Une tablette magique pour communiquer après une ablation des cordes vocales

Avant, les patients ayant subi une laryngectomie totale avaient, suite à l'ablation des cordes vocales, un crayon et un papier ou une ardoise pour s'exprimer. A présent, au CHU UCL Namur, site de Godinne, ils disposent d'une "Magic Voice Tablet", conçue par l'équipe de logopédie du Centre d'audiophonologie, en concertation avec l’équipe Solival composée de bénévoles et le Centre de ressources et d'évaluation des technologies adaptées aux personnes handicapées de Namur.

Les personnes concernées par cette tablette sont des patients laryngectomisés totaux, c'est-à-dire des patients chez lesquels on a fait une ablation complète du larynx, pour cause de tumeur, de cancer de la gorge en l'occurrence. "Ces patients qui n'ont définitivement plus de cordes vocales se retrouvent mutiques, nous explique Myriam Rijckaert, logopède.

Soit ils ont la chance d'avoir encore un œsophage en bon état et on peut dès lors leur mettre un implant phonatoire entre la trachée remodelée et l'œsophage. Ils peuvent alors espérer à terme avoir une voix trachéo-oesophagienne pour s'exprimer. Mais cela, pas avant cicatrisation complète; ce qui signifie qu'ils se retrouvent de toute façon privés de toute communication orale pendant trois semaines à un mois, voire plusieurs mois dans certains cas.

Dans certains cas, le patient laryngectomisé ne peut pas bénéficier d’un implant phonatoire ("gastric pull-up"). Pour ces patients et pour les autres dans leur phase de mutisme, nous avons innové la prise en charge en leur proposant une tablette".

Information, rééducation, communication

La tablette en question comprend trois volets. Le premier rassemble des informations très accessibles et illustrées sur ce qu'est une laryngectomie totale, quelles sont les fonctions de déglutition, de respiration et de voix qui sont impactées par ce genre d'intervention. On trouve aussi dans ce premier volet des témoignages de patients opérés "qui apportent un message d'espoir que la vie continue", poursuit la logopède.

Un deuxième volet est consacré à la rééducation. On peut y voir des vidéos de soins filmées avec d'autres patients. L’association "Les Battants de la Voix", réunissant des patients laryngectomisés "partenaires – experts" a d'ailleurs pris part à cette initiative, notamment en partageant les attentes spécifiques et les réalités que vivent les personnes ainsi démunies de leur voix naturelle.

Enfin, le troisième volet est celui de la communication. "Outre une foire aux questions écrite avec l'aide des patients partenaires, nous avons mis là une application appelée "Predictable", qui va sonoriser les phrases que le patient veut dire. Il comporte des phrases toutes faites ou alors d'autres que le patient aura pré-enregistrées lui-même. Elles sont sériées dans des icônes: ce que le patient va dire au médecin, à la famille, aux proches… Comme : "j'ai faim", "j'ai mal à la tête", "je dois aller à la toilette"…" Ces phrases sont sonorisées. Il s'agit d'un logiciel de sonorisation, simple d'utilisation et convivial. Les personnes souffrant de troubles de la communication ont ainsi l’opportunité de bénéficier d’un assistant à la parole personnalisable.

Depuis janvier, une dizaine de patients ont déjà testé la tablette, le temps de leur rééducation à l'hôpital. Des bénévoles viennent les aider et leur apprendre à la manipuler. Cette tablette est une "petite révolution » pour ces patients, estime Myriam Rijckaert. On leur redonne, avec cet outil qui sonorise, une communication audible par d'autres".

Un cancer en augmentation

Le cancer laryngé est un cancer violent, dont la prévalence ne cesse de croître. L'an dernier, en Belgique, 680 personnes ont été recensées pour un cancer de la gorge; 172 ont eu une laryngectomie totale. Si l'on observe les projections de la Fondation contre le cancer, d'ici vingt ans, le nombre de femmes opérées aura rejoint celui des hommes. Si la majorité des personnes concernées sont des fumeurs et gros consommateurs d'alcool, on trouve de plus en plus de porteurs du papillomavirus parmi ces patients.

L'an dernier, au CHU Namur, 21 personnes ont subi une laryngectomie totale. Cette année, au cours des six premiers mois, déjà une vingtaine de patients ont eu cette intervention.

Témoignage d'un patient

"Quand j'ai appris que j'étais atteint d'un cancer, j'ai d'abord accusé le coup et senti que le monde vacillait autour de moi. Mais bien vite, j'ai été pris en charge par une équipe dynamique, et tout s'est accéléré. Après une très grosse intervention chirurgicale (gastric pull up), les soins se sont enchaînés d'une manière assez intense. Dans un premier temps, avant l'opération, j'avais plus ou moins accepté le fait que je ne pourrais plus parler. Mais après l'intervention chirurgicale, confronté à la réalité, je mesure que ma vie va changer et que mes rapports au monde qui m'entoure vont devenir beaucoup plus difficiles. C'est alors que Madame Rijckaert m'a proposé de découvrir un tout nouvel outil développé pour les cas similaires au mien: l'Assistant parole. D'abord un peu sceptique, j'ai très vite réalisé que ce nouveau mode de communication pouvait me rendre de très grands services. Après trois mois, si je pouvais mieux "dialoguer" avec mon entourage proche, la communication en groupe restait presque impossible. L'Assistant parole va me faciliter les contacts. Lors d'une première réunion avec l'ASBL dont je suis président, j'ai pu préparer un petit discours dans lequel j'ai expliqué mon parcours thérapeutique ainsi que la façon dont j'allais reprendre mes activités, une fois les traitements terminés. Hier, pour la fête des pères, j'ai reçu la visite de mes enfants et petits-enfants. Cette réunion familiale s'est déroulée merveilleusement bien et les échanges tout aussi bien, ponctués de quelques hésitations et de rires!".