiller les règles internationales en la matière et élaborer, au niveau national, une large régulation qui couvre la fourniture de services tests génétiques dans tous les contextes possibles : inciter voire imposer la supervision médicale de ces tests en vente directe, contrôler les mécanismes d’introduction de nouveaux tests...

4° Réguler l’offre. En imposant des restrictions, l’accent doit être mis sur les sociétés qui vantent et vendent ces tests, et non pas sur les utilisateurs. "Les personnes qui commandent ces tests pour eux-mêmes ne doivent pas être pénalisées ou criminalisées."

5° Approfondir la recherche. Les recherches et les discussions sur le sujet doivent être poursuivies.

Pour la généticienne Hélène Antoine-Poirel (UCL), l’une des expertes à l’origine de l’avis, le message essentiel du CSS est qu’"il faut une grande campagne d’information sur les tests génétiques". Le contrôle de l’offre étant très difficile sur Internet, "il faut que les gens qui font appel à ce genre de produits le fassent en connaissance de cause, et sachent à quoi ils doivent être vigilants, et qu’ils puissent disposer d’un conseil médical adéquat".